domingo, 13 de setembro de 2015

A ponte é somente para atravessar


A ponte não é de concreto, não é de ferro
Não é de cimento
A ponte é até onde vai o meu pensamento
A ponte não é para ir nem pra voltar
A ponte é somente pra atravessar
Caminhar sobre as águas desse momento

A Ponte, Lenine


 Desde criança brinquei com primos e filhos bebês de vizinhos de: “janela, janelinha, porta, campainha” e apertava o nariz da criança para ela emitir o som da campainha. Sempre achei que fosse fazer essa brincadeira com meu filho quando chegasse a hora.

Mas o Léo nunca se interessou por essa brincadeira. Hoje, com mais clareza de sua condição TEA (Transtorno do Espectro Autista), entendo os motivos. A criança com TEA olha cada parte do rosto separadamente, e não o rosto inteiro, dificultando o entendimento das expressões da outra pessoa à sua frente. Outra coisa que aprendi foi sobre a teoria dos neurônios-espelho. Estudos de imagem funcional revelam que os autistas tem uma redução na atividade cerebral do córtex motor. O que isso quer dizer? Que quando uma pessoa faz um gesto ou uma careta a pessoa que observa tem a mesma atividade cerebral nos seus neurônios-espelho. Quando é um autista que observa, seus neurônios-espelho não respondem da mesma forma. Isso explica as dificuldades de imitação quando se quer ensinar algo para uma criança autista.

Uma das coisas que me frustrava como mãe era não conseguir sentar no chão e brincar com meu filho. Ele brincava sozinho. Qualquer interferência em alguma brincadeira que estava fazendo gerava uma birra. Arremessava os brinquedos, se jogava chorando ou saia correndo bravo pela interferência. Às vezes, eu e o Alê nos sentávamos no chão com algum brinquedo e começávamos a brincar entre nós para ver se ele se interessava. Ele ficava de longe observando por um tempo, e depois se aproximava destruindo tudo que estávamos montando, chutando e arremessando os brinquedos. Nem sempre essa atitude era raivosa, parecia que era o jeito dele interagir, mas qualquer tentativa de falar para ele como funcionava o brinquedo gerava uma birra medonha.

Ainda nas terapias, antes do diagnóstico, na sala de espera, eu ouvia ele chorando e fazendo birras. Outras vezes a terapeuta dizia: “Hoje ele brincou”. Teve uma vez que, a fono me disse: “Ele sentou no meu colo e brincamos de Pula-Pirata. Colocou todas as espadas e se divertiu quando o pirata pulou”. Tentei replicar isso em casa, e adivinha? Foi barril para um lado, pirata para outro, espadas arremessadas pra longe. Brincar era um estresse. Ele gostava de pular na cama, brincar de pega-pega, ser arremessado no sofá e de girar. Nada que exigisse demandas compartilhadas. Mesmo no pega-pega era sempre a gente que corria atrás dele, nunca o contrário.

Mas nunca deixamos de brincar ou tentar inventar brincadeiras. Meu pai, principalmente, sempre conseguiu brincar com o Léo. Usou direitinho a técnica Son-Rise de fazer o que a criança faz para conseguir criar uma ponte entre eles. O Léo sempre adorou brincar com o vovô, e a relação deles é a coisa mais linda.


Informação é muito importante. Comprei livros, aprendi teorias sobre abordagens psicológicas, métodos e aplicações de atividades lúdicas, e sempre passava o que aprendia para meus pais e todos que convivem com o Léo. Mas sentia que isso não era suficiente. No livro “Transtorno do desenvolvimento e da comunicação”, de Miguel Higuera Cancino, percebi o que faltava: transformar teoria em prática. Por isso procurei ajuda e fui fazer um curso de pais e de acompanhantes terapêuticos para pessoas com TEA.

O curso estruturou o conhecimento de minhas pesquisas. Começamos entendendo o que é ABA (Appplied Behavior Analysis) ou Análise Aplicada do Comportamento. Essa abordagem é indicada para crianças autistas, pois tem sua eficácia comprovada cientificamente em vários países no tratamento de TEA. No entanto ela também pode ser usada em tratamento diversos. A terapia comportamental consiste em modificar os comportamentos inadequados, substituindo-os por outros mais funcionais, principalmente no que se refere ao comportamento social, verbal e na extinção das birras.

