sexta-feira, 6 de março de 2015

A sala de espera


Nesta jornada de dúvidas, a esperança não pode morrer. No entanto, logo de cara, mesmo sem saber qual era a resposta, muitas outras respostas me apontaram para um caminho de aprendizagem que me davam a certeza que eu não teria como sair ilesa.

Ao chegar ao CRIAM (Centro de Reabilitação Infantil Amigos do Marinho) me deparei com um ideal que também era meu: ajudar aqueles que sofrem com a exclusão deste sistema capitalista que só oferece qualidade para quem pode pagar.

Eu já havia me deparado com esse problema antes. Acho justo que profissionais sejam bem remunerados, principalmente depois de tanto estudo. Mas isso não pode deixar de fora os cidadãos que não podem pagar por algo que é seu direito. Claro, existe o Estado, mas infelizmente sabemos que não podemos contar com todo o serviço público quando o assunto é qualidade no atendimento.
O CRIAM é uma ONG que visa a reabilitação precoce, por isso só atende crianças de 0 a 6 anos. E foi neste lugar que conheci e vivencie um amor que nunca tinha experimentado. Desde que cheguei lá a diretora deixou bem claro que também haveria atividades para as mães. Oficinas, palestras, etc. Essas atividades tinham o objetivo de dar um olhar de atenção também às mães que passam por essa experiência de uma maternidade especial (ou, como eu chamo, a Maternidade Fênix).

Sim, foi no CRIAM que minhas primeiras penas queimaram. Foi lá que minhas cinzas caíram, foram gentilmente acolhidas e eu pude renascer, mais forte do que antes.

Minha família estava preocupada comigo. Afinal tenho pais, irmãos, cunhadas e tios companheiros e atentos comigo. Estavam preocupados de como seria a minha reação caso fosse confirmado o autismo do Léo. Sofriam por mim ou junto comigo. Sofriam com a possibilidade de nunca ouvir ele dizer o tão esperado “mamãe”. Hoje posso dizer e escrever o quanto sou grata por todo o cuidado que tiveram comigo, com o Léo e também com o Alexandre.

Um dia destes, minha irmã (de coração) foi até o CRIAM para me acompanhar na sala de espera, e ficamos conversando sobre o Léo. E foi naquele dia que eu pude perceber o que os meses em tantas “salas de espera” tinham feito com o meu coração.

Quando percebi que ela estava preocupada comigo e com a possibilidade dos futuros enfrentamentos caso se confirmasse o autismo, respondi de pronto que estava tudo bem. Ela ficou me olhando, meio sem acreditar, então repeti que estava tudo bem. No horizonte, ao fim do corredor, vi outra mãe carregando seu bebê com síndrome de Down no colo. Estava indo embora após a sessão de terapia. Pensei: se perguntasse para ela como está se sentindo, o que ela diria? Tenho certeza que diria que está tudo bem. Esta era a minha realidade também. Mesmo na dúvida, o que eu poderia fazer? Minha realidade era aquela, levar o Leonardo quatro vezes por semana em terapias, trabalhar e viver. Tem coisas que não dá para fugir, então é melhor naturalizar e encarar.

Não, as coisas não estavam completamente bem. Mas que outra possibilidade temos para viver tudo isso senão dizer a si mesma que está tudo bem? Afinal, se pararmos para pensar, está mesmo! Seu filho ser ou não ser isso ou aquilo não importa tanto assim. O que importa é que queremos o melhor para eles dentro daquilo que podem realizar. E isso vale tanto para uma criança especial quanto para uma neurotípica.

Nos agarrávamos a fios cada vez mais tênues de esperança. Faltava o Léo fazer a ressonância magnética, que ainda poderia acusar alguma coisa. Mas, assim como os outros exames, fazer ressonância em um bebê é bastante complicado. Além do mais, para realizar esse exame é necessário fazer outros, como ECG, Ecocardiograma, exames de sangue e raio X de tórax. Tudo isso leva tempo.
A grande loucura era que, para os médicos e terapeutas, ainda investigávamos Atraso de Linguagem. Mas o Autismo tinha um peso tão forte que não saía nenhum instante das nossas cabeças. Quase todos familiares viraram experts em autismo, mesmo ainda havendo outras possibilidades. Todos se formaram com louvor pela universidade do Google (com exceção da minha irmã de coração, que já havia trabalhado com isso na Argentina). E tudo apontava para essa direção. Mesmo assim todos eles tentaram manter a neutralidade.

