terça-feira, 22 de novembro de 2016

Jornada do desfralde de uma criança autista.




Desfraldar uma criança é uma verdadeira forma de independência para a criança, para seus pais e cuidadores. É uma tarefa que exige muita paciência e dedicação. Mas para nós, pais de crianças com TEA, essa “tarefa” pode se transformar numa verdadeira jornada.

Para uma criança neurotípica você pode explicar que ela está crescendo, usar expressões do tipo “você está ficando mocinha”, vai fazer xixi no vaso igual à mamãe, igual àquela priminha mais velha que a criança gosta, pode usar técnicas de reforçamento, a cada xixi ou cocô no peniquinho a criança ganha uma figurinha, etc. Mas, crianças são crianças, e às vezes  dão um nó na gente. Tenho uma amiga que tem uma filha da mesma idade do Léo que, quando iniciou o desfralde, por volta dos dois aninhos, foi tranquilo, mas depois de um tempo, com uma certa consistência de idas ao banheiro, começaram a ter alguns escapes, o que é normal, pois as vezes a criança está tão envolvida numa atividade que segura o xixi para não ter que deixar o que está fazendo e ir ao banheiro, e de repente escapa. Numa destas vezes, aconteceu um diálogo: a mãe, trocando a filha molhada, começou a explicar que ela já havia aprendido a usar o banheiro e que já era uma moça. Ao ouvir isso, a criança questionou a mãe “Então já posso usar suas sombras de maquiagem?”. Numa outra situação a mãe havia falado para a filha que maquiagem com sombra nos olhos ela só usaria quando fosse moça. Crianças são assim, espertas e literais.

Os autistas também são literais e espertos, mas muitos não terão esse grau de interpretação, muitos não compreenderão frases como “você está crescendo” ou “está ficando mocinho”. Esse tipo de explicação é muito vaga para uma criança com TEA compreender todo o processo do controle de seu organismo e todas as etapas do uso do banheiro.

Ter uma criança autista é se reinventar, mas têm coisas que não fazemos a mínima ideia por onde começar. Quando isso acontece, recorremos a outras mães de autistas para perguntar como foi o desfralde, ou qualquer outra dúvida. Por isso deixo aqui essa dica: cerquem-se de mães de crianças com TEA. Nós sabemos o que de fato é essa maternidade.

 Desfraldar uma criança deficiente é tão complicado, envolve tantos fatores, que é muito comum vermos crianças maiores usando fralda, pois cada criança com TEA é diferente da outra, cada uma ao seu tempo, e também é muito comum questões gástricas digestivas, que ocasionam gases, dores e fezes amolecidas. Já escrevi em “O seu olhar melhora o meu”, que antes da dieta sem glúten e sem caseína o Léo evacuava várias vezes ao dia, umas fezes sem consistência e muitas vezes ácida. Teve um período que teve assaduras feias, que foram tratadas com pomadas especificas receitada pelo pediatra.

Perguntei para algumas mães sobre o processo do desfralde, mas não tive sorte. Aquelas mães sim, pois conseguiram tirar a fralda sem muitas dificuldades, usando técnicas que eu já tinha tentado sem sucesso. Fiz um curso sobre Análise Comportamental Aplicada. Nesta época o Léo já estava em processo de desfralde, mas com muitos escapes de xixi e todos dos cocôs na cueca. Teve uma fase que começou a fazer cocô apenas na fralda assim que acordava, pois dormia de fralda e passava o dia sem. Uma das terapeutas do curso me recomendou levá-lo ao banheiro antes dele fazer o cocô pela manhã, afrouxasse a fralda e sentasse ele no vaso de fralda. Se fizesse cocô na fralda sentado, elogiar muito, dar um reforçador  arbitrário (brinquedo que gosta muito, tablet). E assim, gradualmente, ir retirando a fralda até que fizesse cocô no vaso.

As implicações disso é que precisávamos acordar às 6hs da manhã. Como muitas vezes nos deitamos para dormir depois da meia noite devido as tarefas domésticas, então seria uma fase mais cansativa, com menos horas de sono. Teríamos que acordar por volta da 5 horas, fazer toda a dinâmica e depois ter um longo dia trabalho pela frente, sem que ninguém se desse conta do stress emocional que estávamos passando em casa. Afinal tudo tem que ser feito com muita paciência e consistência, e isso é muito trabalhoso, com um desgaste emocional e mental impressionante.

