A ponte é somente para atravessar

A ponte não é de concreto, não é de ferro

Não é de cimento

A ponte é até onde vai o meu pensamento

A ponte não é para ir nem pra voltar

A ponte é somente pra atravessar

Caminhar sobre as águas desse momento

A Ponte, Lenine

 Desde criança brinquei com primos e filhos bebês de vizinhos de: “janela, janelinha, porta, campainha” e apertava o nariz da criança para ela emitir o som da campainha. Sempre achei que fosse fazer essa brincadeira com meu filho quando chegasse a hora.

Mas o Léo nunca se interessou por essa brincadeira. Hoje, com mais clareza de sua condição TEA (Transtorno do Espectro Autista), entendo os motivos. A criança com TEA olha cada parte do rosto separadamente, e não o rosto inteiro, dificultando o entendimento das expressões da outra pessoa à sua frente. Outra coisa que aprendi foi sobre a teoria dos neurônios-espelho. Estudos de imagem funcional revelam que os autistas tem uma redução na atividade cerebral do córtex motor. O que isso quer dizer? Que quando uma pessoa faz um gesto ou uma careta a pessoa que observa tem a mesma atividade cerebral nos seus neurônios-espelho. Quando é um autista que observa, seus neurônios-espelho não respondem da mesma forma. Isso explica as dificuldades de imitação quando se quer ensinar algo para uma criança autista.

Uma das coisas que me frustrava como mãe era não conseguir sentar no chão e brincar com meu filho. Ele brincava sozinho. Qualquer interferência em alguma brincadeira que estava fazendo gerava uma birra. Arremessava os brinquedos, se jogava chorando ou saia correndo bravo pela interferência. Às vezes, eu e o Alê nos sentávamos no chão com algum brinquedo e começávamos a brincar entre nós para ver se ele se interessava. Ele ficava de longe observando por um tempo, e depois se aproximava destruindo tudo que estávamos montando, chutando e arremessando os brinquedos. Nem sempre essa atitude era raivosa, parecia que era o jeito dele interagir, mas qualquer tentativa de falar para ele como funcionava o brinquedo gerava uma birra medonha.

Ainda nas terapias, antes do diagnóstico, na sala de espera, eu ouvia ele chorando e fazendo birras. Outras vezes a terapeuta dizia: “Hoje ele brincou”. Teve uma vez que, a fono me disse: “Ele sentou no meu colo e brincamos de Pula-Pirata. Colocou todas as espadas e se divertiu quando o pirata pulou”. Tentei replicar isso em casa, e adivinha? Foi barril para um lado, pirata para outro, espadas arremessadas pra longe. Brincar era um estresse. Ele gostava de pular na cama, brincar de pega-pega, ser arremessado no sofá e de girar. Nada que exigisse demandas compartilhadas. Mesmo no pega-pega era sempre a gente que corria atrás dele, nunca o contrário.

Mas nunca deixamos de brincar ou tentar inventar brincadeiras. Meu pai, principalmente, sempre conseguiu brincar com o Léo. Usou direitinho a técnica Son-Rise de fazer o que a criança faz para conseguir criar uma ponte entre eles. O Léo sempre adorou brincar com o vovô, e a relação deles é a coisa mais linda.

Informação é muito importante. Comprei livros, aprendi teorias sobre abordagens psicológicas, métodos e aplicações de atividades lúdicas, e sempre passava o que aprendia para meus pais e todos que convivem com o Léo. Mas sentia que isso não era suficiente. No livro “Transtorno do desenvolvimento e da comunicação”, de Miguel Higuera Cancino, percebi o que faltava: transformar teoria em prática. Por isso procurei ajuda e fui fazer um curso de pais e de acompanhantes terapêuticos para pessoas com TEA.

O curso estruturou o conhecimento de minhas pesquisas. Começamos entendendo o que é ABA (Appplied Behavior Analysis) ou Análise Aplicada do Comportamento. Essa abordagem é indicada para crianças autistas, pois tem sua eficácia comprovada cientificamente em vários países no tratamento de TEA. No entanto ela também pode ser usada em tratamento diversos. A terapia comportamental consiste em modificar os comportamentos inadequados, substituindo-os por outros mais funcionais, principalmente no que se refere ao comportamento social, verbal e na extinção das birras.

No curso aprendi uma série de procedimentos comportamentais que criaram a possibilidade do Léo de fortalecer suas habilidades e aprender outras inexistentes, às quais chamamos de pré-requisitos. Esse aprendizado ocorre mediante a criação de atividades que, após realizadas, são reforçadas com premiações e elogios.

O curso consistia em algumas aulas teóricas, seguida por outra onde aprendíamos os procedimentos, e assistíamos vídeos para ilustrar como devíamos proceder em casa com nossos filhos. Tínhamos uma semana para aplicar o procedimento ministrado, registrar numa folha de analise funcional e, se possível, filmar para que as terapeutas pudessem analisar nossa aplicação e instruir nossa prática.

O primeiro pré-requisito é fazer a criança olhar nos seus olhos. Quando assisti ao vídeo demonstrando esse procedimento, que era feito com a criança sentada numa mesinha, eu ri dentro de mim. Seria impossível fazer o Léo sentar numa mesa e ainda pedir para ele me olhar. Já o imaginei arremessando a mesa, se jogando no chão e chorando. Mas, eu tinha que tentar. O primeiro passo era assumir o controle da situação. Fui até uma loja de móveis usados de madeira e comprei uma mesa de centro, destas dos anos 80, em que nos reuníamos para jogar jogo de tabuleiro. A mesa é bem pesada, e a finalidade era dele não conseguir arremessá-la com facilidade. Essas mesinhas de plástico de crianças iriam voar longe.

Para todas as atividades aplicadas temos uma folha onde registramos as respostas do que está sendo pedido para a criança. Quando ela faz algo que é certo, disponibilizamos para ele um reforçador, que deve ser algo que ele gosta muito. Aprendemos também uma técnica para avaliar quais objetos podem ser utilizados como reforçadores para a criança, e como usar esses reforçadores como estímulo adequado.

Existem também algumas etapas que devem ser cumpridas. As atividades evoluem de forma gradual, respeitando o ritmo da criança. Por isso existe uma série de repetições, de modo a averiguar quando podemos passar para a próxima etapa, quando a criança começa a fazer a atividade de maneira independente.

A primeira etapa é de Ajuda Física, onde fazemos a atividade junto com a criança, segurando sua mão ou, como no caso do treino do olhar, segurando sua cabeça para que ela estabeleça o olhar com você.  A segunda etapa é a Ajuda Leve, onde apenas damos o apoio de direcionamento. A terceira é a Ajuda Gestual, onde apenas apontamos o que é para ser feito. E, por fim, a quarta etapa, em que apenas falamos e a criança deverá realizar o que é solicitado de forma Independente.

Fazer com que a criança te olhe é fundamental para ensinar qualquer coisa, principalmente para as crianças com TEA que não conseguem compreender a linguagem verbal. O Léo não aponta, e até hoje não segue com os olhos o que apontamos para mostrar algo à distância. Hoje ele segue nosso apontar se for algo próximo, algo que pode acompanhar a expressão “aqui”. Se apontarmos com a expressão “olha lá” e for algo distante, ele não acompanha, não compreende. Por exemplo, ainda não conseguimos mostrar para ele a Lua. Não conseguimos mostrar para ele os cavalos ou vacas no pasto numa situação espontânea de encontro com esses animais. Outro dia estávamos indo para casa da minha tia em Itupeva, e pegamos uma estrada que acompanhava um pasto. Paramos o carro para mostrar os cavalos e vacas, apontando e nomeando cada animal, mas ele não se deu conta do que estávamos falando. Por essa razão a primeira coisa que precisamos fazer é treinar o olhar.

 Acredito nas teorias de Vigostky, quando ele fala na construção da linguagem como atividade de espécie humana a partir da interação verbal como mediadora, mas me desculpem os teóricos da educação que usam essa abordagem generalizando para as crianças com TEA, pois meu filho precisa muito mais do que isso. Ele não tem essa capacidade orgânica nata de adquirir a linguagem social através de mediadores. Ele precisa de outros estímulos para se desenvolver. Quem sabe um dia poderá voltar a esse tipo de educação, mas por hora vou pelo caminho que faz meu filho atravessar essa ponte sem exigir dele algo que suas limitações genéticas preestabelecidas ainda não permitem. E esse caminho é a de terapias comportamentais.

Para ilustrar o que estou dizendo, segue um dos primeiros vídeos que fizemos de ajuda física, para que ele aprendesse a olhar em meus olhos. Essa atividade me surpreendeu pois não houve tentativa de arremessar a mesinha. Logo passamos para a etapa de Ajuda Leve e Gestual. E logo depois pude realizar outras atividades que exigiam a concentração dele no meu olhar, como poderão ver.

A princípio é normal que as crianças com TEA apresentem resistência, mas também aprendi, com ajuda das terapeutas que davam o curso, a não ceder às birras ou tentativas de birras. As terapeutas assistiam aos vídeos do Léo e de outros pais que faziam o curso e analisavam situações que nós não poderíamos perceber.  Isso foi de grande ajuda, pois não devemos deixar que essas estimulações em casa se transformem em um campo de batalha. Temos que saber lidar com as frustrações deste aprendizado, e aprender a lidar com as birras, pois é muito difícil que crianças com TEA desenvolvam aprendizagem sem conflito ou frustração.

