As férias

Ainda no começo de dezembro de 2013 conheci, por intermédio de uma parente, o CRIAM – Centro de Reabilitação Amigos do Marinho. Ela me recomendou o lugar por conhecer a diretora e sua seriedade. Lá fui bem recebida, tivemos uma conversa sobre o funcionamento dos atendimentos, mas que naquele momento eles já haviam  encerrado as atividades 2013 e retornariam no meio de janeiro com avaliações para ingressantes e reavaliações dos que lá já estavam, a fim de planejarem os atendimentos. Teríamos que aguardar 2014.

Tirar férias e deixar essas coisas em stand by foi um tormento para mim. Como não pensar em autismo? O Google virou uma ferramenta de auxílio e ao mesmo tempo um pesadelo, pois a cada nova informação encontrada eu passava a olhar meu filho pela lente do diagnóstico autista, e morria de medo. Qualquer movimento que meu filho fazia eu já ficava observando e procurando explicações.

Hoje quando olho para trás e me recordo dessa época percebo que o Léo havia ficado mais quieto, menos interativo. Não por ser autista, mas porque é uma criança com a sensibilidade de perceber o que acontece ao seu redor. Todos da família o observavam, o analisavam. Esse lugar, de ser observado e analisado constantemente, deve ser um lugar horrível de se estar, ainda mais se não consegue comunicar o que sente.

Tadinho do meu filhote. Uma pessoa da família me falou recentemente que estalou os dedos várias vezes no ouvido do Léo, testando sua audição. Achei isso tão violento. Se eu tivesse visto! Ah, se eu tivesse visto! Mas ninguém faz esse tipo de coisa para seu filho na sua frente.

Com o coração cheio de medo e receios partimos para uma viagem. Eu e o Ale nunca havíamos passado nenhuma férias juntos, apenas rápidas viagens, pois ele sempre estava trabalhando. Finalmente chegou nosso merecido descanso. Percebemos a tempo o quanto as informações que pescamos na internet estavam nos distanciando do nosso filho, transformando-o numa criança em eterna observação. Combinamos de parar de investigar por hora, que curtiríamos o Léo do jeitinho que ele era, sem mas nem porquês.

Em nossas férias reencontramos amigos sensacionais, que nos tranquilizaram, amigos que respeitam o ser humano independente de qualquer padrão, como disse Chico Science, “Somos o que somos inclassificáveis”.

Ficamos as festas de fim de ano com amigos em São Sebastião e depois fomos nos encontrar com outro grande amigo em Florianópolis. Na praia o Léo se divertiu bastante. Adora água, brincou muito. Gostava de perseguir a própria sombra quando estava na areia. Quase demos a volta na ilha andando e perseguindo sua sombra. Foram momentos mágicos, longe de casa, longe dos olhares dos outros, longe das cobranças e preocupações dos outros. Foram dias em que pude viver minha família do jeito que nós três realmente somos.

Terminado o descanso, era hora de retornar pra casa. Chegamos aqui em São Paulo de madrugada e pela manhã já tínhamos um encontro no CRIAM para avaliação. Infelizmente alguém se esqueceu de avisar as terapeutas da nossa ida naquele dia e fomos reagendado para outro dia.  Isso foi suficiente para retomar todo aquele sentimento de desassossego, de ficar ligando, agendando, implorando por realizações de exames e agendamentos.

Surtei! Não queria mais ficar naquela correria do ano anterior, no desespero de conseguir realizar todos os exames. Não sabia mais o que fazer, quem procurar e era tudo muito caro.  No meio do desespero o Ale tentava me acalmar. Passamos por momentos difíceis, precisei ser medicada para aguentar a barra, só minha terapeuta não estava dando conta de mim. Eu precisava cuidar do Léo e hoje sei que teve um time cuidando de mim (o Ale, minha terapeuta e o médico psiquiatra que vem me acompanhando, que é um doce de pessoa). A esse time dou minha eterna gratidão.

O Ale estava num tempo diferente do meu. Isso não quer dizer que ele não sofria, mas no fundo nossas doses de esperança estavam em níveis diferentes. Ele tinha mais que eu.

O que chamo de esperança, alguns de fora chamam “Vocês não queriam ver ou aceitar”. Mas nós víamos, porém aceitar era tirar de nós a esperança de que aquilo tudo não fosse só um delírio da sociedade moderna perseguindo modelos e padronizações para aqueles que saem um pouco das curvas e das médias.

Hoje escrevo aqui, já mais firme e determinada da minha nova realidade e de minha missão, e por isso deixo o alerta: por mais que você suspeite ou que ache que há algo diferente a respeito do filho ou filha de alguém, por favor, tenha cuidado ao falar sobre isso com eles. Há modos e modos de abordar o tema. Se for falar algo, tome cuidado, meça as palavras e cuide para que nunca tire a esperança de um pai ou de uma mãe.

Pais veem muitas coisas, fazem muitas coisas que quem está de fora não acompanha. Aceitar que seu filho pode ser autista é um processo muito, muito lento, muitas vezes  dolorido e que se constrói aos poucos. Isso não quer dizer que pais e mães não estejam agindo. Apoie, colabore e não tire suas esperanças. A criança é o que é. E, independente do que ela for, diga tudo vai ficar bem. Você não estará mentindo, e os ajudará a passar por essa fase tão difícil.

 Esperanças se acumulam e se transformam, tais quais as cinzas de uma Fênix.