domingo, 13 de setembro de 2015

A ponte é somente para atravessar


A ponte não é de concreto, não é de ferro
Não é de cimento
A ponte é até onde vai o meu pensamento
A ponte não é para ir nem pra voltar
A ponte é somente pra atravessar
Caminhar sobre as águas desse momento

A Ponte, Lenine


 Desde criança brinquei com primos e filhos bebês de vizinhos de: “janela, janelinha, porta, campainha” e apertava o nariz da criança para ela emitir o som da campainha. Sempre achei que fosse fazer essa brincadeira com meu filho quando chegasse a hora.

Mas o Léo nunca se interessou por essa brincadeira. Hoje, com mais clareza de sua condição TEA (Transtorno do Espectro Autista), entendo os motivos. A criança com TEA olha cada parte do rosto separadamente, e não o rosto inteiro, dificultando o entendimento das expressões da outra pessoa à sua frente. Outra coisa que aprendi foi sobre a teoria dos neurônios-espelho. Estudos de imagem funcional revelam que os autistas tem uma redução na atividade cerebral do córtex motor. O que isso quer dizer? Que quando uma pessoa faz um gesto ou uma careta a pessoa que observa tem a mesma atividade cerebral nos seus neurônios-espelho. Quando é um autista que observa, seus neurônios-espelho não respondem da mesma forma. Isso explica as dificuldades de imitação quando se quer ensinar algo para uma criança autista.

Uma das coisas que me frustrava como mãe era não conseguir sentar no chão e brincar com meu filho. Ele brincava sozinho. Qualquer interferência em alguma brincadeira que estava fazendo gerava uma birra. Arremessava os brinquedos, se jogava chorando ou saia correndo bravo pela interferência. Às vezes, eu e o Alê nos sentávamos no chão com algum brinquedo e começávamos a brincar entre nós para ver se ele se interessava. Ele ficava de longe observando por um tempo, e depois se aproximava destruindo tudo que estávamos montando, chutando e arremessando os brinquedos. Nem sempre essa atitude era raivosa, parecia que era o jeito dele interagir, mas qualquer tentativa de falar para ele como funcionava o brinquedo gerava uma birra medonha.

Ainda nas terapias, antes do diagnóstico, na sala de espera, eu ouvia ele chorando e fazendo birras. Outras vezes a terapeuta dizia: “Hoje ele brincou”. Teve uma vez que, a fono me disse: “Ele sentou no meu colo e brincamos de Pula-Pirata. Colocou todas as espadas e se divertiu quando o pirata pulou”. Tentei replicar isso em casa, e adivinha? Foi barril para um lado, pirata para outro, espadas arremessadas pra longe. Brincar era um estresse. Ele gostava de pular na cama, brincar de pega-pega, ser arremessado no sofá e de girar. Nada que exigisse demandas compartilhadas. Mesmo no pega-pega era sempre a gente que corria atrás dele, nunca o contrário.

Mas nunca deixamos de brincar ou tentar inventar brincadeiras. Meu pai, principalmente, sempre conseguiu brincar com o Léo. Usou direitinho a técnica Son-Rise de fazer o que a criança faz para conseguir criar uma ponte entre eles. O Léo sempre adorou brincar com o vovô, e a relação deles é a coisa mais linda.


Informação é muito importante. Comprei livros, aprendi teorias sobre abordagens psicológicas, métodos e aplicações de atividades lúdicas, e sempre passava o que aprendia para meus pais e todos que convivem com o Léo. Mas sentia que isso não era suficiente. No livro “Transtorno do desenvolvimento e da comunicação”, de Miguel Higuera Cancino, percebi o que faltava: transformar teoria em prática. Por isso procurei ajuda e fui fazer um curso de pais e de acompanhantes terapêuticos para pessoas com TEA.

O curso estruturou o conhecimento de minhas pesquisas. Começamos entendendo o que é ABA (Appplied Behavior Analysis) ou Análise Aplicada do Comportamento. Essa abordagem é indicada para crianças autistas, pois tem sua eficácia comprovada cientificamente em vários países no tratamento de TEA. No entanto ela também pode ser usada em tratamento diversos. A terapia comportamental consiste em modificar os comportamentos inadequados, substituindo-os por outros mais funcionais, principalmente no que se refere ao comportamento social, verbal e na extinção das birras.

No curso aprendi uma série de procedimentos comportamentais que criaram a possibilidade do Léo de fortalecer suas habilidades e aprender outras inexistentes, às quais chamamos de pré-requisitos. Esse aprendizado ocorre mediante a criação de atividades que, após realizadas, são reforçadas com premiações e elogios.