No curso aprendi uma série de procedimentos comportamentais que criaram a possibilidade do Léo de fortalecer suas habilidades e aprender outras inexistentes, às quais chamamos de pré-requisitos. Esse aprendizado ocorre mediante a criação de atividades que, após realizadas, são reforçadas com premiações e elogios.

O curso consistia em algumas aulas teóricas, seguida por outra onde aprendíamos os procedimentos, e assistíamos vídeos para ilustrar como devíamos proceder em casa com nossos filhos. Tínhamos uma semana para aplicar o procedimento ministrado, registrar numa folha de analise funcional e, se possível, filmar para que as terapeutas pudessem analisar nossa aplicação e instruir nossa prática.
O primeiro pré-requisito é fazer a criança olhar nos seus olhos. Quando assisti ao vídeo demonstrando esse procedimento, que era feito com a criança sentada numa mesinha, eu ri dentro de mim. Seria impossível fazer o Léo sentar numa mesa e ainda pedir para ele me olhar. Já o imaginei arremessando a mesa, se jogando no chão e chorando. Mas, eu tinha que tentar. O primeiro passo era assumir o controle da situação. Fui até uma loja de móveis usados de madeira e comprei uma mesa de centro, destas dos anos 80, em que nos reuníamos para jogar jogo de tabuleiro. A mesa é bem pesada, e a finalidade era dele não conseguir arremessá-la com facilidade. Essas mesinhas de plástico de crianças iriam voar longe.

Para todas as atividades aplicadas temos uma folha onde registramos as respostas do que está sendo pedido para a criança. Quando ela faz algo que é certo, disponibilizamos para ele um reforçador, que deve ser algo que ele gosta muito. Aprendemos também uma técnica para avaliar quais objetos podem ser utilizados como reforçadores para a criança, e como usar esses reforçadores como estímulo adequado.

Existem também algumas etapas que devem ser cumpridas. As atividades evoluem de forma gradual, respeitando o ritmo da criança. Por isso existe uma série de repetições, de modo a averiguar quando podemos passar para a próxima etapa, quando a criança começa a fazer a atividade de maneira independente.

A primeira etapa é de Ajuda Física, onde fazemos a atividade junto com a criança, segurando sua mão ou, como no caso do treino do olhar, segurando sua cabeça para que ela estabeleça o olhar com você.  A segunda etapa é a Ajuda Leve, onde apenas damos o apoio de direcionamento. A terceira é a Ajuda Gestual, onde apenas apontamos o que é para ser feito. E, por fim, a quarta etapa, em que apenas falamos e a criança deverá realizar o que é solicitado de forma Independente.

Fazer com que a criança te olhe é fundamental para ensinar qualquer coisa, principalmente para as crianças com TEA que não conseguem compreender a linguagem verbal. O Léo não aponta, e até hoje não segue com os olhos o que apontamos para mostrar algo à distância. Hoje ele segue nosso apontar se for algo próximo, algo que pode acompanhar a expressão “aqui”. Se apontarmos com a expressão “olha lá” e for algo distante, ele não acompanha, não compreende. Por exemplo, ainda não conseguimos mostrar para ele a Lua. Não conseguimos mostrar para ele os cavalos ou vacas no pasto numa situação espontânea de encontro com esses animais. Outro dia estávamos indo para casa da minha tia em Itupeva, e pegamos uma estrada que acompanhava um pasto. Paramos o carro para mostrar os cavalos e vacas, apontando e nomeando cada animal, mas ele não se deu conta do que estávamos falando. Por essa razão a primeira coisa que precisamos fazer é treinar o olhar.

 Acredito nas teorias de Vigostky, quando ele fala na construção da linguagem como atividade de espécie humana a partir da interação verbal como mediadora, mas me desculpem os teóricos da educação que usam essa abordagem generalizando para as crianças com TEA, pois meu filho precisa muito mais do que isso. Ele não tem essa capacidade orgânica nata de adquirir a linguagem social através de mediadores. Ele precisa de outros estímulos para se desenvolver. Quem sabe um dia poderá voltar a esse tipo de educação, mas por hora vou pelo caminho que faz meu filho atravessar essa ponte sem exigir dele algo que suas limitações genéticas preestabelecidas ainda não permitem. E esse caminho é a de terapias comportamentais.