O Léo sempre apresenta resistência quando apresentamos uma atividade nova, mesmo que seja uma brincadeira. Como precisamos dar ajuda física nas tentativas, para quem está de fora observando pode parecer que estamos forçando a barra ou, para os mais leigos, que ele é um menino muito mal educado. Mas temos que seguir em frente. Alguns dias repetindo a brincadeira ou atividade e ele já consegue realiza-las sem birras e ainda se divertir.

Um dos módulos mais esperados do curso foi o do Brincar. Como é bom poder brincar com meu filho! Na verdade, todas essas atividades são feitas com muita brincadeira, com muito amor.  As famílias não são terapeutas, nem professores, mas somos o mundo natural e cotidiano dos nossos filhos com TEA. E sim, precisamos de formação e informação para ajuda-los a brincar compartilhado. E é de vital importância que as terapias comportamentais realizadas por especialistas sejam realizadas de um jeito amoroso, privilegiando estímulos afetivos, que devem se premiar com carinho cada gesto de comunicação alcançado pela criança. E posso dizer que o Léo é um menino com muita sorte, pois suas terapeutas são daquelas que colocam o amor e respeito como ingrediente especial.

Além da escola regular, o Léo faz terapia numa clinica que usa método TEACCH (Treatment and Education of Autistc and Related Communication Handcapped Children, que é um modelo de intervenção que busca a organização de materiais, espaço e de atividades para crianças e jovens autistas, para que possam desenvolver autonomia na vida adulta. Nesta clínica também utilizam um sistema de comunicação por meio de troca de imagens.

No curso também aprendi a organizar a rotina do Léo por meio de imagens, e como na clínica trabalham com um sistema de figuras para facilitar a comunicação (PECS), o Léo aprendeu muito fácil a organizar sua rotina do dia em casa.

Estruturar a rotina dele foi fundamental para diminuir sua ansiedade. Imagine-se numa situação de total imprevisibilidade como, por exemplo, toda vez que entra num carro. Como ele ainda não sabe se comunicar, não sabe para onde está indo (principalmente se for um caminho desconhecido), não sabe quem vai encontrar, nem o que vai ter que fazer. É quase como ser sequestrado várias vezes na semana. Estabelecer um quadro de rotina com imagens de pessoas que vai encontrar, lugares que vai passar, de coisas que vai fazer, e até mesmo o que vai comer, deu a ele o entendimento necessário para diminuir a carga de ansiedade.

As primeiras vezes que ele fez a rotina tive dar Ajuda Física bem controlada, pois não queria fazer de jeito nenhum, mas hoje todos os dias ele faz com o maior gosto. Num destes dias ele pegou a imagem da minha mãe e depois a imagem de dormir e colocou na rotina. Foi um daqueles momentos emocionantes, pois conseguiu expressar que queria dormir na casa da vovó. São momentos como esse que vão ficar guardados nas lembranças das conquistas.

Com o uso das imagens e da organização da rotina, ele pode expressar sua vontade e seu desejo, e esse tipo de comunicação é muito importante. Ele não fala, mas pode se comunicar e tem apreendido isso gradualmente.

Eu não pude leva-lo no dia em que pediu, mas no dia seguinte levei e fiz a rotina com ele, como mostrou o vídeo.

As terapias com o método TEACCH tem sido fantásticas. Aprendemos muito com as terapeutas, há muito dialogo entre nós, e elas também promovem um diálogo importante com a escola regular. Toda reunião de pais me surpreendo com as coisas que ensinaram para o Léo, e percebo que o que faço em casa é apenas uma continuação do que o Léo já sabe fazer.

Somos muito gratos pela dedicação desta equipe de terapeutas. Desde que o Leonardo entrou em tratamento, em fevereiro de 2015, foram muitas as conquistas. E o Léo simplesmente é apaixonado por sua terapeuta. Os olhos dele brilham quando a vê. Criaram um vínculo muito especial, e isso, para nós, é prova que podemos usar a terapia comportamental sem ser mecanicista e esvaziado, e que essa abordagem, quando bem elaborada, traz desenvolvimento do sujeito social e cultural para que possa adquirir linguagem e a sociabilidade.

 Dentre as conquistas alcançadas, temos o desfralde em abril/2015. Hoje estamos em setembro/2015 e há poucos escapes de xixi. Ele já tem ido muitas vezes sozinho ao banheiro. O cocô ainda está aprendendo, mas está menos resistente em sentar no vaso. Isso ainda vai levar mais um tempo, mas sabemos que ele vai conseguir.

Outras conquistas: ele já prende o velcro do tênis sozinho, tira a roupa sem ajuda, e coloca a roupa com ajuda leve. Virou um beijoqueiro, super afetivo, aceita muito bem o toque, seu contato visual melhorou muito, a ponto de vários amigos nossa família elogiarem a mudança de comportamento dele. Brinca mais compartilhado quando lhe interessa a brincadeira. Sem falar das birras, que ainda existem, mas diminuíram muito. Já não sai mais correndo desenfreado nos lugares. Ele corre, mas atende nosso chamado na maioria das vezes, ou então corre e dá uma olhada para trás para ver onde nós estamos. E só que tem uma criança com TEA vai compreender a importância disso.

 Alias, todas essas conquistas são realmente valorizados por nós, pois é muito difícil que uma criança TEA chegue a fazê-las de forma independente, da mesma maneira como é ensinado às crianças neurotípicas.

Tudo isso é um investimento caro. Tanto em tempo quanto financeiro. Pagamos a clínica, mas a fono é na USP e a escola é pública. Sobre a inclusão na escola pública farei um outro texto. A grande questão é que esses tratamentos deveriam ser oferecidos pelo governo. Não há mal nenhum que existam clinicas particulares. Mas sabemos que muitos pais não podem pagar. Nós mesmos tivemos que ajustar as contas e abrir mão de algumas coisas para poder bancar esse investimento em terapias. Estamos na luta, caminhamos juntos por essa causa, para que todos os autistas possam ter tratamentos de qualidade como direito e não como privilégio.

O fato é que, com mais ou menos recursos financeiros, não podemos pensar que apenas algumas horas somadas de Terapia Ocupacional, fonoaudiologia, psicopedagogia, entre outras, vão dar conta. Temos muito que brincar com nossos filhos, e esse brincar é ensinar e aprender.

Tudo o que nós pais conseguirmos estimular em casa, no cotidiano, como parte de um estilo de criação, fará com que a criança tenha mais preparação para progredir nas terapias e na escola, pois com uma criança estimulada os professores e terapeutas não perdem tempo ensinando o básico.

Embora nosso dia a dia seja cansativo, é possível desenvolver atividades estimulantes para nossas crianças de forma paralela ao nosso cotidiano. Temos que criar formas diferentes de estimular, adaptando-as para a realidade de cada um. E, quando digo estimular, digo que isso é amar, respeitar, estar junto, brincar, se divertir. Mas nós, pais de crianças com TEA, temos que manter um foco: o de atravessar a ponte.

Estamos em algum lugar na construção desta ponte. Aos 4 anos o Léo finalmente aprendeu a brincar de “janela, janelinha...”. E o resto, é só alegria.

Só quero saber do que pode dar certo

O diagnóstico precoce para os casos de autismo é fundamental. Ainda no período de investigação muitos médicos e especialistas já recomendam a intervenção de terapias, pois o quanto antes as estimulações começarem, melhor para o desenvolvimento da criança. As terapias vão ajudar independente do diagnóstico se concretizar ou não.

Quando o diagnóstico de autismo é dado, ficamos sem saber onde procurar atendimento, e ao procurar encontramos um cenário aterrorizante, pois há poucos lugares especializados, e mesmo nesses muitos são precários ou caros.

Descobrimos que existe uma lei que nos ampara, a leiBerenice Piana (LEI 12.764/12), que foi regulamentada em dezembro de 2014, mas ainda não saiu do papel. Passamos a constatar que, além do problema do nosso filho, iríamos ter que embarcar também numa luta para resolver alguns problemas sociais referentes à inclusão e tratamento. A existência da lei é fundamental, e temos que a propagar e exigir que nossos filhos tenham seus direitos garantidos.

Contudo, a questão inicial é: qual tratamento funciona? O que é ABA? Por que encontramos tão poucos profissionais atuando nesta área da psicologia? E por que muitos profissionais ainda torcem o nariz para esse tipo de abordagem? Que tipo de intervenções terapêuticas temos que exigir do governo para nossos filhos autistas?

Vou narrar nossa trajetória até aqui sobre esses pontos.

Diante do despreparo do CAPS infantil para o tratamento adequado do Leonardo enquanto criança dentro do espectro autista, fomos procurar terapias com abordagem em ABA, pois foi a única que encontramos dados científicos de eficácia, e vários países do mundo usam o ABA como tratamento de autistas. Então, por que ficar gastando tempo e dinheiro com terapias que não sei se darão certo?

 O momento da escolha de que caminho seguir é muito importante. Mesmo que sejam poucos os caminhos disponíveis, qualquer escolha irá mudar o ritmo de vida familiar, pois serão introduzidas diversas terapias, locais novos que irão frequentar e, obviamente, a rotina da família sofrerá um impacto grande. Quem vai levar? Quem vai buscar? Quais dias da semana? Encaixar os horários das terapias com os horários de trabalho, e o impacto com relação ao trabalho, pois, infelizmente, nem todas as empresas entendem que você vai ter que se ausentar para cuidar de seu filho deficiente. Algumas empresas chegam ao ponto de dispensar o funcionário que tem um filho nessa situação, causando mais um impacto na renda familiar. Outras causam um verdadeiro stress referente às cobranças pelas horas de ausência no período de trabalho. Tudo isso deve ser levado em conta na hora das escolhas.