O curso consistia em algumas aulas teóricas, seguida por outra onde aprendíamos os procedimentos, e assistíamos vídeos para ilustrar como devíamos proceder em casa com nossos filhos. Tínhamos uma semana para aplicar o procedimento ministrado, registrar numa folha de analise funcional e, se possível, filmar para que as terapeutas pudessem analisar nossa aplicação e instruir nossa prática.
O primeiro pré-requisito é fazer a criança olhar nos seus olhos. Quando assisti ao vídeo demonstrando esse procedimento, que era feito com a criança sentada numa mesinha, eu ri dentro de mim. Seria impossível fazer o Léo sentar numa mesa e ainda pedir para ele me olhar. Já o imaginei arremessando a mesa, se jogando no chão e chorando. Mas, eu tinha que tentar. O primeiro passo era assumir o controle da situação. Fui até uma loja de móveis usados de madeira e comprei uma mesa de centro, destas dos anos 80, em que nos reuníamos para jogar jogo de tabuleiro. A mesa é bem pesada, e a finalidade era dele não conseguir arremessá-la com facilidade. Essas mesinhas de plástico de crianças iriam voar longe.

Para todas as atividades aplicadas temos uma folha onde registramos as respostas do que está sendo pedido para a criança. Quando ela faz algo que é certo, disponibilizamos para ele um reforçador, que deve ser algo que ele gosta muito. Aprendemos também uma técnica para avaliar quais objetos podem ser utilizados como reforçadores para a criança, e como usar esses reforçadores como estímulo adequado.

Existem também algumas etapas que devem ser cumpridas. As atividades evoluem de forma gradual, respeitando o ritmo da criança. Por isso existe uma série de repetições, de modo a averiguar quando podemos passar para a próxima etapa, quando a criança começa a fazer a atividade de maneira independente.

A primeira etapa é de Ajuda Física, onde fazemos a atividade junto com a criança, segurando sua mão ou, como no caso do treino do olhar, segurando sua cabeça para que ela estabeleça o olhar com você.  A segunda etapa é a Ajuda Leve, onde apenas damos o apoio de direcionamento. A terceira é a Ajuda Gestual, onde apenas apontamos o que é para ser feito. E, por fim, a quarta etapa, em que apenas falamos e a criança deverá realizar o que é solicitado de forma Independente.

Fazer com que a criança te olhe é fundamental para ensinar qualquer coisa, principalmente para as crianças com TEA que não conseguem compreender a linguagem verbal. O Léo não aponta, e até hoje não segue com os olhos o que apontamos para mostrar algo à distância. Hoje ele segue nosso apontar se for algo próximo, algo que pode acompanhar a expressão “aqui”. Se apontarmos com a expressão “olha lá” e for algo distante, ele não acompanha, não compreende. Por exemplo, ainda não conseguimos mostrar para ele a Lua. Não conseguimos mostrar para ele os cavalos ou vacas no pasto numa situação espontânea de encontro com esses animais. Outro dia estávamos indo para casa da minha tia em Itupeva, e pegamos uma estrada que acompanhava um pasto. Paramos o carro para mostrar os cavalos e vacas, apontando e nomeando cada animal, mas ele não se deu conta do que estávamos falando. Por essa razão a primeira coisa que precisamos fazer é treinar o olhar.

 Acredito nas teorias de Vigostky, quando ele fala na construção da linguagem como atividade de espécie humana a partir da interação verbal como mediadora, mas me desculpem os teóricos da educação que usam essa abordagem generalizando para as crianças com TEA, pois meu filho precisa muito mais do que isso. Ele não tem essa capacidade orgânica nata de adquirir a linguagem social através de mediadores. Ele precisa de outros estímulos para se desenvolver. Quem sabe um dia poderá voltar a esse tipo de educação, mas por hora vou pelo caminho que faz meu filho atravessar essa ponte sem exigir dele algo que suas limitações genéticas preestabelecidas ainda não permitem. E esse caminho é a de terapias comportamentais.

Para ilustrar o que estou dizendo, segue um dos primeiros vídeos que fizemos de ajuda física, para que ele aprendesse a olhar em meus olhos. Essa atividade me surpreendeu pois não houve tentativa de arremessar a mesinha. Logo passamos para a etapa de Ajuda Leve e Gestual. E logo depois pude realizar outras atividades que exigiam a concentração dele no meu olhar, como poderão ver.

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A princípio é normal que as crianças com TEA apresentem resistência, mas também aprendi, com ajuda das terapeutas que davam o curso, a não ceder às birras ou tentativas de birras. As terapeutas assistiam aos vídeos do Léo e de outros pais que faziam o curso e analisavam situações que nós não poderíamos perceber.  Isso foi de grande ajuda, pois não devemos deixar que essas estimulações em casa se transformem em um campo de batalha. Temos que saber lidar com as frustrações deste aprendizado, e aprender a lidar com as birras, pois é muito difícil que crianças com TEA desenvolvam aprendizagem sem conflito ou frustração.