Para ilustrar o que estou dizendo, segue um dos primeiros vídeos que fizemos de ajuda física, para que ele aprendesse a olhar em meus olhos. Essa atividade me surpreendeu pois não houve tentativa de arremessar a mesinha. Logo passamos para a etapa de Ajuda Leve e Gestual. E logo depois pude realizar outras atividades que exigiam a concentração dele no meu olhar, como poderão ver.

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A princípio é normal que as crianças com TEA apresentem resistência, mas também aprendi, com ajuda das terapeutas que davam o curso, a não ceder às birras ou tentativas de birras. As terapeutas assistiam aos vídeos do Léo e de outros pais que faziam o curso e analisavam situações que nós não poderíamos perceber.  Isso foi de grande ajuda, pois não devemos deixar que essas estimulações em casa se transformem em um campo de batalha. Temos que saber lidar com as frustrações deste aprendizado, e aprender a lidar com as birras, pois é muito difícil que crianças com TEA desenvolvam aprendizagem sem conflito ou frustração.

O Léo sempre apresenta resistência quando apresentamos uma atividade nova, mesmo que seja uma brincadeira. Como precisamos dar ajuda física nas tentativas, para quem está de fora observando pode parecer que estamos forçando a barra ou, para os mais leigos, que ele é um menino muito mal educado. Mas temos que seguir em frente. Alguns dias repetindo a brincadeira ou atividade e ele já consegue realiza-las sem birras e ainda se divertir.

Um dos módulos mais esperados do curso foi o do Brincar. Como é bom poder brincar com meu filho! Na verdade, todas essas atividades são feitas com muita brincadeira, com muito amor.  As famílias não são terapeutas, nem professores, mas somos o mundo natural e cotidiano dos nossos filhos com TEA. E sim, precisamos de formação e informação para ajuda-los a brincar compartilhado. E é de vital importância que as terapias comportamentais realizadas por especialistas sejam realizadas de um jeito amoroso, privilegiando estímulos afetivos, que devem se premiar com carinho cada gesto de comunicação alcançado pela criança. E posso dizer que o Léo é um menino com muita sorte, pois suas terapeutas são daquelas que colocam o amor e respeito como ingrediente especial.


Além da escola regular, o Léo faz terapia numa clinica que usa método TEACCH (Treatment and Education of Autistc and Related Communication Handcapped Children, que é um modelo de intervenção que busca a organização de materiais, espaço e de atividades para crianças e jovens autistas, para que possam desenvolver autonomia na vida adulta. Nesta clínica também utilizam um sistema de comunicação por meio de troca de imagens.

No curso também aprendi a organizar a rotina do Léo por meio de imagens, e como na clínica trabalham com um sistema de figuras para facilitar a comunicação (PECS), o Léo aprendeu muito fácil a organizar sua rotina do dia em casa.

Estruturar a rotina dele foi fundamental para diminuir sua ansiedade. Imagine-se numa situação de total imprevisibilidade como, por exemplo, toda vez que entra num carro. Como ele ainda não sabe se comunicar, não sabe para onde está indo (principalmente se for um caminho desconhecido), não sabe quem vai encontrar, nem o que vai ter que fazer. É quase como ser sequestrado várias vezes na semana. Estabelecer um quadro de rotina com imagens de pessoas que vai encontrar, lugares que vai passar, de coisas que vai fazer, e até mesmo o que vai comer, deu a ele o entendimento necessário para diminuir a carga de ansiedade.

As primeiras vezes que ele fez a rotina tive dar Ajuda Física bem controlada, pois não queria fazer de jeito nenhum, mas hoje todos os dias ele faz com o maior gosto. Num destes dias ele pegou a imagem da minha mãe e depois a imagem de dormir e colocou na rotina. Foi um daqueles momentos emocionantes, pois conseguiu expressar que queria dormir na casa da vovó. São momentos como esse que vão ficar guardados nas lembranças das conquistas.

Com o uso das imagens e da organização da rotina, ele pode expressar sua vontade e seu desejo, e esse tipo de comunicação é muito importante. Ele não fala, mas pode se comunicar e tem apreendido isso gradualmente.

