Autismo: o luto dos outros.

Já escrevi sobre a questão da elaboração do meu luto, sobre deixar para trás aquele filho idealizado, aceitar a nova realidade e seguir em frente, no texto Autismo não é saber jogar vídeo game. Mas lá não abordei uma outra questão: parentes e amigos próximos também têm seu luto quando descobrem que aquela criança querida, esperada desde o anuncio da gestação. Avós, tios, irmãos e parentes de um modo geral, que acompanharam os ultrassons para ver o sexo do bebê e se estava tudo bem, a escolha do nome, o chá de bebê, etc. Parentes e amigos que também idealizam a criança, e cuja idealização vem também cheia de amor. Amor que se cristaliza na criança assim que ela nasce.

Mas, ao perceber que a criança não responde a esse ideal cristalizado, precisam encarar as fases do luto. É muito comum parentes e amigos se negarem a enxergar as diferenças, perceberem e aceitarem que a criança não é o que idealizaram.
Muitas vezes por uma vida inteira.

Conheci dois jovens sem diagnóstico. Sempre penso em como foi possível que ninguém de sua família tenha visto que são diferentes, e que precisam de ajuda, pois a falta de socialização, somada com as dificuldades na comunicação e na compreensão do mundo imaginário, faz com que os praticantes de bullying logo entrem em ação, causando sofrimentos nestes jovens.

Mas daí percebo que não é que a família não tenha visto ou percebido que suas crianças são diferentes. Na verdade elas ainda não saíram da fase da negação dos estágios do luto. Perderam aquela criança idealizada, mas se recusam a aceitar, e negam o que para todos é óbvio.

Faço parte de um grupo fechado de mães de autistas numa rede social. E um dos temas mais frequentes que mães reportam é a falta de aceitação de parentes e amigos em relação às necessidades especiais de seus filhos. Algumas trazem relatos muito tristes, contando o quanto as pessoas foram se afastando. São histórias de rejeição, solidão e sofrimento.

Eu lia e pensava: “Isso não vai acontecer com a gente. Nossos parentes e amigos são tão humanos”. E é exatamente isso, o ser humano que sofre, cada a um a sua maneira, com seu luto.

A nossa postura, de aceitar e não ter vergonha de falar sobre a condição do Léo, facilitou para a maioria dos nossos amigos, pois eles viam as diferenças do Léo, e quando souberam o motivo foram acolhedores, e comemoram junto com a gente as suas evoluções a cada encontro. Isso é muito legal.

Teve gente que se afastou, sim. Mas teve gente que se aproximou.

Família tem aquele laço consanguíneo. Pude observar as fases do luto de alguns parentes que são bem próximos de mim. Em alguns momentos, principalmente durante a fase da busca por diagnóstico, eu vi as lágrimas de alguns familiares queridos caírem junto com as minhas. Em muitas ocasiões eles me ajudaram a enxugar essas lágrimas, e com isso foram passando, junto comigo, pelas fases do luto, em busca da aceitação.

Mas sofrimento é algo que não pode ser medido nem cobrado. E, nas fases do luto, existe a fase da RAIVA. E aquilo que eu lia no grupo das mães de autistas também caiu sobre mim, ou melhor, sobre nós.

O luto do outro, cheio de raiva, de palavras insanas que machucam e que adoecem nosso coração já tão cheio de feridas tentando cicatrizar para poder seguir em frente.

Nós, mães de autistas, já temos muita coisa para pensar. Temos que elaborar nosso luto e não esmorecer, o que já é muito trabalhoso. Não podemos perder tempo com o luto dos outros.

Sei que é difícil, mas muitas vezes a solução é se afastar destas pessoas neste momento, na esperança de que o tempo os ajude a lidar com isso. Temos que nos focar nos nossos filhos. E dar tempo ao tempo, para ver se essa raiva do outro vai passar e, se passar, decidir se estamos prontas para perdoar.

Somos humanas, e dói demais quando pessoas que amamos nos atacam com palavras cheias de raiva, mesmo que as palavras sejam ditas no calor do momento, num reflexo de seu sofrimento. Cada uma de nós tem seu tempo para resignificar tudo o que foi dito, e decidir se deve perdoar ou não. Cada uma de nós tem sua história.

O fato é que nós, pais de autistas, temos que, além de lidar com nosso luto, também temos que lidar com o desfecho do luto dos outros.

Tenho um amigo que também é pai de uma criança autista. Foi ele que me segurou quando passei por minha primeira crise familiar, onde ouvi palavras que nos machucaram muito.

Havíamos ambos sido julgados e condenados por sermos “culpados” pelo autismo de nossos filhos, ou qualquer coisa do gênero. Esse amigo me contou algumas de suas histórias e me aconselhou. Foi muito reconfortante ouvir as palavras de alguém que sabia exatamente o que eu estava sentindo. Mas o justo seria não termos que passar por isso.