O Léo sempre apresenta resistência quando apresentamos uma atividade nova, mesmo que seja uma brincadeira. Como precisamos dar ajuda física nas tentativas, para quem está de fora observando pode parecer que estamos forçando a barra ou, para os mais leigos, que ele é um menino muito mal educado. Mas temos que seguir em frente. Alguns dias repetindo a brincadeira ou atividade e ele já consegue realiza-las sem birras e ainda se divertir.

Um dos módulos mais esperados do curso foi o do Brincar. Como é bom poder brincar com meu filho! Na verdade, todas essas atividades são feitas com muita brincadeira, com muito amor.  As famílias não são terapeutas, nem professores, mas somos o mundo natural e cotidiano dos nossos filhos com TEA. E sim, precisamos de formação e informação para ajuda-los a brincar compartilhado. E é de vital importância que as terapias comportamentais realizadas por especialistas sejam realizadas de um jeito amoroso, privilegiando estímulos afetivos, que devem se premiar com carinho cada gesto de comunicação alcançado pela criança. E posso dizer que o Léo é um menino com muita sorte, pois suas terapeutas são daquelas que colocam o amor e respeito como ingrediente especial.


Além da escola regular, o Léo faz terapia numa clinica que usa método TEACCH (Treatment and Education of Autistc and Related Communication Handcapped Children, que é um modelo de intervenção que busca a organização de materiais, espaço e de atividades para crianças e jovens autistas, para que possam desenvolver autonomia na vida adulta. Nesta clínica também utilizam um sistema de comunicação por meio de troca de imagens.

No curso também aprendi a organizar a rotina do Léo por meio de imagens, e como na clínica trabalham com um sistema de figuras para facilitar a comunicação (PECS), o Léo aprendeu muito fácil a organizar sua rotina do dia em casa.

Estruturar a rotina dele foi fundamental para diminuir sua ansiedade. Imagine-se numa situação de total imprevisibilidade como, por exemplo, toda vez que entra num carro. Como ele ainda não sabe se comunicar, não sabe para onde está indo (principalmente se for um caminho desconhecido), não sabe quem vai encontrar, nem o que vai ter que fazer. É quase como ser sequestrado várias vezes na semana. Estabelecer um quadro de rotina com imagens de pessoas que vai encontrar, lugares que vai passar, de coisas que vai fazer, e até mesmo o que vai comer, deu a ele o entendimento necessário para diminuir a carga de ansiedade.

As primeiras vezes que ele fez a rotina tive dar Ajuda Física bem controlada, pois não queria fazer de jeito nenhum, mas hoje todos os dias ele faz com o maior gosto. Num destes dias ele pegou a imagem da minha mãe e depois a imagem de dormir e colocou na rotina. Foi um daqueles momentos emocionantes, pois conseguiu expressar que queria dormir na casa da vovó. São momentos como esse que vão ficar guardados nas lembranças das conquistas.

Com o uso das imagens e da organização da rotina, ele pode expressar sua vontade e seu desejo, e esse tipo de comunicação é muito importante. Ele não fala, mas pode se comunicar e tem apreendido isso gradualmente.

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Eu não pude leva-lo no dia em que pediu, mas no dia seguinte levei e fiz a rotina com ele, como mostrou o vídeo.

As terapias com o método TEACCH tem sido fantásticas. Aprendemos muito com as terapeutas, há muito dialogo entre nós, e elas também promovem um diálogo importante com a escola regular. Toda reunião de pais me surpreendo com as coisas que ensinaram para o Léo, e percebo que o que faço em casa é apenas uma continuação do que o Léo já sabe fazer.

Somos muito gratos pela dedicação desta equipe de terapeutas. Desde que o Leonardo entrou em tratamento, em fevereiro de 2015, foram muitas as conquistas. E o Léo simplesmente é apaixonado por sua terapeuta. Os olhos dele brilham quando a vê. Criaram um vínculo muito especial, e isso, para nós, é prova que podemos usar a terapia comportamental sem ser mecanicista e esvaziado, e que essa abordagem, quando bem elaborada, traz desenvolvimento do sujeito social e cultural para que possa adquirir linguagem e a sociabilidade.

 Dentre as conquistas alcançadas, temos o desfralde em abril/2015. Hoje estamos em setembro/2015 e há poucos escapes de xixi. Ele já tem ido muitas vezes sozinho ao banheiro. O cocô ainda está aprendendo, mas está menos resistente em sentar no vaso. Isso ainda vai levar mais um tempo, mas sabemos que ele vai conseguir.