Não posso ser egoísta. Este é um processo que envolve toda a família. Estudando casos de outras famílias, é possível perder a conta entre tantos casos de familiares e amigos que acabaram se afastando, separações, divórcios e mágoas. Mas também há diversos casos onde a presença de uma criança especial contribuiu para uma maior aproximação entre familiares e amigos. No nosso caso tivemos sorte. Temos um time de familiares e amigos que estão não só nos apoiaram, mas também nos deram ajuda efetiva antes, durante, e depois do diagnóstico.  Nem tudo são flores, há pessoas que se afastaram, mas aprendia ter paciência. Cada um no seu tempo. Não é assim que dizem para as crianças?

Eu e o Ale também usamos muito o Google, mas, como já disse em outro texto, isso teve consequências ruins, pois passamos a analisar o Léo a cada instante, como se ele fosse um caso de estudo, uma cobaia. Cada gesto, cada balbucio, tudo pode refutar e confirmar um diagnóstico. Não há mais espaço para brincadeiras e curtição, apenas análise. E isso é injusto com a criança e com os pais. A relação pai e filho tem que ser vivida, curtida. Por isso decidimos deixar as avaliações para os profissionais e passamos viver e brincar com nosso bebê. E essa é uma coisa que recomendo a todos os pais em situação semelhante. Não somos especialistas, somos pais, tios, avós... Se fizermos bem esse papel, sem julgamentos precipitados, já estamos ajudando um bocado. Deixem as avaliações para quem sabe o que está fazendo.

No CRIAM conheci mães, pais e avós maravilhosos, com suas crianças maravilhosas. Lá percebi que a beleza da vida está em coisas muito mais singelas e simples. Que um apontar, um movimento, um sustentar do corpo ou um olhar de reconhecimento é muito mais valioso que qualquer outra coisa. É como assistir a um botão de rosa desabrochar. É a vida pulsando e exalando amor.

Nesta vivência aprendi ser ainda mais feminista, pois os direitos para as mulheres melhoram também a vida de nossos filhos, sejam eles homens ou mulheres. Isso é pensar e agir na humanidade.

Aprendi com mães, mas também aprendi com pais. Há pais maravilhosos nestas “salas de espera”. E há também outros pais igualmente maravilhosos, que podem não estar na sala de espera, mas que com o tempo que podem exercem o melhor para essas crianças.  Como é o caso do Alê, que nos acompanhou quando pôde, mas que nunca deixou de cuidar e vivenciar todas essas experiências que narro de forma participativa e com um amor que não tenho palavras para explicar.

É claro que acaba recaindo sobre a maioria das mulheres a renuncia da vida profissional e social por conta da maternidade, ainda mais quando se trata da maternidade de uma criança especial.

Conheci no CRIAM uma mãe que trabalhava numa gráfica à noite. Seu turno terminava pela manhã. Ela então pegava sua filha, que ficava com os avós, e a levava para a terapia. Usava duas conduções e a sessão era as 10hs da manhã. Quando ela me contou isso eu jamais poderia imaginar. Nunca vi essa mãe reclamar, estava sempre sorrindo e sem dar o menor sinal de cansaço. Ela realmente estava feliz em levar a filha nas terapias. Eu só fiquei sabendo desta história pois perguntei se ela trabalhava. São mães incríveis! São mulheres de Maternidade Fênix!

E sabe como comecei a observar toda essa Maternidade Fênix? Por causa da diretora do CRIAM, que é mãe do Marinho que nomeia a instituição (Centro de Reabilitação Infantil Amigos do Marinho). Uma mulher que, mesmo depois da partida de seu filho, continuou a lutar por outras crianças e por outras mães. Mas a história dela e o encontro com a minha história merecem um texto particular.
São muitas as histórias que ouvi neste ano de 2014. Não só no CRIAM, mas também das mães das crianças que faziam Terapia Ocupacional em Grupo com o Léo. Histórias desafiadoras, diferentes da minha, que me preparavam para o desafio do que viria pela frente.