No entanto, nem tudo saiu como a terapeuta nos disse. Nestas tentativas o Léo se recusava a sentar no vaso, chorava, gritava, um escândalo tão grande que eu tinha medo dos vizinhos reclamarem. E depois ainda tinha escovação dos dentes, que era outro escândalo. Muitas vezes desistimos, e essa desistência só reforçava o Léo a aumentar a birra a cada manhã.

Depois de alguns dias o Léo começou a sentar no vaso com o celular, assistindo vídeos das musiquinhas que ele curte, mas nada de cocô. Assim que colocávamos nele o uniforme e estávamos prestes a sair de casa ele fazia cocô na calça e tínhamos que voltar, trocar, às vezes dar banho, e era frequente naquela época começarmos o dia atrasados, sob os olhares de colegas de trabalho que julgam sem saber o que se passa na nossa vida. Teve um colega vez ou outra que falava das minhas olheiras, fazia piadas de que eu estava na balada e vim direto para o trabalho. Escutei algumas vezes isso e me arrasava. E lá vamos nós desafogar tudo isso com terapias e remédios psiquiátricos para poder passar algo que deve ser feito com paciência. Paciência eu tinha com o Léo, mas perdia muito fácil a linha com os outros. A ponto de reagir frente a alguns comentários sobre minha aparência cansada. Alguns entenderam minhas interjeições ora irônica ora explisiva, outros não.
Desistimos deste processo com a fralda de manhã. Mas já conversei com mães que usaram essa técnica e que funcionou. Como disse cada criança é diferente da outra.

Numa conversa com outra mãe, cujo filho faz terapia no mesmo lugar que o Léo, e ela me tranquilizou, dizendo que logo o Léo estaria desfraldado. Conversamos sobre o método que as terapeutas usavam e que iria dar certo, pois tinha dado com o filho dela e que tinha sido incrível, elogiou o trabalho sério da Instituição e das Terapeutas. Nesta época fazia apenas meses que havíamos matriculado o Léo na Instituição. Respirei fundo e voltei a me animar.  Algum tempo depois as terapeutas me chamaram para explicar como seria o processo e que elas já haviam iniciado dentro do espaço clinico.

Uma coisa que nós, mães de crianças com TEA, precisamos saber e compreender é quais são os pré-requisitos que nosso filho tem que ter adquirido para depois iniciar um aprendizado. Se não tomarmos cuidado queimamos etapas do aprendizado e só nos frustramos achando que a criança não é capaz de aprender. Todas são capazes de aprender, mas existem coisas que são extremamente necessárias de se ensinar antes, como, por exemplo, olhar, pegar e entregar. O uso das pistas visuais é fundamental, mas para introduzir as PECS é necessário que a criança já tenha aprendido alguns pré-requisitos.

Assim o Léo começou as terapias dentro do espaço clínico, e também comigo em casa, de treinos de pré-requisitos que lhe faltavam, tais como: estabelecer contato visual, entender comandos e identificar imagens. Também fizemos o quadro de rotina em casa, criando para ele uma forma de ensino inicial de como aquelas pistas visuais ajudariam no seu entendimento sobre as coisas. Só assim foi possível trazer da clinica para casa a sua pista visual “banheiro” e iniciar o chamado “treino do banheiro”. 




Ficamos empolgados com o treino, consistia em fazê-lo pegar a PECS “banheiro”, que colocamos com um velcro num lugar da casa onde ele tinha acesso fácil, e levá-lo ao banheiro, colando-a num outro velcro ao lado do vaso sanitário. Isso deveria ser feito inicialmente de hora em hora. No banheiro deveríamos ajudar a abaixar a calça e a cueca e dizer “xixi no vaso”. Também havia um caderno de registro com uma tabela que deveríamos escrever a hora que levamos ao banheiro e assinalar com um “X” outros dados como: se o treino foi induzido, se pediu, se foi sozinho a banheiro, e um campo de registro de horas e local onde ocorreu o escape.

O objetivo era mapear seus horários de xixi e cocô, descobrir se havia algum local onde costumava se dirigir para fazer as necessidades. E assim, traçarmos as estratégias de um ensino mais efetivo para o uso adequado do banheiro.


