quarta-feira, 26 de julho de 2017

A longa jornada do desfralde de um menino autista

Esse é o segundo texto em que me proponho a falar deste tema tão importante para nós, responsáveis por crianças e jovens autistas: o desfralde e o uso adequado do banheiro.

No primeiro texto relatei as técnicas que tentamos, e a dificuldade de envolver a escola neste processo. Esse é o texto: http://observatoriolivre.blogspot.com.br/2016/11/jornada-do-desfralde-de-uma-crianca.html

Aqui, relatarei alguns problemas específicos que tivemos, pois o Léo tem a característica de ser um autista desafiador, ou seja, ele cria artifícios com o intuito de nos desafiar, algo que constantemente nos coloca em xeque.

Mas antes de começar a relatar os desafios impostos por ele, quero colocar algumas questões que precisam ser pensadas por você que lê esse texto e procura desfraldar a criança ou jovem com TEA.

  • ·       O quanto você realmente quer que o desfralde aconteça?
  •          Para isso, você está disposta a sacrificar seu tempo? Talvez muito tempo?
  •         Está preparada(o) para colocar todos que estão à volta da criança na mesma dinâmica, sendo firme e consistente no objetivo do desfralde e da técnica que implantará?
  • ·       Estão prontos para não ter mais fraldas em casa, a não ser aquelas que vão colocar de noite, após a criança já ter dormido?
  • ·       Lavar lençóis, forrar colchões, muitos panos de chão e desinfetante, muitos banhos, e deixar de molho, e depois lavar muitas calcinhas ou cuecas sujas? 
  •          O quanto estão dispostos de sair de casa com a criança sem fralda e levar de hora em hora num banheiro?
  •           Em caso de escapes, saber lidar com a situação de pessoas olhando e até às vezes julgando o incidente? 
  •           E, principalmente, o quanto estão dispostos a não desistirem e fazer as coisas com toda determinação, sem esmorecer, sem “Ah, uma vez ou outra vou colocar a fralda”? 

Pessoas falam que o desfralde leva em média 3 meses. Pode ser. Mas eu não serei otimista aqui.

 Prepare-se para lidar com isso mais de um ano. Se for em 3 meses, ótimo! Olha que bom! Mas no nosso caso foi 1 ano e 4 meses. Mas valeu muito a pena! Por nós e, principalmente, por ele!

A todas as questões acima nós respondemos “Sim”. E sim, mesmo assim foi muito difícil. Como contei no outro texto sobre a escola, muitas coisas não foram favoráveis à nossa situação de desfralde.

Usamos a técnica comportamental de anotar num caderno, já com uma tabela específica para facilitar as anotações, horários dos escapes, locais e datas. E tínhamos uma pista visual “Banheiro”, onde, de hora em hora, colocávamos na mãozinha do Léo e o levávamos até o banheiro, abaixávamos sua calça e dizíamos: “Xixi no vaso”. Por muito tempo ele não fazia. Às vezes acabava de sair do banheiro e fazia xixi na calça. Anotávamos todas as situações na tabela do caderno comportamental.



Ao sair de casa sempre levávamos a pista visual do banheiro, lenço umedecido, cuecas, calças, meias e, se estivesse frio, outro calçado. No calor a sandália do tipo crocs nos ajudava muito, pela facilidade de tirar e limpar.



Uma vez fomos num aniversário de um amigo. Estávamos começando o processo do desfralde. Logo que chegamos já o levei no banheiro, uma vez que demoramos a chegar e havia passado um pouco da hora de levá-lo ao banheiro. O Léo não fez o xixi no vaso (naquela época, ainda nunca tinha feito).

Voltamos para sala e encontramos uma amiga que estava com uma saia longa num tecido que o Léo adora, acetinado. Ele ficou lá sentado entre as pernas dela e o tecido da saia. Adivinhem. Sim, ele fez xixi na saia dela! Por sorte estávamos entre amigos que estavam a par da situação e não houve nenhum constrangimento.

Esse processo de levá-lo ao banheiro de hora em hora começou na clínica onde ele faz terapia, e logo em seguida começamos o processo em casa. Um dia recebemos um recado no caderno de anotação dizendo que ele tinha feito xixi no vaso na clínica, e a terapeuta nos escreveu de forma muito carinhosa sobre a felicidade deste momento. Aqui em casa demorou um pouco mais. Ele fazia xixi no vaso da clínica, mas não no de casa.