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Eu não pude leva-lo no dia em que pediu, mas no dia seguinte levei e fiz a rotina com ele, como mostrou o vídeo.

As terapias com o método TEACCH tem sido fantásticas. Aprendemos muito com as terapeutas, há muito dialogo entre nós, e elas também promovem um diálogo importante com a escola regular. Toda reunião de pais me surpreendo com as coisas que ensinaram para o Léo, e percebo que o que faço em casa é apenas uma continuação do que o Léo já sabe fazer.

Somos muito gratos pela dedicação desta equipe de terapeutas. Desde que o Leonardo entrou em tratamento, em fevereiro de 2015, foram muitas as conquistas. E o Léo simplesmente é apaixonado por sua terapeuta. Os olhos dele brilham quando a vê. Criaram um vínculo muito especial, e isso, para nós, é prova que podemos usar a terapia comportamental sem ser mecanicista e esvaziado, e que essa abordagem, quando bem elaborada, traz desenvolvimento do sujeito social e cultural para que possa adquirir linguagem e a sociabilidade.

 Dentre as conquistas alcançadas, temos o desfralde em abril/2015. Hoje estamos em setembro/2015 e há poucos escapes de xixi. Ele já tem ido muitas vezes sozinho ao banheiro. O cocô ainda está aprendendo, mas está menos resistente em sentar no vaso. Isso ainda vai levar mais um tempo, mas sabemos que ele vai conseguir.

Outras conquistas: ele já prende o velcro do tênis sozinho, tira a roupa sem ajuda, e coloca a roupa com ajuda leve. Virou um beijoqueiro, super afetivo, aceita muito bem o toque, seu contato visual melhorou muito, a ponto de vários amigos nossa família elogiarem a mudança de comportamento dele. Brinca mais compartilhado quando lhe interessa a brincadeira. Sem falar das birras, que ainda existem, mas diminuíram muito. Já não sai mais correndo desenfreado nos lugares. Ele corre, mas atende nosso chamado na maioria das vezes, ou então corre e dá uma olhada para trás para ver onde nós estamos. E só que tem uma criança com TEA vai compreender a importância disso.
 Alias, todas essas conquistas são realmente valorizados por nós, pois é muito difícil que uma criança TEA chegue a fazê-las de forma independente, da mesma maneira como é ensinado às crianças neurotípicas.

Tudo isso é um investimento caro. Tanto em tempo quanto financeiro. Pagamos a clínica, mas a fono é na USP e a escola é pública. Sobre a inclusão na escola pública farei um outro texto. A grande questão é que esses tratamentos deveriam ser oferecidos pelo governo. Não há mal nenhum que existam clinicas particulares. Mas sabemos que muitos pais não podem pagar. Nós mesmos tivemos que ajustar as contas e abrir mão de algumas coisas para poder bancar esse investimento em terapias. Estamos na luta, caminhamos juntos por essa causa, para que todos os autistas possam ter tratamentos de qualidade como direito e não como privilégio.

O fato é que, com mais ou menos recursos financeiros, não podemos pensar que apenas algumas horas somadas de Terapia Ocupacional, fonoaudiologia, psicopedagogia, entre outras, vão dar conta. Temos muito que brincar com nossos filhos, e esse brincar é ensinar e aprender.

Tudo o que nós pais conseguirmos estimular em casa, no cotidiano, como parte de um estilo de criação, fará com que a criança tenha mais preparação para progredir nas terapias e na escola, pois com uma criança estimulada os professores e terapeutas não perdem tempo ensinando o básico.
Embora nosso dia a dia seja cansativo, é possível desenvolver atividades estimulantes para nossas crianças de forma paralela ao nosso cotidiano. Temos que criar formas diferentes de estimular, adaptando-as para a realidade de cada um. E, quando digo estimular, digo que isso é amar, respeitar, estar junto, brincar, se divertir. Mas nós, pais de crianças com TEA, temos que manter um foco: o de atravessar a ponte.

Estamos em algum lugar na construção desta ponte. Aos 4 anos o Léo finalmente aprendeu a brincar de “janela, janelinha...”. E o resto, é só alegria.