Receber essa orientação foi maravilhoso para nós. Mas nem tudo são flores. O desfralde deve ocorrer em todos os lugares que a criança frequenta, ou seja, a Escola também deveria participar deste processo, assim como na casa da vovó e do vovô, ou qualquer lugar que frequentássemos. Certa vez fomos viajar para casa de uma grande amiga e levamos as PECS, fizemos rotina na parede da casa dela, colamos o velcro no banheiro, tudo foi feito como em casa, assim também foi na casa da vovó e de tias-avós. Todos recebiam muito bem a novidade. No entanto, enfrentamos dificuldades em aplicar isso na Escola.

Escrever esse texto somente hoje, e não na época do ocorrido, me faz entender melhor todas as pessoas envolvidas nesta história. Narrar hoje essa história é algo que faço sem raiva e sem dor, pois foi uma fase tensa e dolorida.  Narrar estes fatos hoje é narrar o aprendizado de todos nós, pois temos que compreender que a Inclusão se dá num processo que não envolve somente o aprendizado da criança deficiente, mas de todos os adultos e profissionais que terão que conviver com essa nova realidade, pois para muitos profissionais o processo de Inclusão é uma novidade, gera mudanças, e mudanças trazem receios que, por sua vez, podem paralisar o aprendizado do profissional.

Também é fato para todos nós que as Escolas não estão preparadas para a Inclusão, mas isso não quer dizer que ela não possa acontecer. Temos que encontrar caminhos para ajudar neste processo inicial de Inclusão Escolar. E, se tivermos sorte, encontrar pessoas dispostas as aprender a implantar a Inclusão. Mas não adianta só disposição, são necessários recursos, e muitas vezes a Escola não os recebe. E, diante disso, encontramos nosso maior obstáculo: uma sala com 20 crianças entre dois anos e meio e três anos e meio, com duas professoras titulares, mas que revezavam os horários. Uma ficava com as crianças das 13 até as 15hs e a outra das 15 até às 18:40hs. Um jeito dos governos ludibriarem a população de que as EMEIs têm duas professoras em sala de aula.

A sala de aula possui banheiro, possui uma AVE (ajudante de vida escolar), que é uma profissional que auxilia as crianças especiais nas tarefas como uso de banheiro, locomoção, alimentar-se, etc. Mas não é sua função atuar em tarefas pedagógicas. Conseguimos o laudo da neuropediatra que diz que o Léo precisa de profissional especializado para Apoio na sua inclusão escolar. Depois de alguns meses a Diretoria de Ensino contratou uma Estagiária para a escola. Questionei essa posição, pois o laudo é do Léo, individual. Resolveu-se que a estagiária ficaria na sala do Leonardo, auxiliando ele e a professora sempre que necessário.

Mas quando o caderno do Treino do Banheiro chegou à Escola, foi recebido por alguns como algo que deveria ser feito, mas para outros como algo que apenas “daria mais trabalho”.
E foi aí que os desentendimentos começaram. Preciso relatar aqui um fato importante, antes do desfralde iniciar: O Leonardo havia sido agredido no inicio do ano. Tinha acabado o horário de verão e o Pai se atrasou por conta do trânsito, pegou o Léo com pressa e apenas reparou que estava com uma carinha de que tinha chorado e com nariz escorrendo. Perguntou à funcionária que estava com ele se havia ocorrido algo, ela disse que ele passou o dia com muitas birras e choros. Quando chegou em casa, tirou o Léo do carro e viu no claro da luz da garagem que seu rosto estava todo arranhado, com marcas vermelhas e alguns arranhões feridos apontando de leve o sangue.

Aquela noite nunca mais sairá das nossas piores lembranças. Não havia nenhuma anotação na agenda, a funcionária não relatou nada e o Léo estava extremamente assustado e calado. Passou a noite de mãos dadas com a gente até adormecer. Não deixou a gente sair de perto dele.

No dia seguinte pela manhã estava na escola para conversar com a direção, e mostrei as fotos que tirei na noite anterior. A vice Diretora e a Coordenadora ficaram apreensivas, pois não tinham passado nada para elas sobre o ocorrido. Ficaram de me responder no período da tarde, pois as professoras e funcionários da tarde ainda não haviam chegado.