Na verdade o que achei mais difícil neste processo é que eram dois momentos, de apresentar o xixi que se faz em pé e o de sentar no vaso para fazer cocô. E ele se recusava a sentar. Desistimos temporariamente de sentá-lo, pois percebemos que ele aprendeu a fazer cocô de pé por conta da fralda. Então estipulamos que seriam dois momentos: primeiro, faríamos ele aprender a fazer xixi no vaso e, num outro momento, faríamos o processo do cocô. Tentamos dessa forma pois, a cada tentativa de sentá-lo no vaso ele fazia um escândalo, o que estava resultando numa aversão à entrada no banheiro de casa para as outras atividades, como tomar banho e escovar o dente.

Começamos no verão pela praticidade, mas logo chegou o outono e o inverno. E, no inverno, o trabalho dobra. As roupas são mais pesadas e difíceis de limpar, além de demorarem um tempão para secarem no varal. Dá vontade de chorar só de lembrar. Foi um momento difícil, pois eram vários escapes de xixi e TODOS os cocôs na cueca. Apelidei essa fase da minha vida de “A Fase da Merda”, pois, nesta mesma época, meu gato adoeceu do intestino e tinha diarreias constantes por toda a casa.
Água quente, água sanitária, vinagre, amaciantes, bicabornato, muitas cuecas, calças, shorts e meias de molho no varal.

Sou uma mulher como muitas outras, trabalho fora como professora, estico o trabalhos com a famigerada dupla jornada da vida doméstica sem empregada, tenho gatos de estimação, uma criança autista na fase de desfralde, projetos escolares, projetos sobre autismo, e uma vida social que segue. Tudo isso, mergulhado nas cuequinhas, calças e meias sujas de xixi e cocô do Léo.

A primeira vez que ele fez xixi no vaso em casa foi inesquecível. Ele foi para o banheiro sozinho, pegou a pista visual “Banheiro”, foi até o banheiro, abaixou a calça e fez xixi. Eu e meu companheiro ficamos olhando ele fazer tudo, espantados, sem ar, e assim que o xixi começou a cair dentro do vaso, começamos a correr pela casa, comemorando, rindo com os braços levantados, mas em puro silêncio, sufocando nossa vontade de gritar de alegria, pois era tanta alegria que poderia assustar o Léo. 

Depois dessa comemoração, fomos ao banheiro e demos parabéns ao Léo, falamos: “Isso mesmo, Léo! Xixi é no vaso!”, e o cobrimos de carinho e elogios.

Foi uma merecida comemoração, mas logo percebemos que a jornada estava apenas começando, pois entre esse primeiro xixi no vaso e os próximos demorou um bom tempo.

Meu pai percebeu que os escapes de xixi na casa dele aconteciam na sacada. E, como eu já disse, aonde o Léo ia ele levava o caderninho de anotações. Meus pais faziam tudo direitinho, levando-o ao banheiro de hora em hora, mas nada adiantou. O escape era na sacada. Um dia, meu pai, ao perceber que ele ia fazer xixi na sacada, correu e levou-o para um ralinho que tem na sacada e o direcionou para fazer xixi no ralo. O Léo é muito ligado ao meu pai, e logo aprendeu a fazer xixi no ralo. 

Começou a entrar no banheiro de casa e fazer xixi no ralo do chuveiro, mas também fazia no ralo da minha sacada.

Era um hábito mais prático, é claro, mas ainda longe do ideal. Xixi é no vaso. Fomos orientados pelas terapeutas de que não poderíamos reforçar o xixi no ralo, então entramos num processo de desconstrução deste aprendizado para levá-lo de volta ao banheiro. Não falaríamos nada, era para agir como qualquer outro escape em qualquer outro lugar. Após o xixi o levaríamos ao banheiro para fazer a higiene e diríamos: “Xixi no vaso”. Mais nada, para não reforçar o xixi fora do banheiro.

Aliás, essa é uma dica importante: quando há escapes, não é para falar absolutamente nada para a criança, do tipo “Ei, escapou de novo!”, “Você já sabe que xixi é no banheiro”,  “Ai meu deus, de novo?!”. Não fale nada para não reforçar o xixi fora do lugar. Diga apenas “Xixi no vaso”, de maneira calma e tranquila quando estiver no banheiro antes de fazer a higiene. Para o cocô é a mesma coisa. Tire o cocô da cueca no banheiro e, na frente da criança, jogue no vaso, diga “Cocô é no vaso”, dê descarga, dando “Tchau cocô!” e faça a higiene.