Mas o mais importante neste momento é traçar objetivos bem definidos junto com médicos, terapeutas, família e escola. E, independente de qual tipo de abordagem for escolhida, saber que ter paciência é fundamental, pois vai ser um caminho longo e muitas vezes demorado, e que você vai ter que participar como mediadora deste processo, ou seja, saber que os resultados não dependem somente da relação da criança com os terapeutas, mas também da atuação dos pais e, acima de tudo, não se culpar pelas escolhas caso durante o caminho tenha que mudar o percurso.

Durante meu curso de graduação, estudei um pouco das teorias comportamentais para a educação, e sou daquelas pessoas que acreditam no ser humano como fruto de seu desenvolvimento histórico social, que constrói sua história. Portanto não me aproximei mais dos estudos comportamentais por achá-los mecanicistas e desconsiderarem a potência de transformação consciente de si e de suas escolhas. Afastei-me destas teorias por considera-las extremamente condicionantes e pensadas como positivas apenas para quem quer “dominar e controlar” as escolhas que interferem não só na subjetividade, como também nas relações sociais.

Mal sabia eu que um dia estaria educando meu filho com base nesta mesma teoria que no passado rechacei. Ao perceber que as abordagens psicológicas comportamentais eram as que tinham tido os melhores resultados com base científicas no tratamento de autistas, tive que me desfazer dos preconceitos causados por esse “afastamento” das teorias e voltei a estudá-las. Não só estudá-las, como aplicá-las em meu filho. E seu resultado foi transformador em nossas vidas.

Se pensarmos que a linguagem foi e é um fator fundamental para a humanização, para a transformação do homem-animal para homem-social, dotado de sociabilidade e produtor de culturas, percebemos que é exatamente isso o que falta no meu filho autista. Preciso, portanto, partir da premissa que ele precisa mais do que mediadores (outros seres humanos) para superar suas dificuldades. Nele há um quesito biológico que deve ser analisado. Ele precisa, sim, de outros tipos de estímulos, que não se dão apenas na relação com outros seres humanos. Ele precisa de reforçadores de troca para gerar interesse no que lhe é ensinado, ele precisa de muitas repetições para aprender, e precisa de mais um tanto de repetições para dar significado ao que aprendeu, pois há nele uma imensa dificuldade em elaborar signos (que, para o restante da humanidade, é praticamente inato).

Mas, o mundo está cheio de gente “esperta”, que não consegue abrir mão de suas concepções entorno do que estudou, ou do que acha o que é melhor para o filho dos outros. Descartam o tratamento ABA, como se o que propõe fosse dar mais certo, como se estivéssemos condicionando o nossos filhos a responder mecanicamente apenas quando lhe dão algo de seu interesse. Essas mesmas pessoas críticas e “espertas” esquecem que elas mesmas trabalham em troca de salário, ou mudam de emprego por um salário melhor, que matriculam seus filhos em instituições que as ensinam a estudar em troca de notas, usam fantasias como o Papai Noel e o Coelho da Páscoa para estimular o bom comportamento das crianças, retiram brinquedos, celulares, computadores de seus filhos quando estes não tem um comportamento que julgam adequado, etc. Eles podem condicionar, pois suas crianças entendem o condicionamento na primeira fala, na primeira situação, e assim não fica claro o quanto manipulam o comportamento. A única diferença é que, no caso de crianças autistas, a repetição evidencia o condicionamento de maneira mais explícita.

O ser humano deficiente expõe a verdade inconveniente que a humanidade não é normal. Meu filho deficiente mostra que você pode vir a ter um também, ou mesmo um neto. O deficiente escancara para a sociedade que ser deficiente é parte da humanidade, e a sociedade por milênios negou ser deficiente.

Há poucos profissionais especializados em ABA, pois, seguindo a lógica comportamental, trabalhar com deficientes ou fazer pesquisas acadêmicas sobre temas como estes não é algo que a sociedade privilegiou como status. Portanto,  não há estímulos (financeiros, status) que levem as pessoas para essas áreas. Muitas pesquisas científicas foram conduzidas e realizadas por médicos e outros especialistas que tinham ou têm filhos autistas.

Podemos observar então que, mesmo como sujeitos históricos conscientes, caímos nas questões de estímulo e resposta. Mas, por conta de algum ego acadêmico, muitos especialistas não querem se dar ao trabalho de retomar essa abordagem Comportamental e adaptá-la para o cenário educacional e terapêutico de autistas. Ficamos assim à mercê de abordagens psicanalíticas e de tentativas alternativas, e sem eficácia comprovada, para nossos filhos. E, mesmo nessas abordagens, são poucos os profissionais que se especializam em autismo, e muitas vezes estes especialistas são bastante caros. Em muitas cidades do Brasil são os pais que criam ONGs e buscam os recursos psicoterapêuticos e psicopedagógicos apropriados.

Espero sinceramente não precisar de terapias comportamentais para sempre. Espero que essa seja uma etapa na vida de meu filho. Espero no futuro poder usar outras teorias psicológicas e educacionais, como, por exemplo, as abordagens de Vigotsky e outras que possam contribuir para a formação do meu filho como sujeito histórico social, consciente que é produtor de sua realidade subjetiva, material e histórica, pois se isso acontecer o espectro do autismo do Léo será leve, dando a ele a funcionalidade da vida social de um sujeito adulto.

Hoje busco na terapia comportamental a independência do meu filho. Que ele saiba que pode se comunicar e se expressar enquanto não aprende a falar. Quero que ele aprenda a ir ao banheiro com autonomia completa, quero que ele saiba se alimentar, se vestir, tomar banho, escovar os dentes, colocar os sapatos. Coisas pequenas, mas que para nós, pais de autistas, é algo gigantesco. Cada conquista desta vai ficar marcada na memória com dia e hora.

Todo pai quer que, acima de tudo, seu filho seja feliz. E hoje eu sei que o Léo é uma criança feliz, principalmente porque agora ele passa menos tempo frustrado. Ele está aprendendo a se comunicar de forma alternativa. Sua ansiedade diminuiu, junto com suas frustrações. A felicidade não é algo espontâneo e inato. Uma criança estressada, frustrada e ansiosa por falta de compreensão do que acontece a sua volta, por falta de compreensão do uso da linguagem, fica tanto tempo aprisionada em si que há pouco tempo e espaço para a felicidade florescer.

Foi nesta prática da teoria comportamental aplicada que meu filho voltou a dar risadas, aprendeu a pular, a brincar compartilhado, a nos observar, nos imitar. Foi com este “condicionamento” de amor que ele voltou a ser uma criança que expressa sua felicidade.

A nossa experiência com terapias baseadas em ABA difere das criticas que dizem que é algo condicionante, mecanizado, memorizado e sem consciência produzindo ações mecanizadas. Quem conhece e convive com o Léo sabe que nem de longe seu progresso resulta em ações sem consciência e vazias de significados ou sentidos. Ao contrário, ele está dando sentido nas suas ações, tem se divertido com isso, tem reconhecido nossos signos de linguagem e dado significados para eles. Algumas vezes nos surpreende como aprende rápido. O Léo tem um comportamento amoroso, e podem ter certeza que esse amor não é condicionado.

As atividades que realizamos em terapia e em casa são repetitivas, são registradas, possuem etapas e hierarquias para a passagem de uma atividade para outra, e premiações. Evitamos o erro para reduzir a frustração e atitudes disrrupitivas. Às vezes parece que ele não vai aprender, e somos nós que saímos frustrados. Mas é por isso que existem as repetições, pois uma hora irá fazer sentido. E eu consigo distinguir no olhar dele quando ele aprende, dando significado, e quando faz para só ganhar o estímulo.

A Terapia em ABA recomenda no mínimo 20 horas semanais em terapias com especialistas e deve ser complementada em casa. Isso significa que os pais, irmãos e outros familiares também terão que apreender sobre a abordagem comportamental e seus procedimentos. É um engodo achar que as terapias darão conta das necessidades. O envolvimento da família deve ser total. Por isso que chamo essa maternidade de Fênix: tem dia que somos como cinzas de tão cansadas, mas renascemos a cada avanço. Somos mães e pais especialistas, somos militantes da causa autismo. Existem aqueles pais que só se importam com o seu próprio filho autista. Mas quem me conhece sabe o que penso de qualquer pessoa indiferente. Não sou assim, sempre tomei partido, e agora com meu filho não iria ser diferente.

As vezes fico muito frustrada pois há muita coisa para fazer, muitas atividades e nem sempre consigo por diversos motivos. O trabalho da casa, cozinhar sem glúten e sem caseína, o trabalho que trago para casa (tento não trazer, mas, como professora, isso é quase impossível). O Léo tem uma jornada longa entre terapias de manhã e escola à tarde. Ele chega em casa e se joga no sofá, cansadinho. Enfim, as cobranças são muitas, não damos conta de tudo, mas tudo que fazemos é com amor, carinho e muita, muita alegria.