De tarde retornei na escola. Eu não fui lá porque o Léo é uma criança especial. Estava lá para saber o que havia acontecido. Acho que qualquer mãe  de criança teria ido, seja o filho neurotípico ou não. Crianças brigam, eu sei. Mas gostaria de saber o porquê eu não havia sido informada, pois, pelos tipos dos ferimentos, não havia sido uma briga de criança qualquer, e sim uma agressão. Mas, na reunião com professores, direção e funcionários, em vários momentos a conversa circulou sobre o fato de o Léo ser uma criança especial, e de a escola e profissionais não estarem prontos para a Inclusão. Também utilizaram justificativas que fariam uma mãe fragilizada tirar o seu filho da escola, pois é típico a culpa cair sobre nós mães.

Hoje temos toda essa história resolvida, mas essa situação desencadeou reações em nós, adultos envolvidos com o Léo. Tenho certeza que meu filho sempre foi respeitado e cuidado com muito amor pelos profissionais da Escola, mas quando o caderno do “treino do banheiro” chegou na EMEI houve resistência. Não por partes de todos, mas recebi algumas vezes por escrito frases que não vou relatar aqui, que colocavam em cheque o desfralde, e inclusive deixavam claro que o que havia era uma mera Inserção do Léo na turma, e não a Inclusão de fato.

Teve um período que eu não saía da escola, quase toda semana estava lá conversando com a Coordenação e com a Direção sobre as questões do desfralde, sobre essas anotações “duras” da professora no caderno de treino do banheiro ou agenda. Até que um dia sentei na frente do computador e fiz um relato de tudo que me afligia desde o episódio da agressão do Léo, a reunião desastrosa do ponto de vista profissional e emocional de todos os presentes, tudo. Xeroquei alguns recados que recebi. Como tentei várias vezes o diálogo com a escola para que mediasse a relação com a professora e não consegui resultados, resolvi procurar a Diretoria de Ensino e conversar com a Supervisão que cuida desta parte de Inclusão. E uma das coisas que mais achava estranho é que eu sempre gostei do trabalho da professora, da proposta dela de educação infantil, adoraria que um filho meu neurotípico fosse aluno dela, era até contraditório na minha percepção a resistência dela para a Inclusão do Léo. Mas foi necessário, levar estes problemas para a Supervisão de Ensino, uma vez que o diálogo com a Direção não estava dando efeito nas atitudes da professora quanto às falas dela e as questões do desfralde.

A supervisão foi conhecer meu filho, viu que estava assistido por terapias, conversaram com as terapeutas que se colocaram à disposição de ajudar a escola neste processo de Inclusão e desfralde. Foram na Escola e acompanharam a rotina do Léo. Os supervisores acolheram a Professora de forma a instruí-la sobre as questões da Inclusão e sobre o autismo, pois isso era uma das suas queixas, “que o governo libera a Inclusão, mas não prepara os professores”. E depois de um tempo as coisas pareciam ter entrado no lugar.

Pareciam, pois no final do ano, fomos chamados para uma reunião na Diretoria de Ensino. Como tudo estava ocorrendo bem, o Léo já fazia xixi no vaso de forma consistente, com poucos escapes, o caderno de treino do banheiro era preenchido corretamente, apenas o cocô estava mais problemático, pois ele se recusava a sentar no vaso e fazia com frequência na cueca, mas já estávamos felizes, pois o xixi havia aprendido a fazer no vaso, e encontraríamos o jeito para resolver a questão do cocô. 

Diante disso, pensamos que deveríamos elogiar essa intervenção com a professora durante a reunião.
Fomos à reunião para agradecer o trabalho e a mudança de postura. Mas foi nesta reunião que percebemos que, por mais que eu tenha tentado estabelecer o diálogo, isso realmente não aconteceu. O Supervisor que havia acompanhado o caso estava de férias, e seu substituto, que só se informou sobre o caso  naquela manhã, abriu a reunião de uma forma que não esperávamos.  Foi quando nós percebemos que nós fomos ouvidos, mas a professora não. Ela colocou questões pessoais apontadas a nós que poderiam ter sido mediadas há tempos. Colocou questões importantes sobre o que é exigido dela como profissional e o que de fato ofereceram para ela nas condições de trabalho. Novamente muitas coisas foram ditas, mas acho que muitas foram silenciadas. De qualquer forma, sabemos que podemos contar com a Supervisão.  Nunca foi nossa intenção punir a professora, sempre deixei isso bem claro, por escrito e nas minhas falas, o que eu pedia era ajuda, pois era evidente que é uma ótima profissional, mas lhe faltava estruturas de capacitação, estruturas adequadas e até um pouco de motivação para conseguir trabalhar a Inclusão.