E assim fizemos por muito tempo. Aumentamos a quantidade de líquidos oferecidos no dia, de modo a conseguirmos pelo menos algum xixi no vaso e poder elogiar e fazer o reforço positivo necessário no momento certo. E foi funcionando. Ele paulatinamente começou a aumentar a frequência que fazia xixi no vaso e a diminuir os escapes. Geralmente os escapes eram porque nós começamos a vacilar e aumentar os espaços de idas ao banheiro não mais de hora em hora. Erro nosso. Ainda não estava consistente o suficiente e voltaram a aumentar os escapes.

E, pior que aumentar os escapes, nosso maior erro talvez fosse achar que porque algumas vezes nos dia ele fazia no vaso já estava quase certo que desfraldasse. De repente, começamos a afrouxar as “regras” de anotar, de levá-lo com constância ao banheiro, e quando havia escape, começamos a falar com ele antes de leva-lo ao banheiro. Eu e meu companheiro, ou eu e minha mãe ou pai, ficávamos agitados “Léo fez xixi!” e era aquele corre-corre. Foi quando ele percebeu toda a situação e começou a nos controlar. Toda vez que fazia xixi em casa ele ia para a sacada, olhava para gente com aquela cara de sapeca, e fazia xixi na calça. Aquilo me dava uma bronca! Afinal, ele sabia onde tinha que fazer. Em todos os outros lugares que frequentava já fazia no banheiro: na escola, na clínica, na casa de alguns amigos. Mas o negócio era pessoal. Era nos desafiar. Foi quando conversamos de novo com a terapeuta e ela nos recomendou: “Não desistam. Não falem nada, não expressem nada no olhar ou em gesto. Levem para o banheiro e só lá falem com ele, sem muita expressão. Não desistam, há muito trabalho pela frente!”.

Então foi assim, adotamos aqui em casa a técnica de fazer “Cara de Pôquer”. Toda vez que ele fazia xixi daquela maneira, nos observando, eu olhava para meu companheiro, ou ele para mim, e um de nós dizia: “Cara de Pôquer, respira fundo e vai”. Um ia limpar e o outro fazer a higiene. E, quando um de nós estava sozinho, primeiro a higiene e só depois limpar a poça de xixi, ainda com cara de pôquer. Foi complicado, mas fizemos tudo como a terapeuta nos recomendou.

E, depois de mais ou menos um mês, ele voltou a fazer xixi com consistência no banheiro, sempre recebendo muitos elogios a cada xixi no vaso, muita festa e atenção. Até hoje recebe elogios, não tão festivos como no começo, mas sempre elogiamos, principalmente quando estamos fora de casa.

Assim que o xixi ficou consistente passamos para a fase do desfralde do cocô. O passo mais complicado foi fazê-lo sentar no vaso. Usamos aquele suporte infantil, mas ele não aceitou. Às vezes, usando o celular com seus vídeos favoritos para distraí-lo, ele sentava um pouco, mas ainda não conseguia relacionar sentar no vaso com ato de fazer cocô. Percebemos uma frequência nas horas do dia em que ele fazia cocô: fazia de manhã, na clinica, e no fim de tarde na EMEI.

Na clínica ele logo começou a fazer no vaso. Já na EMEI ele ficou um bom tempo tendo escapes, e era constante eles mandarem uma sacolinha com a roupa que ele havia sujado. Foi assim até o dia que a AVE (auxiliar de vida escolar) percebeu que ele ia para trás da cortina e fazia força quando ia fazer cocô. Foi quando ela passou a pegá-lo neste momento e levá-lo ao banheiro. Alguns dias conseguiu, outros não. Mas deste momento em diante ele passou a sentar no vaso e a relacionar o cocô com o vaso. Foram mais de 4 meses de escapes.
O verão foi uma loucura, pois moramos num prédio que possui piscina, e o Léo adora água. Tivemos que ensiná-lo a não fazer xixi na piscina, pois ainda colocávamos aquela fraldinha de piscina, mas começamos a perceber que ele associava a fralda a não precisar fazer xixi ou cocô no vaso. Então até a fralda de piscina abolimos. E o jeito era ficar atento, levando ao banheiro de 30 a 30 minutos quando estávamos na piscina, e não tirar o olho dele.