Cada um escolhe seu caminho. Mas nesta luta pelo Léo e por outros autistas, penso que temos que lutar perante os Governos por clinicas com abordagem comportamental que sejam públicas e de qualidade. Os outros tratamentos, as outras abordagens, são sempre bem vindas. Mas sou cética, não vou neste momento de tratamento precoce buscar caminhos alternativos para o Leonardo. Infelizmente o problema maior neste momento social não é a escolha do caminho terapêutico. É que temos poucas escolhas e poucos caminhos.

Assim que recebemos o diagnóstico precoce, nos lançamos numa corrida contra o tempo, quanto mais adequado para o individuo autista for seu tratamento, mais chances de ser um adulto funcional.

E é exatamente por isso que quero saber do que pode dar certo.

Não tenho tempo a perder.

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No próximo texto falarei sobre como aprendi a aplicar os procedimentos com o Léo, nossas atividades, e sua evolução com o método TEEACH. 

Autismo: o luto dos outros.

Já escrevi sobre a questão da elaboração do meu luto, sobre deixar para trás aquele filho idealizado, aceitar a nova realidade e seguir em frente, no texto Autismo não é saber jogar vídeo game. Mas lá não abordei uma outra questão: parentes e amigos próximos também têm seu luto quando descobrem que aquela criança querida, esperada desde o anuncio da gestação. Avós, tios, irmãos e parentes de um modo geral, que acompanharam os ultrassons para ver o sexo do bebê e se estava tudo bem, a escolha do nome, o chá de bebê, etc. Parentes e amigos que também idealizam a criança, e cuja idealização vem também cheia de amor. Amor que se cristaliza na criança assim que ela nasce.

Mas, ao perceber que a criança não responde a esse ideal cristalizado, precisam encarar as fases do luto. É muito comum parentes e amigos se negarem a enxergar as diferenças, perceberem e aceitarem que a criança não é o que idealizaram.
Muitas vezes por uma vida inteira.

Conheci dois jovens sem diagnóstico. Sempre penso em como foi possível que ninguém de sua família tenha visto que são diferentes, e que precisam de ajuda, pois a falta de socialização, somada com as dificuldades na comunicação e na compreensão do mundo imaginário, faz com que os praticantes de bullying logo entrem em ação, causando sofrimentos nestes jovens.

Mas daí percebo que não é que a família não tenha visto ou percebido que suas crianças são diferentes. Na verdade elas ainda não saíram da fase da negação dos estágios do luto. Perderam aquela criança idealizada, mas se recusam a aceitar, e negam o que para todos é óbvio.

Faço parte de um grupo fechado de mães de autistas numa rede social. E um dos temas mais frequentes que mães reportam é a falta de aceitação de parentes e amigos em relação às necessidades especiais de seus filhos. Algumas trazem relatos muito tristes, contando o quanto as pessoas foram se afastando. São histórias de rejeição, solidão e sofrimento.

Eu lia e pensava: “Isso não vai acontecer com a gente. Nossos parentes e amigos são tão humanos”. E é exatamente isso, o ser humano que sofre, cada a um a sua maneira, com seu luto.

A nossa postura, de aceitar e não ter vergonha de falar sobre a condição do Léo, facilitou para a maioria dos nossos amigos, pois eles viam as diferenças do Léo, e quando souberam o motivo foram acolhedores, e comemoram junto com a gente as suas evoluções a cada encontro. Isso é muito legal.

Teve gente que se afastou, sim. Mas teve gente que se aproximou.

Família tem aquele laço consanguíneo. Pude observar as fases do luto de alguns parentes que são bem próximos de mim. Em alguns momentos, principalmente durante a fase da busca por diagnóstico, eu vi as lágrimas de alguns familiares queridos caírem junto com as minhas. Em muitas ocasiões eles me ajudaram a enxugar essas lágrimas, e com isso foram passando, junto comigo, pelas fases do luto, em busca da aceitação.

Mas sofrimento é algo que não pode ser medido nem cobrado. E, nas fases do luto, existe a fase da RAIVA. E aquilo que eu lia no grupo das mães de autistas também caiu sobre mim, ou melhor, sobre nós.

O luto do outro, cheio de raiva, de palavras insanas que machucam e que adoecem nosso coração já tão cheio de feridas tentando cicatrizar para poder seguir em frente.

Nós, mães de autistas, já temos muita coisa para pensar. Temos que elaborar nosso luto e não esmorecer, o que já é muito trabalhoso. Não podemos perder tempo com o luto dos outros.

Sei que é difícil, mas muitas vezes a solução é se afastar destas pessoas neste momento, na esperança de que o tempo os ajude a lidar com isso. Temos que nos focar nos nossos filhos. E dar tempo ao tempo, para ver se essa raiva do outro vai passar e, se passar, decidir se estamos prontas para perdoar.

Somos humanas, e dói demais quando pessoas que amamos nos atacam com palavras cheias de raiva, mesmo que as palavras sejam ditas no calor do momento, num reflexo de seu sofrimento. Cada uma de nós tem seu tempo para resignificar tudo o que foi dito, e decidir se deve perdoar ou não. Cada uma de nós tem sua história.

O fato é que nós, pais de autistas, temos que, além de lidar com nosso luto, também temos que lidar com o desfecho do luto dos outros.

Tenho um amigo que também é pai de uma criança autista. Foi ele que me segurou quando passei por minha primeira crise familiar, onde ouvi palavras que nos machucaram muito.

Havíamos ambos sido julgados e condenados por sermos “culpados” pelo autismo de nossos filhos, ou qualquer coisa do gênero. Esse amigo me contou algumas de suas histórias e me aconselhou. Foi muito reconfortante ouvir as palavras de alguém que sabia exatamente o que eu estava sentindo. Mas o justo seria não termos que passar por isso.

Eu faço terapias, e recomendo que todos os pais e familiares responsáveis por crianças autistas também façam. Infelizmente, o mundo não está aberto para nós, e isso é um fato. Temos muitos desafios para enfrentar com nossos pequenos, e com o mundo lá fora. Nem sempre temos forças para tudo. Meu terapeuta costuma me dizer: “Respira na impotência.” Ou seja, não podemos mudar as pessoas. Mas tenho que nos proteger. Proteger meu filho, proteger meu esposo, proteger a mim. Nós somos o elo do Léo, o pilar que o sustenta neste momento. E precisamos ficar firmes.

Outro dia eu estava numa festa de aniversário, e uma criança de 2 anos me pediu ajuda para tirar a sandália, pois ela queria entrar no pula-pula. O Léo estava brincando no pula-pula, e eu estava por perto. A criança pediu para eu segurar sua mão enquanto ela pulava, pois tinha medo. Realmente ela era muito pequenininha e poderia se machucar, então eu a ajudei. Daí em diante essa criança grudou em mim. Ficamos juntas por meia hora, brincando nós duas, e às vezes eu conseguia fazer com que ela brincasse com o Léo. Foi quando percebi o quanto é fácil lidar com uma criança neurotípica. Ela veio até mim. Ela quis brincar comigo. Ela falava o que queria de mim. Ela olhava para mim.

Simples.

Brincar com o Léo não é difícil. Mas é você que tem que ir até ele. Ele não vai falar o que quer, mas ele quer o que qualquer criança quer: sua atenção. Quer brincar com você, quer que olhe para ele.

Simples.

Mas, para algumas pessoas, isso é muito difícil. Não estou cobrando nada de ninguém. Mas me dói muito ver que tem gente que ainda está preso em alguma fase do luto, que não encosta no Léo, não brinca com ele, não sabe nada dele, não sabe a alegria que é viver com ele. Doí ainda mais quando nos dizem, numa sinceridade arrebatadora, sobre a tristeza que causamos por ter uma criança assim.

Estou escrevendo esse texto porque isso é de matar, para não falar um palavrão. Não gosto de generalizar, mas esse é o tipo de situação que todo pai de criança deficiente enfrenta, e isso nos machuca.

Nós somos lutadores, sim! Nós, pais de deficientes, somos guerreiros, sim! Mas não precisaríamos ser caso a maioria das outras pessoas soubesse conviver com a diferença, sem achar que pessoas fora do “normal” são inferiores. Sem achar que é um problema ter que aprender a viver com quem usa libras ou qualquer outra forma de comunicação alternativa.

As pessoas se dispõem a prender uma língua estrangeira, mas são incapazes de se dirigir a uma criança que se comunica de forma diferente para falar com ela. Quem tem problemas aqui? É a criança? Ou pessoas que não enxergam a alegria de outro ser humano lindo, justamente por ser diferente.

Ora, diferente todos nós somos. Mas só querem respeitar as igualdades que nos pertencem.

Eu não quero que tenham dó ou piedade do nosso núcleo familiar. Nem que se entristeçam por nós. Desejo sinceramente que cada um siga seu caminho a fim de superar esse luto, pois já passou da hora para muito de nossos parentes e alguns amigos.

Caso contrário, nossa decisão é deixar de fora. Se não agrega, cai fora. É uma decisão dolorosa, pois algumas são pessoas que amamos e que queremos bem.

Mas dói muito mais ter que conviver e ficar ouvindo grosserias ou barganhas do tipo: “Nossa, mas vocês tem sorte que o autismo dele é leve.” Ou: “Quando ele falar, vocês vão ver como tudo vai mudar.” “Agora não adianta mais, teria que ter feito algo antes, por culpa de vocês ele ficará autista para sempre.” “Vou colocar o nome do Leonardo nas orações da minha igreja, Deus curou lepra, câncer e AIDs, vai curar seu filho”. “Toda vez que penso em vocês fico triste.” São exemplos de coisas que já ouvi num curto espaço de tempo, por pessoas diferentes. 