Sou professora, e sei muito bem das dificuldades burocráticas e pedagógicas que temos para incluir um aluno, vontade por parte do professor é fundamental, mas estrutura por parte da escola também é. Saber disso como professora é uma coisa, passar na pele como mãe de criança especial é outra. Por isso, tomei as decisões que tomei. Tentei achar formas de resolver a situação. Cada um tentou ao seu modo resolver. Talvez os esforços não tenham sido na mesma intensidade e direção, mas todos estavam com um objetivo, o bem do Leonardo.

Este é o saldo positivo, de lutar por nossos filhos. Inclusão é um direito. E, neste país, para exercermos os nossos direitos temos que lutar. Não sabemos se o que fazemos é o certo, mas temos que fazer. Temos que tentar de diferentes formas.

Desfraldar uma criança com TEA envolve muito mais que o aprendizado da própria criança, envolve relações sociais, emocionais, envolve o nosso aprendizado, pois muito dos escapes do Léo foram para chamar nossa atenção. O Léo tem uma característica bem comum nos autistas, o comportamento desafiador, e lidar com isso no desfralde não foi fácil também.

O desfralde total do Léo levou 1 ano e 4 meses. E, neste processo, todos nós aprendemos. Hoje eu olho para trás e penso que poderia ter feito algumas coisas diferentes, principalmente no meu diálogo com a professora, mas eu estava tão machucada naquela época que acho que nada seria diferente do resultado que chegamos hoje.

Tudo está perfeito? É claro que não. Existe algum lugar em que a Inclusão ocorra à perfeição? Mas hoje os conflitos acabaram. E sim, nós estamos felizes com os caminhos da Escola, e se eu já gostava dos projetos da professora mesmo sem meu filho participar, imagina agora que ele está cada vez mais interagindo com os projetos e a turma? No final das contas eu tenho é que agradecê-la por não ter desistido de nós. Tudo é aprendizado, principalmente se feito com amor.

Espero que esse relato ajude as mães que passam por processos parecidos a lutarem e verem que os profissionais também precisam de apoio, mesmo que em alguns momentos pareça que não seja isso, e mesmo que estejamos tão fragilizadas que pareça que não sejamos nós que devemos dar esse apoio. Mesmo que não saibamos onde buscar esse apoio, temos que fazer alguma coisa, mas temos que fazer com amor e não com raiva. A ajuda só pode vir se as relações forem mediadas com uma boa dose de amor. E talvez o que eu considere mais importante, não desistir, por mais cansativo que seja travar o diálogo com a escola. Não desista. Não sabemos se o que estamos fazemos está certo, mas é na tentativa, é reinventando formas que vamos conseguir.

O que eu quero contar aqui, é que o desfralde de uma criança com TEA envolve muito mais que a criança em si e seu aprendizado, é uma etapa complicada para nós pais, pois são muitas relações com os outros que temos que administrar, são muitas questões emocionais envolvidas e toda essa dificuldade pode nos fazer desistir do desfralde, uma vez que não se trata apenas da nossa vontade e aprendizado da criança.  Nós passamos por tantas dificuldades, que às vezes esmorecemos, mas, quando decidir fazer o desfralde, vá até o fim. A única pessoa que vai te afirmar se seus esforços estão certos ou não é o resultado que vai obter com seu filho, e isso pode levar tempo. Paciência também é fundamental.

Superada essa etapa, em breve relatarei outras dificuldades que tivemos que superar neste processo de desfralde, como, por exemplo, o comportamento desafiador do Léo, e a ensinar a sentar no vaso. Como disse são muitas relações que envolvem esse processo. Até breve.


Nota* Sobre a professora do Léo ela seguiu junto este ano e estamos muito contentes com a relação estabelecida. Sinceramente espero que ela possa ficar com a turma dele ano que vem também.