Você pode se perguntar por que o nome da página do facebook chama Autismo e
Maternidade Fênix.
Porque ser mãe de uma criança especial é perceber situações que
muitas vezes nossos filhos não percebem, e determinadas situações nos reduzem a
cinzas, e temos que de alguma forma juntar essas cinzas e nos erguer mais fortes
para lutar para que essas situações não tornem a ocorrer. Temos que escolher
entre calar e falar. No meu caso, escolhi escrever.
Esse foi um mês particularmente difícil de enfrentar.
Passamos por uma situação com uma pediatra que arranjou um jeito de nos dizer
que não queria ver o meu filho novamente. Passamos por outra situação em que um
projeto social, que rende lucro a uma empresa, nos excluísse por conta de números
que, para eles, não foram suficientes. E hoje, ao tentar colocar o Léo na
quadrilha na festa junina de sua escola, ao tentar fazer a professora e uma
criança segurar a mão dele para ver se ele ficava junto das crianças durante a
dança, fomos ignorados. Tive que sair abaixada para não atrapalhar a filmagem
das outras mães que tentavam um lugar ao sol para filmarem seus filhos,
enquanto o Léo ficou perambulando pela quadra sem saber o que fazer. Em um
instante ele viu as crianças se aglomerarem numa roda da dança, se aproximou,
mas como não conseguiu entrar novamente, foi procurar uma saída da quadra.
Passou por debaixo da corda que delimitava o espaço da dança e passou por entre
as pernas das pessoas que deram espaço para ele, mas não nos deixaram passar
com medo de perder o lugar.
Neste momento me deu um frio na barriga, pois poderia perder
o Léo de vista no meio das pessoas que estavam alheias a nossa situação. Por sorte
o papai estava melhor posicionado que eu e atento, e conseguiu pegar o Léo.
Fomos embora na hora. Mas não antes de manifestar minha indignação
com o coordenador da escola, que ficou sem reação, pois não esperava minha
abordagem.
Saí com um nó na garganta. Um choro preso nos olhos. Fomos
para a praça brincar. Fomos para um lugar seguro, onde o Léo pudesse se
divertir. Pude me refazer e seguir a programação do nosso fim de semana.
Sabe quando você vai ao banco e por alguma questão
burocrática ou técnica não consegue pegar seu dinheiro? Sabe quando isso
acontece, e você precisa do dinheiro, mas os funcionários do banco te tratam
como se estivesse pedindo uma esmola? Como se aquele dinheiro que está no banco
não fosse seu, mas do banco?
Às vezes essa sensação me vem também quando penso na
Inclusão Escolar, na Inclusão Social. Parece que estamos pedindo esmolas, e não
que isso é um direito.
Sei que o Léo não iria dançar, mas poderia estar da forma
dele com o grupo de crianças que convive. Mas parece que no espetáculo junino
não cabia a gente.
E é assim que nós mães nos retiramos junto dos nossos filhos
dos espaços de convivência social.
É por situações assim que deixamos de ir ao cinema, festas
juninas, médicos e tantos outros lugares.
Hoje eu cheguei a pensar, “não vou na
festa junina ano que vem”, assim como não vou voltar naquela pediatra. Mas é
assim que essas pessoas nos excluem, e o que é pior, nos jogam a
responsabilidade de nos isolarmos, afinal somos nós que não levamos nossos
filhos aos lugares, e não eles que nos expulsaram. Isso é injusto!
Certa ocasião um colega me falou: “Eu acho que você se
preocupa muito com a opinião dos outros com relação ao Léo. Não dá para
modificar as pessoas, deixa elas para lá! Não adianta ficar falando!” Não contra
argumentei como eu queria em nome da PAZ. Às vezes, em nome da PAZ a gente
engole nossos argumentos.
Nós, mães Fênix, não podemos deixar tudo para lá. E não
podemos nos ausentar da sociedade e viver uma vida de reclusão. É claro que
vamos evitar algumas pessoas ou lugares se entendermos que isso vai ser demais
para nossos filhos, mas não podemos deixar que a opinião dos outros nos vença.
Nós, mães Fênix, não podemos nos retirar de nossas lutas,
pois essa é a nossa vida, esses são nossos filhos, e não estamos pedindo
esmolas para existir, para estarmos onde quisermos. Não devemos nos esconder em
casa, nossos filhos PODEM estar onde quiser! Nós PODEMOS!
E se eu achar que devemos estar em algum lugar, pois temos
vida e queremos ser felizes, e o restante dos envolvidos achar que não pode,
tenham certeza que EU não vou me retirar.
Eu não vou deixar de
falar. Podem não querer ouvir, achar ruim, me chamar de louca, de chata, mas
não vou me recolher, não em nome dessa PAZ disfarçada de EXCLUSÃO, de achar que
não pode existir espaço para nós.
A PAZ é para quando tudo está bem. Caso contrário, depois
das cinzas eu sou FÊNIX, e não vou desistir das nossas lutas.