Neste processo todo eu conheci apenas uma mãe de uma menina autista, que estava com tantas dúvidas quanto eu, pois havia acabado de receber o diagnóstico. Ela estava na fase de “E agora? O que eu tenho que fazer para ajudar minha filha autista?”. Quando eu a conheci ainda não tinha o diagnóstico do Léo. Logo compartilharia aquelas dúvidas.

Embora tivesse encontrado até aquele momento apenas uma mãe de autista, o que eu poderia dizer? O espectro é tão amplo que nem sempre o que ela me dizia condizia com o que meu pequeno fazia. Ainda temos essa questão. Nos círculos profissionais o autismo hoje é chamado de TEA (Transtorno do Espectro Autista), pois são tantos os sinais, e não necessariamente se repetem em todos os casos.
Imagine uma caixa de peças de Lego. Cada peça representa uma característica do espectro autista. Assim que você junta algumas delas, numa quantidade significativa, mesmo que de diferentes formas e cores, você esta formando espectros de indivíduos completamente diferentes, mas ainda assim autistas.

E, se pararmos para pensar, qual a diferença entre um autista e uma criança neurotípica? Cada ser humano tem sua essência especial, suas peças particulares de Lego. Somos todos diferentes, e isso não é necessariamente uma coisa ruim. Muito pelo contrário. Cabe a nós permitir experimentar as diferenças, aceitá-las, incluí-las, naturalizá-las. E, quem sabe, aprender com elas.

Quem diria que eu encontraria a minha essência em uma “sala de espera”?

Atividade de ciranda com pais e filhos.

Atividade de Ciranda Junina

Maternidade Fênix

Amor todo dia!

Ciranda

Mães Fênix quando se encontram vão da sala de espera ao portão juntas.

A corrente do amor contagiando.

Mãos que  uniram se para deixar o Criam ainda mais lindo.

Léo pintando e bordando no CRIAM.



4 comentários:

  1. Lindo seu gesto Amanda, em dividir com o mundo a sua experiência, que servirá de esperança a tantas mães. Já passei por estar salas, quando o meu filho teve que fazer tratamento e terapia, pois nasceu com uma deficiência cerebral. Isto a 34 anos, com a medicina muito precária, sem direitos das crianças, e ninguém para defender os direitos das crianças. Ouvi de muitos médicos que ele não conseguiria aprender, que não se desenvolveria e que eu tinha que aceitar. Não aceite, fui a luta, levei a todas as terapias, psicólogos, psiquiatras e neurologia, a qual encontrei. Vencemos, hoje não existe nenhuma sequela, estudou, fez faculdade, tem excelente memória, trabalha e é totalmente responsável por sua vida. Um homem que é um dos três orgulhos da minha vida.
    E por coincidência os dois tem em seu nome o Lé (Levam a energia) ou seja, eles têm vontade e sabem lidar com os problemas, e com a excelente energia da sua família e amigos, vocês vão passar mais este perrengue. E vão ver o Léo cada vez mais integrado a sociedade e a família. Estamos juntos, não perto, mas pode ter certeza que vocês estão em as minhas orações. Precisando é só chamar. Grande beijo.

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    1. Obrigada pelo carinho Vanda! um beijo!

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  2. Quanta coisa boa você observa, como deve ser enriquecedor conhecer a história de cada família, uma diretora que depois de ter passado por uma perda tão grande continuou a ser essa fênix para outras crianças.
    Você disse tudo como é importante esse abraço que nossa família e amigos dão em momentos tão especiais como esse, e exatamente, naturalizar a situação nos faz mais fortes e otimistas para enfrentá-la. Parabéns por ser essa pessoa linda por dentro, você não faz idéia de como atinge as pessoas que lêem seus posts, e o interessante é que se encaixa para muitas situações, porque nesse caso (deste texto) me fez lembrar de algumas salas de espera também.

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