Sim, o Léo tem muita sorte. Por ter muitas pessoas que convivem com ele, que sabem brincar, que sabem falar com ele, mesmo que ele ainda não responda verbalmente. Pessoas que entendem que ele pode não vir a falar nunca, e por isso procuram aprender a se comunicar com ele desde já. Tem gente que não tem só amor. Tem respeito, tem afeto e, sobretudo, tem alegria em vê-lo.

É nisso que temos que nos apegar. Nas pessoas que nos agregam. Pois nossa maternidade e nossa paternidade serão uma militância por nossos filhos. Temos que elaborar nosso luto, as demandas do luto dos outros, e seguir em frente, de cabeça erguida e sem tristeza.

 Não é todo dia que dá pra ser feliz, porque ser feliz é um estado de espírito. Então, vamos conscientizando, aprendendo e nos protegendo.

Assim, quem sabe, a maioria dos dias será feliz. 

Em busca de tratamento precoce parte II

O ano começa e eu, como professora, tenho que definir meu horário de trabalho, para que a  escola possa organizar o horário das aulas de todos os professores e passar para os alunos. Nesta época fiquei sabendo que o Grupo Gradual faria um Curso sobre ABApara pais de crianças com desenvolvimento atípico, e me vi querendo muito fazer. Desse modo, minha primeira decisão foi deixar o horário do curso livre de trabalho. Mesmo sem saber se poderia pagar, resolvi deixar o horário livre.

Janeiro tem ritmo de férias. Mas estas férias foram regidas pela Senhora Ansiedade. Nem a Gradual nem o CAPS me chamaram para dar continuidade nos processos iniciados em dezembro de 2014. Tive que mandar e-mails e ligar cobrando, o que nunca é legal.

Com o meu esposo sem trabalho decidimos passar o período de festas de fim de ano sem pensar sobre isso. Ninguém contrata durante as festas de fim de ano em sua área de trabalho. Decidimos tirar esse tempo para tentar descansar um pouco, mas assim que janeiro começou ele já disparou currículos. O retorno foi lento e esporádico, mas não desanimamos. Ritmo de férias, pensávamos.

Depois das cobranças, o CAPS nos chamou para dar continuidade nas avaliações do Léo. Felizmente, devido à situação, o Alê pôde ir comigo e me fazer companhia na sala de espera, já que o Léo entrava sozinho com as avaliadoras e outras crianças. A sala de espera era limpa, cheia de brinquedos velhos, uma mesinha e cadeirinhas de criança no centro e cadeiras contornando as paredes.

Na primeira avaliação, fomos apenas eu e o Léo. Quando estávamos saindo de casa, meu carro não ligou, com a bateria descarregada. Não sabia que ônibus pegar para chegar no CAPS, e mesmo que houvesse um ônibus, chegaríamos muito atrasados, então peguei um taxi e chegamos 10 minutos atrasados. Eu liguei para avisar do imprevisto e disseram que não teria problema. Quando chegamos ao CAPS ouvi uma criança gritando. Fui até a sala de espera e encontrei alguns pais sentados, mas eles não souberam informar onde estavam as pessoas que atendiam as crianças. Procurei na recepção, mas estava vazia. Fiquei parada com o Léo no colo, pois se o colocasse no chão ele sairia correndo, explorando o lugar e as coisas. A criança gritava incessantemente. As pessoas na sala de espera em silêncio. De repente uma porta abriu e dela saiu uma senhora. Explico a situação, e ela me levou para um corredor com várias portas fechadas. Bateu numa das portas, que era justamente onde a criança gritava. Abriu apenas uma fresta, e ela rapidamente colocou o Léo para dentro. Aquilo foi assustador. Não pela criança que gritava. Não é isso. Já trabalhei com grupo de crianças em terapia, e não acho que colocar uma criança autista junto com outra desconhecida que está num comportamento disruptivo de gritos e birras seja a melhor maneira de avaliá-la. Fiquei morrendo de dó do Léo por ter que passar por essa situação. Acho que fiquei em estado de choque. Foi tudo tão rápido. E qualquer coisa que eu falasse naquele momento poderia soar como grosseria, uma vez que a criança e sua família estavam ali ao lado, tão fragilizadas quanto eu.

Na sala de espera, tentei me acalmar puxando conversa com as outras pessoas. Perguntei se todos estavam fazendo avaliação, ou se alguém estava esperando o filho na terapia. Todos estavam com seus filhos em processo de avaliação. A mãe da criança que gritava começou a contar sobre seu filho. Disse que ele havia feito terapias nos convênios, mas nada estava adiantando. Falou do isolamento, pois não conseguia mais sair de casa para  passear, nem ir na casa de amigos. Que seu filho estava com 6 anos e que a avó, que antes ficava com ele, agora não conseguia mais por conta da idade. O pai contou sobre a inclusão na escola e os problemas que enfrentavam. Comentou sobre alguns filmes e documentários sobre autismo. Tinham certeza do autismo do filho, mesmo ainda não tendo o diagnóstico fechado. Ninguém ali tinha o diagnóstico, apenas o Léo. E, pelo que os pais me contaram, todos tinham a certeza que o filho era autista, mas que os médicos pareciam ter algum receio em fechar o diagnóstico.

Neste momento compreendi: se dão o diagnóstico, o SUS é obrigado a dar o tratamento adequado. Sem um diagnóstico fechado, ninguém poderia contestar o tal “fazemos o que podemos com que temos”. Saí de lá com uma impressão muito ruim de tudo.

Na segunda avaliação, o Alê foi junto. O que foi ótimo, pois se ele ainda precisava elaborar seu luto de não ter uma criança neurotípica, essa experiência foi intensa. Digo isso pois, nesta sessão, uma fonoaudióloga veio conversar com os pais na sala de espera, e fez algumas perguntas sobre seus filhos. Dentre  as perguntas, uma delas foi a mais contundente: qual era a nossa maior preocupação com relação a nossos filhos? Conforme os pais foram respondendo, o questionamento foi se tornando uma competição para mostrar de quem tinha o filho “mais autista”, comparando histórias de sofrimento. Uma mãe chegou ao ponto de dizer que nós não tínhamos motivos para reclamar, pois seu filho, além de tudo, sofria de convulsões frequentes. Ou seja, ao invés de responderem sobre suas preocupações (como foi perguntado), os pais se limitaram a desfiar reclamações e lamúrias sobre ter um filho autista.

 As sessões seguintes não foram diferentes. Todas com muito drama da vida real de mães que trabalham, cuidam de outros filhos, que precisam lidar com a indiferença, ou até mesmo a violência, de seus maridos, que não entendem os filhos deficientes. Enfim, saíamos de lá muito tristes com o sofrimento destas famílias e, principalmente, destas crianças. E pelo fato de sabermos da existência de um tratamento que eleva muito a qualidade de vida das pessoas autistas, mas que infelizmente muitos psicólogos ainda não aceitam essa abordagem, dificultando a vida de todas essas famílias.  Tratarei deste assunto em outro texto, pois este tema não pode passar sem análises.

Na última sessão, o garotinho que gritava não estava lá. Seus pais conseguiram uma avaliação para ele no Hospital Psiquiátrico Pinel, que tem uma parceria com o AMA. Desejo profundamente que tenham conseguido atendimento por lá, pois tenho informações que realizam um bom trabalho, além de ser gratuito, mas atendem apenas moradores daquela região.

Quando terminaram as sessões de avaliação, tivemos que aguardar a devolutiva até fevereiro de 2015, pois a pessoa que a faria entrou de férias.

Já a devolutiva do Grupo Gradual foi muito interessante. Fizeram um relatório sobre o que observaram, como observaram e o porquê observaram. Apontaram por onde teríamos que começar a trabalhar o desenvolvimento do Léo, com justificativas bem embasadas na analise comportamental. Como não tínhamos condições financeiras para pagar uma Acompanhante Terapêutica, sugeriram que eu fizesse o curso do Grupo de Pais, bem mais em conta. Desta maneira poderíamos entender melhor o que é ABA, e também aprender  alguns procedimentos importantes que aplicaríamos em casa com o Léo. Nesta devolutiva chamaram a atenção para os pré-requisitos que o Léo ainda não havia adquirido, e que precisaria para conseguir se comunicar e interagir melhor com os outros.

Nesta época o Léo estava muito birrento, com crises de choro frequente, e se jogando no chão. As pessoas sempre me diziam: “Relaxa, é só uma fase, meu filho também faz ou fazia isso...”. Eu acabava concordando, pois quem me dizia isso não tem noção do que é uma birra por falta de comunicação ou por desorganização interna de uma criança atípica. Sim, o Léo faz manha como qualquer outra criança, pois ele É uma criança. Mas as birras de crianças autistas nos deixam com muito mais que apenas o constrangimento. Deixa o sentimento de impotência, pois não conseguimos nem ao menos estabelecer um combinado com nossos filhos, do tipo: “Está chovendo agora, não dá pra sair. Quando a chuva passar nós vamos brincar, ok? Vamos assistir um desenho e esperar a chuva passar para sair.” ou “Primeiro  vamos escovar os dentes, depois saímos para brincar”. Coisas simples, que eventualmente, depois da birra, pais de crianças neurotípicas conseguem comunicar e a elas compreenderem.