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quarta-feira, 9 de setembro de 2015

Só quero saber do que pode dar certo




O diagnóstico precoce para os casos de autismo é fundamental. Ainda no período de investigação muitos médicos e especialistas já recomendam a intervenção de terapias, pois o quanto antes as estimulações começarem, melhor para o desenvolvimento da criança. As terapias vão ajudar independente do diagnóstico se concretizar ou não.

Quando o diagnóstico de autismo é dado, ficamos sem saber onde procurar atendimento, e ao procurar encontramos um cenário aterrorizante, pois há poucos lugares especializados, e mesmo nesses muitos são precários ou caros.

Descobrimos que existe uma lei que nos ampara, a leiBerenice Piana (LEI 12.764/12), que foi regulamentada em dezembro de 2014, mas ainda não saiu do papel. Passamos a constatar que, além do problema do nosso filho, iríamos ter que embarcar também numa luta para resolver alguns problemas sociais referentes à inclusão e tratamento. A existência da lei é fundamental, e temos que a propagar e exigir que nossos filhos tenham seus direitos garantidos.

Contudo, a questão inicial é: qual tratamento funciona? O que é ABA? Por que encontramos tão poucos profissionais atuando nesta área da psicologia? E por que muitos profissionais ainda torcem o nariz para esse tipo de abordagem? Que tipo de intervenções terapêuticas temos que exigir do governo para nossos filhos autistas?

Vou narrar nossa trajetória até aqui sobre esses pontos.

Diante do despreparo do CAPS infantil para o tratamento adequado do Leonardo enquanto criança dentro do espectro autista, fomos procurar terapias com abordagem em ABA, pois foi a única que encontramos dados científicos de eficácia, e vários países do mundo usam o ABA como tratamento de autistas. Então, por que ficar gastando tempo e dinheiro com terapias que não sei se darão certo?
 O momento da escolha de que caminho seguir é muito importante. Mesmo que sejam poucos os caminhos disponíveis, qualquer escolha irá mudar o ritmo de vida familiar, pois serão introduzidas diversas terapias, locais novos que irão frequentar e, obviamente, a rotina da família sofrerá um impacto grande. Quem vai levar? Quem vai buscar? Quais dias da semana? Encaixar os horários das terapias com os horários de trabalho, e o impacto com relação ao trabalho, pois, infelizmente, nem todas as empresas entendem que você vai ter que se ausentar para cuidar de seu filho deficiente. Algumas empresas chegam ao ponto de dispensar o funcionário que tem um filho nessa situação, causando mais um impacto na renda familiar. Outras causam um verdadeiro stress referente às cobranças pelas horas de ausência no período de trabalho. Tudo isso deve ser levado em conta na hora das escolhas.

Mas o mais importante neste momento é traçar objetivos bem definidos junto com médicos, terapeutas, família e escola. E, independente de qual tipo de abordagem for escolhida, saber que ter paciência é fundamental, pois vai ser um caminho longo e muitas vezes demorado, e que você vai ter que participar como mediadora deste processo, ou seja, saber que os resultados não dependem somente da relação da criança com os terapeutas, mas também da atuação dos pais e, acima de tudo, não se culpar pelas escolhas caso durante o caminho tenha que mudar o percurso.

Durante meu curso de graduação, estudei um pouco das teorias comportamentais para a educação, e sou daquelas pessoas que acreditam no ser humano como fruto de seu desenvolvimento histórico social, que constrói sua história. Portanto não me aproximei mais dos estudos comportamentais por achá-los mecanicistas e desconsiderarem a potência de transformação consciente de si e de suas escolhas. Afastei-me destas teorias por considera-las extremamente condicionantes e pensadas como positivas apenas para quem quer “dominar e controlar” as escolhas que interferem não só na subjetividade, como também nas relações sociais.

Mal sabia eu que um dia estaria educando meu filho com base nesta mesma teoria que no passado rechacei. Ao perceber que as abordagens psicológicas comportamentais eram as que tinham tido os melhores resultados com base científicas no tratamento de autistas, tive que me desfazer dos preconceitos causados por esse “afastamento” das teorias e voltei a estudá-las. Não só estudá-las, como aplicá-las em meu filho. E seu resultado foi transformador em nossas vidas.