Não vamos deixar de ir à piscina, por isso tenho que educá-lo. É difícil, mas é possível. Para tentar prevenir possíveis casos de bullying por conta de eventuais escapes, conversei com todas as crianças que frequentam a piscina e com seus pais, quando presentes. Todos viram que eu e meu companheiro estávamos atentos e dispostos a ensiná-lo, sem que tivesse que privá-lo de brincar e socializar com as crianças, e que não se tratava de uma criança mal educada, mas de uma criança diferente, que aprende de maneiras diferentes em um tempo diferente. Não aprende sozinha. Precisa ser educada, e dá muito trabalho.

E continuamos. A cada cocô bem sucedido fazíamos aquela festa. Muitos elogios, com muita alegria. Colocamos pistas visuais no banheiro de um menino sentado no vaso escrito “Cocô” e outro com o menino de pé escrito “Xixi”, que sempre apontamos para ele nas horas que o levávamos ao banheiro.



Aonde íamos o levávamos de hora em hora ao banheiro. Muitos escapes aconteceram em lugares inapropriados, e sim, passamos por alguns constrangimentos. Muitas vezes achei que não ia conseguir. Lavei muitas cuecas do Léo chorando no tanque, sem que alguém me visse.

Mas nunca pensei em desistir. Mudamos de estratégia, lutei na escola, levei a situação para diretoria de ensino quando achei que precisou, pedi ajuda, chorei, sonhei. Mas não desisti.

Resultado: Hoje temos uma criança independente, que toda vez que vai ao banheiro meu coração se enche de orgulho. Ele ainda não sabe se limpar. Mas tenho certeza que vai aprender logo.

Demorou um ano e quatro meses. Todas as estações do ano, e algumas mais. Fora o tempo que tentei antes do diagnóstico de TEA (que foi mais frustrante que qualquer outra coisa).

Por quanto mais tempo eu passaria por isso?

Hoje que eu sei o que é ter uma criança com TEA desfraldada, inclusive à noite, e te respondo: 

Tentaria até conseguir. Pois, se não deu certo, é porque algo precisa ser revisto. Mudar a estratégia, analisar alternativas. E não apenas na criança, mas no tanto que nós temos que nos doar para que dê certo, no tanto que temos que fazer, no tanto que temos que mudar nossos hábitos, nos reinventar, nos observar e perceber se não estamos sendo consistentes na proposta ou se realmente é hora de mudar a abordagem. Ou ainda se somos nós que ainda não fizemos o possível, esperando que a criança o faça?

É possível que haja histórias diferentes por aí, que levem menos ou mais tempo e esforço que a nossa. O importante é não desistir, pois sempre haverá uma alternativa. É só questão de prestar atenção aos detalhes e encontra-la. É também preciso reconhecer que não temos respostas, que precisamos de ajuda, que precisamos, sim, de profissionais especialistas e, mais do que nunca, usar de nossa sensibilidade, pois quem mais conhece tão bem nossos filhos? Mas não podemos ceder às adversidades encontradas pelo caminho, temos que acreditar nos nossos filhos, e não deixar que ninguém nos diga o contrário. Eles vão conseguir.


Nós vamos conseguir. 


9 comentários:

  1. Parabéns pelo texto, dicas valiosas!

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  2. E assim,família fortalece, amizades se fixam e desenvolvimento coletivo acontece! Parabéns pela força, sabedoria e tranquilidade!

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    1. Verdade Fernanda.
      Mas nem sempre tenho forças, sabedoria e tranquilidade, tentamos ter. Como costumo dizer um dia cinzas em outro fênix.
      Obrigada pelo apoio sempre!

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  3. Muito bom Amanda, meus parabéns pela iniciativa.

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  4. Obrigada. Tenho tentado muito mas sem êxito. Falta uma estratégia adequada e persistência de minha parte. Seu texto me tirou várias dúvidas .

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  5. Grata por compartilhar sua experiência conosco. Abraço.

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  6. Grata por compartilhar sua experiência conosco. Abraço.

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  7. parabéns POR VOCÊS NÃO TEREM DESISTIDO , SIMPLESMENTE LINDO

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