Nós, pais de autistas, ficamos na frustração pois, durante ou depois da birra, dificilmente conseguimos esse tipo de negociação. Mas acreditem: existem formas de diminuir esses comportamentos, e eu sabia precisava aprendê-los.

Na segunda quinzena de janeiro o Alê começou a ser chamado para entrevistas, e no início de fevereiro ele conseguiu uma nova colocação. Isso nos deu um alívio na ansiedade, pois sabendo qual seria nossa renda poderíamos planejar o pagamento das contas fixas do cotidiano, e também planejar melhor as prioridades de tratamento do Léo.

Diante de tudo o que vimos e pesquisamos, decidimos que manteríamos o Léo na escola particular regular onde já estava frequentando e adaptado. Eu faria o Curso de Pais do Grupo Gradual para ser a Acompanhante Terapêutica do Léo em casa. O Alê iria assistir às aulas à distancia, assim nós dois aplicaríamos os procedimentos terapêuticos. Procuraríamos Terapia Ocupacional e Fono pelo convênio ou pelo SUS. Se quando o Léo completasse seis anos ele ainda não falasse ou ainda apresentasse dificuldades de alfabetização, aí então o levaríamos para uma clinica/escola.

Em fevereiro o CAPS nos deu a devolutiva, mas não souberam nos informar quais as  abordagens que  usariam ou os métodos. Mas nos informaram que não usariam a abordagem comportamental. O Léo faria terapia uma vez na semana, em sessões de 1 hora com outra criança de sua idade, que também chamava Leonardo, e que pretendiam futuramente colocar mais crianças de outro grupo.  Agradeci, mas recusei. Isso é menos do que ele fazia antes do diagnóstico e, como já disse, é direito o diagnóstico precoce e vou lutar para que tenha tratamento precoce adequado. Não quero julgar os profissionais do CAPS, pois sei que existem muitas limitações que não são culpa deles, mas do sistema no qual estão inseridos. Também compreendo os pais que aceitam que seus filhos recebam este tratamento, talvez por ignorância da existência de alternativas mais efetivas. Imagino suas frustrações quando descobrem isso.

Nas minhas resoluções internas, minha prioridade é ajudar meu filho. Mas pretendo me engajar de alguma forma na militância para ajudar esses pais. O blog foi a primeira atitude neste sentido, pois informação e conhecimento são coisas que ninguém pode tirar de nós. E o saber é transformador.

Com todas essas decisões fomos à consulta com a Neuropediatra. Chegando lá, contei para ela tudo o que passamos na busca por uma terapia. Mas ela, com seu jeitinho todo especial, nos chamou a atenção para a questão séria da neuroplasticidade do cérebro. E que era para buscarmos o quanto antes ajuda da escola/clinica, pois ele precisava ter os pré-requistos desenvolvidos, e que este era o ambiente onde dariam ao Léo a oportunidade de estabelecer a ponte entre seu mundo autista e nós. Ela nos deu o modelo de uma solicitação de um paciente que fez um pedido à Secretária da Saúde para conseguir um tratamento custeado pelo governo, pois é responsabilidade do Estado fornecê-lo, e um direito do Léo em recebe-lo. Ela também nos disse que isso era bem difícil, mas com a regulamentação da Lei Berenice Piana em dezembro de 2014, esta era a hora de nós pais exigirmos nossos direitos.

Nem precisa falar que, assim que saímos da consulta, já mudamos os nossos planos.

Dia seguinte agendamos para ir à clinica/escola que usa o método Teacch, que relatei no texto Em busca de tratamento precoce. O Alê foi junto desta vez. E, para minha surpresa, estavam terminando uma reforma, onde colocaram mais cores na decoração. Ainda tinha a cara de uma clinica/escola, mas estava mais acolhedora. Compreendo que a aplicação do ABA para crianças autistas pressupões uma diminuição dos estímulos de cores e barulhos. Aliás, isso é um problema para grande parte dos autistas quando frequentam escola regular como inclusão. Qualquer ruído, movimento ou brilho podem distrair a criança autista e dificultar sua concentração para um aprendizado específico que se pretende fazer. Nós vimos as crianças lendo, fazendo suas atividades, e elas estavam felizes. E uma coisa que ficou muito nítida foi a seriedade dos profissionais e o amor pelo que fazem.

Mas, para matricular o Léo nesta escola, teríamos que gastar o dobro do que pagamos na escolinha particular. O lado bom é que ele teria várias terapias em um único lugar, receberia um olhar multidisciplinar, e teria um dialogo dos profissionais sobre suas questões. Para conseguirmos isso, apertamos o orçamento e colocamos o Léo numa escola da prefeitura. Ficamos muito inseguros quanto a isso. Mas era o que tinha que ser feito. Era esse o caminho.

Foi muito dolorido tirá-lo da escolinha particular. Marcamos para conversar com a diretora, pois já havíamos pagado a matrícula de 2015. E, ao explicar os motivos, chorei. Não foi um choro pelo autismo. Mas é injusto passarmos por tudo isso, devido à carência de locais que façam tratamentos adequados para nossos filhos. O Léo adorava aquela escolinha.

Mas as lágrimas secaram rápido, não há tempo para lamentos. É o que temos para hoje. Muitas crianças estudam em EMEIs e meu filho não é superior nem inferior a ninguém, é apenas diferente, e vou ensinar isso para ele. É a vida ensinando isso para nós. E quanto mais rápido aprendermos a lição, mais tempo teremos para sermos felizes.

Uma amiga nos indicou sua cunhada, que é fonoaudióloga e que fez Mestrado na USP na área de autismo. Conversamos muito, uma pessoa maravilhosa que hoje faz parte da nossa história e nos indicou para a clínica da USP, que estava fazendo inscrição para pessoas da região. Levei documentos, comprovante de residência, fizemos uma entrevista com a coordenadora da pós-graduação, e poderíamos começar após a 2ª quinzena de março.

Matriculamos o Léo na clinica/escola no período da manhã e na EMEI no período da tarde. Faríamos o curso de pais sobre ABA na Gradual uma vez por semana. Fono na USP. Tudo acertado.

Força de trabalho é o que não falta neste meu sangue. Bora trabalhar.

Que comece o ano. Os dados estão na mesa.

Em busca de tratamento precoce

Como contei em outros textos aqui do blog, na última consulta antes do diagnóstico comecei a ler e estudar mais profundamente sobre o autismo. Se a realidade que se apresentava era essa, tinha que me preparar. A Lei Berenice Piana deixa claro que é um direito o diagnóstico precoce, com o objetivo de se iniciar logo um tratamento. Desta maneira a criança tem mais chances de desenvolver suas capacidades. Então, além de conhecer o que leva a um diagnóstico de TEA, é necessário saber também sobre o 2º passo: Quais tratamentos existem e quais deles funcionam.

Essa é uma etapa árdua para nós brasileiros, pois a Lei que nos protege existe, mas o tratamento adequado ainda não.

Dois dos meus melhores amigos da época de faculdade me colocaram em contato com sua irmã,  que mora nos EUA e que tem uma vasta experiência trabalhando com autistas, inclusive  atuando de forma militante para ajudar pais de autistas aqui no Brasil. Ela nos apresentou o A.B.A. (Applied Behavior Analysis ou Análise Comportamental Aplicada), que é uma abordagem utilizada pela psicologia em casos de autismo. Nos contou como são os tratamentos nos EUA, seus objetivos e, o mais importante, que essa abordagem é a única que apresentou evidências científicas suficientes para ser considerada eficaz.

Comecei a pesquisar mais sobre ABA, e quanto mais pesquisava mais me convencia que era esse caminho que deveria tomar para o tratamento do Léo.

Com relação à fonoaudiologia, conversei com a fonoaudióloga do Leonardo logo após o diagnóstico, e ela me informou que o encaminharia para uma outra fono que havia na clínica, pois ela trabalhava com autistas, e inclusive fazia mestrado na área. Ficamos muito felizes com a notícia. 

Mas, pra variar, nem tudo são flores. Era dezembro, e a “nova” fono só iria abrir a agenda em meados de janeiro. Passamos dezembro com a Fono que acompanhava o Léo desde 2013. Na última consulta, de dezembro de 2014, antes de iniciar as férias, a fono nos comunicou que não atenderia mais o Léo, pois entendia que ele precisava de alguém especializado. Mas também nos informou que a fono que havia recomendado não poderia mais atendê-lo, pois passaria o ano de 2015 estudando no EUA, já que havia ganhado uma bolsa ou algo do gênero.

Mais um problema. O Léo já não fazia Terapia Ocupacional  há meses, devido à incapacidade dos gestores  da área da Saúde como comentei no texto Ouvidos Moucos. Agora estávamos sem Fono, e sem saber onde iríamos encontrar tratamento adequado para autismo.

E, mais uma vez, meu calvário se repetia. Para a felicidade da Senhora Ansiedade que mora em mim, ainda estávamos no fim de ano, quando tudo para. Todos festejando, férias, etc. Só poderíamos resolver essas coisas em janeiro ou fevereiro. Se bobear apenas depois do carnaval. Foi enlouquecedor. Novamente teríamos de esperar.

Mas esperar com o diagnóstico em mãos foi menos sofrido, por mais contraditório que isso possa parecer. Agora eu sabia o que meu filho tinha, sabia que poderia fazer alguma coisa. Preenchi essa espera com muito estudo, muitos contatos, e diversos “nãos”.