Se pensarmos que a linguagem foi e é um fator fundamental para a humanização, para a transformação do homem-animal para homem-social, dotado de sociabilidade e produtor de culturas, percebemos que é exatamente isso o que falta no meu filho autista. Preciso, portanto, partir da premissa que ele precisa mais do que mediadores (outros seres humanos) para superar suas dificuldades. Nele há um quesito biológico que deve ser analisado. Ele precisa, sim, de outros tipos de estímulos, que não se dão apenas na relação com outros seres humanos. Ele precisa de reforçadores de troca para gerar interesse no que lhe é ensinado, ele precisa de muitas repetições para aprender, e precisa de mais um tanto de repetições para dar significado ao que aprendeu, pois há nele uma imensa dificuldade em elaborar signos (que, para o restante da humanidade, é praticamente inato).

Mas, o mundo está cheio de gente “esperta”, que não consegue abrir mão de suas concepções entorno do que estudou, ou do que acha o que é melhor para o filho dos outros. Descartam o tratamento ABA, como se o que propõe fosse dar mais certo, como se estivéssemos condicionando o nossos filhos a responder mecanicamente apenas quando lhe dão algo de seu interesse. Essas mesmas pessoas críticas e “espertas” esquecem que elas mesmas trabalham em troca de salário, ou mudam de emprego por um salário melhor, que matriculam seus filhos em instituições que as ensinam a estudar em troca de notas, usam fantasias como o Papai Noel e o Coelho da Páscoa para estimular o bom comportamento das crianças, retiram brinquedos, celulares, computadores de seus filhos quando estes não tem um comportamento que julgam adequado, etc. Eles podem condicionar, pois suas crianças entendem o condicionamento na primeira fala, na primeira situação, e assim não fica claro o quanto manipulam o comportamento. A única diferença é que, no caso de crianças autistas, a repetição evidencia o condicionamento de maneira mais explícita.

O ser humano deficiente expõe a verdade inconveniente que a humanidade não é normal. Meu filho deficiente mostra que você pode vir a ter um também, ou mesmo um neto. O deficiente escancara para a sociedade que ser deficiente é parte da humanidade, e a sociedade por milênios negou ser deficiente.
Há poucos profissionais especializados em ABA, pois, seguindo a lógica comportamental, trabalhar com deficientes ou fazer pesquisas acadêmicas sobre temas como estes não é algo que a sociedade privilegiou como status. Portanto,  não há estímulos (financeiros, status) que levem as pessoas para essas áreas. Muitas pesquisas científicas foram conduzidas e realizadas por médicos e outros especialistas que tinham ou têm filhos autistas.

Podemos observar então que, mesmo como sujeitos históricos conscientes, caímos nas questões de estímulo e resposta. Mas, por conta de algum ego acadêmico, muitos especialistas não querem se dar ao trabalho de retomar essa abordagem Comportamental e adaptá-la para o cenário educacional e terapêutico de autistas. Ficamos assim à mercê de abordagens psicanalíticas e de tentativas alternativas, e sem eficácia comprovada, para nossos filhos. E, mesmo nessas abordagens, são poucos os profissionais que se especializam em autismo, e muitas vezes estes especialistas são bastante caros. Em muitas cidades do Brasil são os pais que criam ONGs e buscam os recursos psicoterapêuticos e psicopedagógicos apropriados.

Espero sinceramente não precisar de terapias comportamentais para sempre. Espero que essa seja uma etapa na vida de meu filho. Espero no futuro poder usar outras teorias psicológicas e educacionais, como, por exemplo, as abordagens de Vigotsky e outras que possam contribuir para a formação do meu filho como sujeito histórico social, consciente que é produtor de sua realidade subjetiva, material e histórica, pois se isso acontecer o espectro do autismo do Léo será leve, dando a ele a funcionalidade da vida social de um sujeito adulto.

Hoje busco na terapia comportamental a independência do meu filho. Que ele saiba que pode se comunicar e se expressar enquanto não aprende a falar. Quero que ele aprenda a ir ao banheiro com autonomia completa, quero que ele saiba se alimentar, se vestir, tomar banho, escovar os dentes, colocar os sapatos. Coisas pequenas, mas que para nós, pais de autistas, é algo gigantesco. Cada conquista desta vai ficar marcada na memória com dia e hora.