Outras conquistas: ele já prende o velcro do tênis sozinho, tira a roupa sem ajuda, e coloca a roupa com ajuda leve. Virou um beijoqueiro, super afetivo, aceita muito bem o toque, seu contato visual melhorou muito, a ponto de vários amigos nossa família elogiarem a mudança de comportamento dele. Brinca mais compartilhado quando lhe interessa a brincadeira. Sem falar das birras, que ainda existem, mas diminuíram muito. Já não sai mais correndo desenfreado nos lugares. Ele corre, mas atende nosso chamado na maioria das vezes, ou então corre e dá uma olhada para trás para ver onde nós estamos. E só que tem uma criança com TEA vai compreender a importância disso.
 Alias, todas essas conquistas são realmente valorizados por nós, pois é muito difícil que uma criança TEA chegue a fazê-las de forma independente, da mesma maneira como é ensinado às crianças neurotípicas.

Tudo isso é um investimento caro. Tanto em tempo quanto financeiro. Pagamos a clínica, mas a fono é na USP e a escola é pública. Sobre a inclusão na escola pública farei um outro texto. A grande questão é que esses tratamentos deveriam ser oferecidos pelo governo. Não há mal nenhum que existam clinicas particulares. Mas sabemos que muitos pais não podem pagar. Nós mesmos tivemos que ajustar as contas e abrir mão de algumas coisas para poder bancar esse investimento em terapias. Estamos na luta, caminhamos juntos por essa causa, para que todos os autistas possam ter tratamentos de qualidade como direito e não como privilégio.

O fato é que, com mais ou menos recursos financeiros, não podemos pensar que apenas algumas horas somadas de Terapia Ocupacional, fonoaudiologia, psicopedagogia, entre outras, vão dar conta. Temos muito que brincar com nossos filhos, e esse brincar é ensinar e aprender.

Tudo o que nós pais conseguirmos estimular em casa, no cotidiano, como parte de um estilo de criação, fará com que a criança tenha mais preparação para progredir nas terapias e na escola, pois com uma criança estimulada os professores e terapeutas não perdem tempo ensinando o básico.
Embora nosso dia a dia seja cansativo, é possível desenvolver atividades estimulantes para nossas crianças de forma paralela ao nosso cotidiano. Temos que criar formas diferentes de estimular, adaptando-as para a realidade de cada um. E, quando digo estimular, digo que isso é amar, respeitar, estar junto, brincar, se divertir. Mas nós, pais de crianças com TEA, temos que manter um foco: o de atravessar a ponte.

Estamos em algum lugar na construção desta ponte. Aos 4 anos o Léo finalmente aprendeu a brincar de “janela, janelinha...”. E o resto, é só alegria.

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6 comentários:

  1. Amei o texto... emocionante... lindo!!! Vcs são pais maravilhosos!! O Léo é uma graça!!! Obrigada por compartilhar conosco!!! bjs

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  2. Cara Amanda. Meu filho Dahian está hoje com 30 anos de idade e foi diagnosticado como Autista em 1986. Nesses anos todos, eu e minha mulher passamos por diversos "tratamentos" e situações inusitadas as quais descrevo no livro AUTISMO & ESCAPISMO que publiquei em 2013. O livro pode ser encontrado nos seguintes endereços: http://www.asabeca.com.br/detalhes.php?sid=18092015100816&prod=6554&friurl=_-AUTISMO-E-ESCAPISMO--Desiderium-_&kb=686#.VfwNA_RYBZQ ou

    Livraria Instante do Leitor se localiza na Rua do Catete, 311 – Lj 202, em frente ao Cinema São Luiz. Tel: (21) 2205-5330. Metrô: Estação Largo do Machado. Rio de Janeiro.
    Recentemente assisti um documentário sobre as possíveis causas para o TEA, que me impressionou muito, pois está apontando na mesma direção daquilo que acredito. Segue o link para maiores informações: http://www.abc.net.au/4corners/stories/2012/08/23/3574441.htm
    Fraternalmente,
    Desiderio

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    1. Obrigada Paula pelo carinho.

      Desiderio, vou procurar e ler seu livro. Agradeço muito.

      Abraços amigos.

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  3. Mais uma vez, parabéns por sua dedicação ao Leo. Adoro seus textos e são dignos de uma publicação. 😚

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  4. Mais uma vez, parabéns por sua dedicação ao Leo. Adoro seus textos e são dignos de uma publicação. 😚

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  5. Oi! Amanda. Que bom que você está gostando do meu livro!
    Revisitei o seu blog. Muito bom o trabalho que você faz com o Léo! Parabéns! Certamente um dia você escreverá também um livro narrando suas experiências para outros pais. Desta maneira, vamos nos ajudando uns aos outros nesta missão de ser pais de dedicação quase integral aos nossos filhos TEA. Abraço.

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