Nestas pesquisas, conheci uma clinica-escola particular onde usam o ABA e o método Teacch - (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children ou Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados com a Comunicação). Fui no mesmo dia conhecer o local, pois era perto de casa. O lugar me pareceu ser bastante sério, e a impressão que tive foi de que o tratamento realmente funcionava. 

Mas a ferida do luto ainda estava presente. A clínica-escola era toda branca, asséptica, sem a típica algazarra de crianças correndo e brincando felizes pelos corredores, como em uma escola típica. A clínica se sobressaía à escola. E o preço? Era um investimento muito alto para nós naquele momento. Para que pudéssemos colocar o Léo lá teríamos que tirá lo da escolinha particular, e ainda assim colocar muito mais dinheiro. Pensar nisso foi assustador. 

Também fui procurar o CAPS (Centro de Atenção Psicossocial infantil da rede pública) da região onde moro. Liguei e marcaram uma entrevista com a psicóloga. A tal da anamnese. Mais uma anamnese.

A conversa com a psicóloga do CAPS foi muito estranha. Durante a entrevista eu a informei que o Léo já havia sido diagnosticado, que fazia terapias, que o diagnóstico foi clinico, realizado através de um olhar multidisciplinar. Ela me perguntou o que eu sabia sobre autismo. Falei para ela sobre o que tinha lido e sobre o ABA. Foi quando ela me perguntou: “Por que você veio aqui?” Não me lembro se respirei fundo ou se me faltou o ar. Como assim, por que tinha ido ali? O que ela queria dizer com aquilo? Depois de meia hora de conversa ela me solta essa? Então perguntei: “Por quê? Disseram que é o CAPS o responsável pelo tratamento de autismo. Não é aqui que eu deveria procurar?” Ela respondeu que sim, era ali que deveria procurar, mas que eu parecia ser uma mãe esclarecida, e que eles trabalhavam com abordagem psicanalítica com as crianças. Disse também que iriam fazer uma nova avaliação com o Léo. Ela não deixou claro se questionariam o diagnóstico dado até aqui, pois o médico psiquiatra deles não gostava de diagnósticos efetuados sem a sua observação. 

Achei tudo muito esquisito. Sai de lá muito mal, sem acreditar no que tinha ouvido. Na minha versão, aquele comentário quis dizer o seguinte: “Você é uma pessoa esclarecida, aqui atendemos com abordagem psicanalítica, pois é o que sabemos, e não temos como atender de outra forma. Então enganamos as mães que não são esclarecidas como você, pois a psicanálise não vai levar muito longe as crianças que atendemos.” 

Que horror! Isso me adoeceu! Chorei tanto, tanto! Não por mim, ou pelo Léo, mas pelas mães que levam seus filhos à essas terapias, que são obrigadas a largar seus trabalhos, dividir seu tempo entre a jornada de emprego e as idas às terapias, trabalho doméstico e os outros filhos. Mães que batalham diariamente em uma vida extremamente complicada, com a esperança de estarem fazendo o melhor para seus filhos. E o que acontece? As capacidades destas crianças ficam aprisionadas, assim como suas inteligências. 

Eu voltei a me deprimir. Tinha que lutar pelo meu filho neste momento, mas a militância de mãe de autista havia me tocado. A impotência de não poder  fazer algo me socou o estômago, me tirou o sono, me trouxe enxaquecas.

Procurei o AMA (Associação Amigos dos Autistas), que faz um trabalho lindíssimo com ABA, mas é distante demais de onde moro, e mais ainda de onde trabalho. O mesmo aconteceu com o Projeto Amplitude, além de eu não me encaixar na proposta de renda mínima para o atendimento.

Sem muita opção, resolvi seguir com as avaliações no CAPS, e ver o que iriam me dizer. Mas sabia que precisava procurar alternativas. Neste meio tempo conheci o Grupo Gradual, em Pinheiros, e achei a proposta deles maravilhosa. Mas, novamente, pesaria no bolso. Meu esposo estava em um projeto que acabaria no final de dezembro, e não poderíamos nos comprometer com valores altos para as terapias sem ter uma noção de qual seria nossa renda no ano seguinte.

Distância, abordagem, valores, recesso de fim de ano. O Léo sem fono, sem Terapia Ocupacional, e agora, mais do que nunca, autista.

Eu precisava agir. Foi quando meu médico psiquiatra me indicou uma colega que trabalha com autismo. Ela novamente me recomendou o Grupo Gradual. Mesmo sem uma certeza sobre nossa renda, sabíamos que precisávamos fazer alguma coisa, então encaramos os fatos e submetemos o Léo a uma avaliação na Gradual. Fizemos uma entrevista em Dezembro de 2014. A conversa foi ótima. É muito bom conversar com quem entende do assunto. Mas as avaliações seriam em janeiro, assim como a devolutiva, quando nos informariam de que maneira poderiam ajudar o Léo.

Saímos da entrevista aliviados. Tivemos a certeza da abordagem, seria ABA.  O Alê sabia que teria que achar outro trabalho rápido, pois teríamos que encarar aquele investimento. Mas também precisaríamos esperar. Não havia outro jeito. CAPS, Gradual, outra fono, outra TO. Tudo incerto. 

Tudo só em 2015.

Um ano novo iria começar.

Continua...

Elevador

Está história está fora da linha cronológica do Blog. Tinha postado este acontecimento no meu perfil do face. Mas, alguns amigos me disseram que era para postar aqui. Ouvindo os amigos, aqui está.

Elevador é um lugar estranho.

Passamos por um constrangimento por segundos ao ter que encarar um estranho.

Você e o estranho se compartimentam e fica aquele silêncio, até que alguém se vá.

De repente o estranho, não é mais estranho, passa a ser seu companheiro de elevador. Se topam toda hora.

Tem vezes que nem é constrangedor, pois o estranho é um simpático que fala uma conversa de segundos. Acontece. Mas isso também é estranho.

O que é comum no elevador são as pessoas brincarem ou falarem com crianças. Como se isso não fosse constrangedor para elas.

Pois então, não seria diferente com o Léo. Se não bastasse ele não falar, outra característica do autismo é que eles não sabem cumprimentar, não se importam com isso. Não ligam para aqueles que dizem "Oi mocinho!", "Que menino bonito! Vai passear?" O Léo ignora completamente cumprimentos, principalmente no elevador.

As pessoas ficam constrangidas com a falta de resposta dele. Geralmente eu respondo por ele tentando ser simpática. Não dá para explicar em segundos que ele é autista. E nem sempre acho que as pessoas merecem essa informação no elevador.

Mas agora que ele está grandinho, é comum as pessoas perguntarem o nome dele. "Oi, como você chama?" E, ele nem aí, geralmente olhando para os números do painel que indica os andares. Ao ignorar a pessoa, eu respondo por ele. A porta abre, desembarcamos e tudo resolvido.

No entanto tem gente que força um pouco mais a resposta dele. Mexem, brincam com ele, e olham para mim inventado alguma desculpa por terem sidos ignorados. "Ele está concentrado no painel", "Ele está cansado?"

Mas tem gente mais insistente ainda "o gato comeu sua língua". Aí minha língua não aguenta e diz "Ele não fala". Alguns não se constrangem e continuam, "mas quantos anos ele tem???".

"3 anos e não fala”. Se tudo der certo a porta abre antes do fim da conversa. Mas sempre há tempo de alguém falar de um parente que demorou para falar...

Outro dia estava no hall esperando o elevador. Chegaram duas senhoras. O Elevador chegou. Entrei com o Léo e segurei a porta para elas entrarem. Disseram que iriam esperar alguém e deram tchau para o Léo. O fofo do Léo retribui mandando beijo. Neste momento a terceira senhora chegou a tempo de entrarem no elevador, encantadas pelo beijo do Léo, começaram a falar com ele.

"Ah, eu sei o nome dele. É Joãozinho". A outra "Acho que não. É Pedrinho".

Para meu constrangimento o elevador que deveria subir, desceu.

Enquanto elas falavam o Léo vidrado no painel, pois agora está vocalizando alguns números do painel (1,8,9, 10, 11 e comemora o 16 nosso andar).

Quando a terceira senhora ia inventar outro nome e perguntar ou perguntar o nome dele...

Eu disse na maior naturalidade "O nome dele é Leonardo, ele AINDA não fala. É autista. E está tentando contar os números do painel. Nós estamos voltando da fono.

"OoHHH!! Que lindo!"

Ficaram ouvindo ele fazer sonzinhos para os números, perderam ele falar o Hum, e desceram antes do OITO.

Nos deram parabéns. Não sei bem o porquê.

O bom de ser autista é que isso não vai ser motivo de constrangimento. Nem no elevador.

O seu olhar melhora o meu (dieta sem glúten e sem caseína)

“Seu olhar lá fora

O seu olhar no céu

O seu olhar demora

O seu olhar no meu

O seu olhar seu olhar melhora

Melhora o meu.”

(Arnaldo Antunes/ Paulo Tatit – O Seu Olhar)

Quem é mãe de um autista sabe muito bem o quanto significa um olhar.

Durante a gestação do Léo, gravamos um CD com algumas músicas que simbolizavam o nosso relacionamento (meu e do Ale), a expectativa da chegada do Léo e a idealização de um futuro lindo para ele. O CD foi dado a todos que visitaram o Léo nos primeiros meses, bem como aos médicos e alguns funcionários do Hospital Universitário, onde ele nasceu.