Todo pai quer que, acima de tudo, seu filho seja feliz. E hoje eu sei que o Léo é uma criança feliz, principalmente porque agora ele passa menos tempo frustrado. Ele está aprendendo a se comunicar de forma alternativa. Sua ansiedade diminuiu, junto com suas frustrações. A felicidade não é algo espontâneo e inato. Uma criança estressada, frustrada e ansiosa por falta de compreensão do que acontece a sua volta, por falta de compreensão do uso da linguagem, fica tanto tempo aprisionada em si que há pouco tempo e espaço para a felicidade florescer.

Foi nesta prática da teoria comportamental aplicada que meu filho voltou a dar risadas, aprendeu a pular, a brincar compartilhado, a nos observar, nos imitar. Foi com este “condicionamento” de amor que ele voltou a ser uma criança que expressa sua felicidade.



A nossa experiência com terapias baseadas em ABA difere das criticas que dizem que é algo condicionante, mecanizado, memorizado e sem consciência produzindo ações mecanizadas. Quem conhece e convive com o Léo sabe que nem de longe seu progresso resulta em ações sem consciência e vazias de significados ou sentidos. Ao contrário, ele está dando sentido nas suas ações, tem se divertido com isso, tem reconhecido nossos signos de linguagem e dado significados para eles. Algumas vezes nos surpreende como aprende rápido. O Léo tem um comportamento amoroso, e podem ter certeza que esse amor não é condicionado.

As atividades que realizamos em terapia e em casa são repetitivas, são registradas, possuem etapas e hierarquias para a passagem de uma atividade para outra, e premiações. Evitamos o erro para reduzir a frustração e atitudes disrrupitivas. Às vezes parece que ele não vai aprender, e somos nós que saímos frustrados. Mas é por isso que existem as repetições, pois uma hora irá fazer sentido. E eu consigo distinguir no olhar dele quando ele aprende, dando significado, e quando faz para só ganhar o estímulo.

A Terapia em ABA recomenda no mínimo 20 horas semanais em terapias com especialistas e deve ser complementada em casa. Isso significa que os pais, irmãos e outros familiares também terão que apreender sobre a abordagem comportamental e seus procedimentos. É um engodo achar que as terapias darão conta das necessidades. O envolvimento da família deve ser total. Por isso que chamo essa maternidade de Fênix: tem dia que somos como cinzas de tão cansadas, mas renascemos a cada avanço. Somos mães e pais especialistas, somos militantes da causa autismo. Existem aqueles pais que só se importam com o seu próprio filho autista. Mas quem me conhece sabe o que penso de qualquer pessoa indiferente. Não sou assim, sempre tomei partido, e agora com meu filho não iria ser diferente.

As vezes fico muito frustrada pois há muita coisa para fazer, muitas atividades e nem sempre consigo por diversos motivos. O trabalho da casa, cozinhar sem glúten e sem caseína, o trabalho que trago para casa (tento não trazer, mas, como professora, isso é quase impossível). O Léo tem uma jornada longa entre terapias de manhã e escola à tarde. Ele chega em casa e se joga no sofá, cansadinho. Enfim, as cobranças são muitas, não damos conta de tudo, mas tudo que fazemos é com amor, carinho e muita, muita alegria.

Cada um escolhe seu caminho. Mas nesta luta pelo Léo e por outros autistas, penso que temos que lutar perante os Governos por clinicas com abordagem comportamental que sejam públicas e de qualidade. Os outros tratamentos, as outras abordagens, são sempre bem vindas. Mas sou cética, não vou neste momento de tratamento precoce buscar caminhos alternativos para o Leonardo. Infelizmente o problema maior neste momento social não é a escolha do caminho terapêutico. É que temos poucas escolhas e poucos caminhos.

Assim que recebemos o diagnóstico precoce, nos lançamos numa corrida contra o tempo, quanto mais adequado para o individuo autista for seu tratamento, mais chances de ser um adulto funcional.

E é exatamente por isso que quero saber do que pode dar certo.

Não tenho tempo a perder.



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No próximo texto falarei sobre como aprendi a aplicar os procedimentos com o Léo, nossas atividades, e sua evolução com o método TEEACH.