Nós existimos. No Brasil estima-se que somos 2 milhões. E
estamos aqui!
Não sei se o Léo um dia vai dançar quadrilha, não sei como a
próxima pediatra vai nos atender, não sei de muitas coisas. O que eu sei? Sei das
muitas coisas incríveis que me filho já faz e que não fazia. E, como diz uma
das mães que lançam voos de Fênix, e que é uma das que mais me inspiram, Anita
Brito: “Tudo é 100% possível se você tentar 100%”.
Portanto, hoje eu vou dormir em paz. Mas a luta continua.
Como sempre me emocionando com seus textos lindos e que nos faz refletir cada dia mais para o mundo dos anjos azuis, nossas crianças com transtorno do espectro autista precisam ser mais respeitadas!! Indignada com o que aconteceu com o Leo. Ainda bem que ele tem uma mãe Fênix como você que luta e busca os direitos dele. Parabéns Amanda por não se calar diante da situação!! 😘
ResponderExcluirComo sempre me emocionando com seus textos lindos e que nos faz refletir cada dia mais para o mundo dos anjos azuis, nossas crianças com transtorno do espectro autista precisam ser mais respeitadas!! Indignada com o que aconteceu com o Leo. Ainda bem que ele tem uma mãe Fênix como você que luta e busca os direitos dele. Parabéns Amanda por não se calar diante da situação!! 😘
ResponderExcluirQuerida amiga... sinto tua dor e indignação como se fosse com meu filho! O Léo ganhou meu coração desde que o primeiro dia que o vi. O que posso dizer é força!!! Vc é uma mãe incrível!!! Tenho muito orgulho de dizer que vc é minha inspiração! Tbm me refaço das cinzas e vôo casa vez mais alto pelo meu filho assim como vc! Te admiro muito querida amiga! Nunca se cale... vc me ensinou a ter voz e dar voz ao meu filho! Sou grata do fundo do meu coração!!!! Parabéns por ser guerreira e por ensinar a nos enguermos das cinzas!!!
ResponderExcluirQuerida amiga... sinto tua dor e indignação como se fosse com meu filho! O Léo ganhou meu coração desde que o primeiro dia que o vi. O que posso dizer é força!!! Vc é uma mãe incrível!!! Tenho muito orgulho de dizer que vc é minha inspiração! Tbm me refaço das cinzas e vôo casa vez mais alto pelo meu filho assim como vc! Te admiro muito querida amiga! Nunca se cale... vc me ensinou a ter voz e dar voz ao meu filho! Sou grata do fundo do meu coração!!!! Parabéns por ser guerreira e por ensinar a nos enguermos das cinzas!!!
ResponderExcluirSeus textos são sempre muito impactantes para mim. Sempre. De uma maneira que não sei como explicar, trasportam-me para dentro deles e me fazem sentir como se eu estivesse vivenciando aqueles momentos e situações. Acho que a maternidade faz isso com a gente. Faz-nos ver os outros filhos como se nossos fossem e faz-nos querer o melhor para todos. O Léo (não o conheço pessoalmente) irradia luz. É daquelas crianças que me faz ter vontade de segurar, abraçar, beijar. Eu sou meio boba com crianças. Às vezes, na rua, na escola da minha filha, na praça, no shopping, eu me pego brincando e conversando com outras crianças, imagino até que os pais tenham medo de mim..rsrs. O fato é que o Léo me desperta esse amor profundo e me faz querer lutar contigo, ainda que distante e de longe, essa luta que não é só sua, mas de todas as mães, por um mundo onde as crianças possam ser vista como crianças, seres de luz que são, independentemente de qualquer situação que as diferencie ou iguale. Amanda, sou sua fã pela mãe que você é, pela mulher guerreira e lutadora, pela moça doce e cheia de sonhos que conheci e por me fazer sentir empatia de uma maneira tão especial. Você me emociona e me impulsiona. Obrigada por você ser como é: exemplo. Que bom que o Léo tem você como mãe!
ResponderExcluirAmiga amada! Sei como vc se sente porque isso já aconteceu muitas x com a gente. Mas SE ENTOCAR JAMAIS!!! Os conceitos de inclusão são muito novos pra todos. A nossa presença persistente nas festas, nos cinemas, nos parques e a nossa própria aceitação pessoal de um pouco de caos e bagunça é o que eu acho que vai fazer esses conceitos se tornarem habitos naturais para todos. O Caião ja deixou de dançar, hj ele dança onde quiser. Até na dança dos outros kkk e inclusive tira os outros pra dançar junto :) Já saímos correndo do cinema e do restaurante. Hj eu não saio mais, mas sei que sempre vou ter que ter saco de explicar pra alguém mais assustado como as coisas funcionam. ..É isso. Paciência, perseverança e diversão. Tirar partido das adversidades. A gente vai conquistar nosso espaço e perceber que já existem alguns mais receptivos, outros menos. Um bjo no meu Leãozinho e outro pra vc♥
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