Essa música do Arnaldo Antunes está no CD, e também era uma das que eu gostava de cantar para ele enquanto o embalava no colo para dormir, ou quando ele chorava incomodado por alguma cólica. Eu adorava cantar para ele, e ele me retribuía com seu olhar. Mas com o passar do tempo esse olhar foi ficando cada vez mais distante. Essa era uma das coisas que nos deixava cabreiros sobre a possibilidade de haver algo errado com nosso bebê.

Como disse no último texto, quando a neuropediatra nos pediu para levar os relatórios das terapeutas do Léo para tentar fechar um diagnóstico na próxima consulta, isso me deixou ligada em tudo o que era pesquisa sobre autismo. Retomei os estudos, li livros, consultei pessoas que trabalham nesta área. E, nestas buscas, um colega que me ouviu comentar sobre as minhas angústias com a expectativa do diagnóstico autista, e que também estava cortando a lactose de sua dieta, pois o intestino do Léo era completamente desregulado. Esse colega veio me procurar e me contou sobre a dieta sem glúten e sem caseína que seu filho fazia. Disse-me que desde que havia começado ele tinha melhorado muito.

Em casa contei a história para o Ale, e ele se lembrou de que seu pai havia indicado um documentário sobre a relação do autismo com alguma questão intestinal. Na mesma noite procuramos o documentário e assistimos. O documentário chama-se O enigma do autismo. Recomendo muito que assistam.

O documentário foi produzido pela BBC, e mostra recentes descobertas de centros de pesquisas que demonstram que, além das características mais marcantes relacionadas ao TEA, principalmente ao falho desenvolvimento da linguagem e interação social, ainda há uma série de desordens gastrointestinais que acometem os autistas, como infecções da parede intestinal e inflamações que alteram a permeabilidade intestinal. Estes fatores agravam ainda mais os sintomas clássicos, pois determinadas bactérias atravessam a parede do intestino, entrando na corrente sanguínea, e através dela chegam ao cérebro, atrapalhando ainda mais questões do desenvolvimento da linguagem.

Uma coisa é importante dizer: estes estudos não dizem em momento algum que isso seja a causa do autismo, ou que há um tratamento de cura. Mas mostra que regular uma dieta, retirando principalmente o glúten e a caseína, pode ajudar num melhor desenvolvimento das pessoas autistas. As pesquisas continuam sendo feitas, pois ainda não é um caso universalizado para a Ciência. Mas como nossa experiência de cortar a lactose não tinha sido tão eficiente (a quantidade de vezes que o Léo fazia fezes tinha diminuído de 6 para 3 vezes por dia, mas a consistência das fezes continuava alterada), resolvemos, por conta da nossa responsabilidade de pais, experimentar a dieta durante um mês, de modo a observar como o organismo dele reagiria.

Foi uma das melhores coisas que fizemos. Em aproximadamente duas semanas começamos a observar uma melhora inquestionável do seu intestino. E também uma melhora no “olhar” do Léo. Ainda ficamos com um pé atrás em relacionar essa melhora com a dieta, pois tudo o que estudamos sobre o assunto nos dizia que os resultados demorariam a surgir. Não podíamos descartar uma coincidência em seu desenvolvimento,  nem o resultado dos esforços nas terapias. Assim decidimos não nos precipitar com essa nossa observação, pois poderia ser nossa ansiedade falando mais alto. Mas era inegável que ele não estava mais tão ausente.

Neste primeiro mês de dieta também assistimos a um documentário sobre o método SON RISE. Nossa primeira impressão foi de desconfiança, pois neste documentário eles tratam o método repetidas vezes como uma “cura” para o autismo, e sabemos muito bem que isso ainda não existe. De comprovado mesmo existem apenas os tratamentos e terapias, que melhoram o desenvolvimento e qualidade de vida das pessoas com TEA. Muitos dos resultados do método Son Rise estão sendo contestados, e faltam comprovações científicas de suas alegações.

No entanto, uma parte do método é bem simples e possível de se fazer em casa. O método propõe uma brincadeira de imitação, onde imitamos tudo que a criança faz, especialmente os movimentos repetitivos (estereotipias). Após um tempo imitando-o, ele começaria a nos notar, e a tendência é que nos olhasse. E sempre que ele o fizesse, deveríamos elogiar o contato visual. Fizemos a experiência com o Léo, e funcionou. De novo, não era possível responsabilizar apenas o exercício simples proposto pelo método, mas foi possível comprovar a melhora da atenção do Léo e, sobretudo, seu olhar.

A dieta, em conjunto com essas brincadeiras, tiraram nosso pequeno Léo daquele lugar distante de nós. Foi uma das maiores emoções da minha vida ter novamente a atenção do olhar do Léo para nós. E foi uma delícia, pois uma das brincadeiras preferidas do Léo naquela época era pular em cima da cama. E adivinha? Pulávamos junto com ele. Jogava-me feito criança na cama. Rodava de braços abertos até cair tonta no chão da sala. E, para meu deleite, ele em seguida pulava em cima de mim, me olhando e rindo. As brincadeiras eram apenas essas, mas foram o suficiente para nos conectar novamente.

Abandonamos o método Son Rise nesta etapa, pois ele é demasiadamente caro e não foi algo que nos convenceu como um tratamento possível. Muitas promessas e poucas respostas às nossas dúvidas. Já a dieta SGSC  nós mantivemos. A neuropediatra e a pediatra que o acompanham autorizaram a continuidade quando relatamos a melhora.

Um livro que não sai da minha cozinha é Autismo: esperança pela nutrição de Claudia Marcelino. Esse livro tem tanto a parte teórica sobre alimentos e ingredientes e seus efeitos, quanto receitas sem glúten e sem caseína. Algumas o Léo gosta mais que outras. Então, quando ele experimenta uma e gosta, eu transcrevo a receita para um caderninho que chamei de “Receitas  para um anjo Azul”.

Seguir essa dieta não é fácil. Alguns produtos são mais caros e difíceis de encontrar. Por sorte cortar o glúten está na moda (na maioria das vezes pelos motivos errados), e conseguimos encontrar mais opções de alimentos livre de glúten no mercado. Mas a dieta não é tão difícil quanto parece. Houve algumas adaptações à nossa rotina, claro. Sempre que saímos de casa precisamos pensar no que vai ter para comer no local, e levamos a marmitinha SGSC do Léo com tudo o que pudermos substituir. Também abusamos das frutas. Sempre temos uma fruta por perto.

Minha querida mamãe tem sido uma superamiga e super vovó. Prepara várias receitas para o Léo. Quando vamos para alguma festinha, ela prepara um rocambole de fécula de batata maravilhoso, que damos para o Léo quando cortam o bolo de aniversário.

É claro que às vezes escapa uma coisa ou outra. Frequentemente nos deparamos com alguém que oferece algo diretamente para o Léo, e nem sempre dá tempo de evitar. Fomos num casamento certa vez, e assim que colocamos o pé no salão de festa um garçom abaixou sua bandeja com um festival de glúten e disse “Pega um, garotinho!”. Antes que conseguíssemos evitar o Leo já estava com a boca cheia de salgadinhos. Resultado: no dia seguinte ele estava com as fezes novamente amolecidas e em quantidades extraordinárias para uma criança. Além disso, retornou seu olhar ausente, e muita irritação.

Tomei nota do comportamento do Léo com glúten, e retomamos a dieta. Alguns dias depois observamos a melhora. Demorou bastante para ele ingerir glúten novamente, mas quando aconteceu os resultados foram bastante semelhantes (alteração na consistência das fezes e olhar perdido, intercalado com longos silêncios). Tomei nota tanto das reações orgânicas quanto das comportamentais.

Algumas pessoas, incluindo alguns profissionais da área do autismo, não estimulam a dieta, ou até mesmo a desacreditam. Uma das terapeutas, que atendeu o Léo no período do diagnóstico, me recomendou que eu não fizesse a dieta, pois ela havia assistido a uma palestra de um médico que havia dito que era um mito.

É muita gente sabida por aí!

Meu objetivo aqui não é convencer ninguém a fazer a dieta. Sei de autistas que não a fizeram e se desenvolveram muito bem. Meu objetivo aqui é contar nosso percurso, que não é melhor nem pior que os de outros, mas essa é a nossa experiência com o Leonardo. E, por enquanto, vimos bons resultados.

Não paramos na dieta. Além de estudarmos sobre a relação da alimentação e o autismo, também passamos a buscar linhas de tratamentos para o Léo. Essa é uma etapa angustiante, pois depois que você recebe o laudo com o CID de TEA vem outra etapa árdua: ajudar seu filho a ser uma pessoa independente e feliz.

Seria fácil se o problema fosse só o autismo. Mas a dificuldade maior de ter um filho autista não é o autismo, é a sociedade despreparada e sem vontade de ajudar. É o descaso governamental, os preconceitos, e toda essa dificuldade de saber aceitar que as diferenças existem e temos que conviver com elas, não simplesmente segregar.

Mas isso será tema de outros textos, pois muita água tem rolado debaixo desta ponte.

Por ora, vamos nos ater as coisas boas! Como diz o poeta Arnaldo Antunes:

"O seu olhar agora

o seu olhar nasceu

o seu olhar me olha

o seu olhar 

seu olhar melhora

melhora o meu."

Seu olhar, meu filho, rege a força que está dentro de mim.