Eu faço terapias, e recomendo que todos os pais e familiares responsáveis por crianças autistas também façam. Infelizmente, o mundo não está aberto para nós, e isso é um fato. Temos muitos desafios para enfrentar com nossos pequenos, e com o mundo lá fora. Nem sempre temos forças para tudo. Meu terapeuta costuma me dizer: “Respira na impotência.” Ou seja, não podemos mudar as pessoas. Mas tenho que nos proteger. Proteger meu filho, proteger meu esposo, proteger a mim. Nós somos o elo do Léo, o pilar que o sustenta neste momento. E precisamos ficar firmes.

Outro dia eu estava numa festa de aniversário, e uma criança de 2 anos me pediu ajuda para tirar a sandália, pois ela queria entrar no pula-pula. O Léo estava brincando no pula-pula, e eu estava por perto. A criança pediu para eu segurar sua mão enquanto ela pulava, pois tinha medo. Realmente ela era muito pequenininha e poderia se machucar, então eu a ajudei. Daí em diante essa criança grudou em mim. Ficamos juntas por meia hora, brincando nós duas, e às vezes eu conseguia fazer com que ela brincasse com o Léo. Foi quando percebi o quanto é fácil lidar com uma criança neurotípica. Ela veio até mim. Ela quis brincar comigo. Ela falava o que queria de mim. Ela olhava para mim.

Simples.

Brincar com o Léo não é difícil. Mas é você que tem que ir até ele. Ele não vai falar o que quer, mas ele quer o que qualquer criança quer: sua atenção. Quer brincar com você, quer que olhe para ele.

Simples.

Mas, para algumas pessoas, isso é muito difícil. Não estou cobrando nada de ninguém. Mas me dói muito ver que tem gente que ainda está preso em alguma fase do luto, que não encosta no Léo, não brinca com ele, não sabe nada dele, não sabe a alegria que é viver com ele. Doí ainda mais quando nos dizem, numa sinceridade arrebatadora, sobre a tristeza que causamos por ter uma criança assim.

Estou escrevendo esse texto porque isso é de matar, para não falar um palavrão. Não gosto de generalizar, mas esse é o tipo de situação que todo pai de criança deficiente enfrenta, e isso nos machuca.

Nós somos lutadores, sim! Nós, pais de deficientes, somos guerreiros, sim! Mas não precisaríamos ser caso a maioria das outras pessoas soubesse conviver com a diferença, sem achar que pessoas fora do “normal” são inferiores. Sem achar que é um problema ter que aprender a viver com quem usa libras ou qualquer outra forma de comunicação alternativa.

As pessoas se dispõem a prender uma língua estrangeira, mas são incapazes de se dirigir a uma criança que se comunica de forma diferente para falar com ela. Quem tem problemas aqui? É a criança? Ou pessoas que não enxergam a alegria de outro ser humano lindo, justamente por ser diferente.

Ora, diferente todos nós somos. Mas só querem respeitar as igualdades que nos pertencem.

Eu não quero que tenham dó ou piedade do nosso núcleo familiar. Nem que se entristeçam por nós. Desejo sinceramente que cada um siga seu caminho a fim de superar esse luto, pois já passou da hora para muito de nossos parentes e alguns amigos.

Caso contrário, nossa decisão é deixar de fora. Se não agrega, cai fora. É uma decisão dolorosa, pois algumas são pessoas que amamos e que queremos bem.

Mas dói muito mais ter que conviver e ficar ouvindo grosserias ou barganhas do tipo: “Nossa, mas vocês tem sorte que o autismo dele é leve.” Ou: “Quando ele falar, vocês vão ver como tudo vai mudar.” “Agora não adianta mais, teria que ter feito algo antes, por culpa de vocês ele ficará autista para sempre.” “Vou colocar o nome do Leonardo nas orações da minha igreja, Deus curou lepra, câncer e AIDs, vai curar seu filho”. “Toda vez que penso em vocês fico triste.” São exemplos de coisas que já ouvi num curto espaço de tempo, por pessoas diferentes. 

Sim, o Léo tem muita sorte. Por ter muitas pessoas que convivem com ele, que sabem brincar, que sabem falar com ele, mesmo que ele ainda não responda verbalmente. Pessoas que entendem que ele pode não vir a falar nunca, e por isso procuram aprender a se comunicar com ele desde já. Tem gente que não tem só amor. Tem respeito, tem afeto e, sobretudo, tem alegria em vê-lo.

É nisso que temos que nos apegar. Nas pessoas que nos agregam. Pois nossa maternidade e nossa paternidade serão uma militância por nossos filhos. Temos que elaborar nosso luto, as demandas do luto dos outros, e seguir em frente, de cabeça erguida e sem tristeza.

 Não é todo dia que dá pra ser feliz, porque ser feliz é um estado de espírito. Então, vamos conscientizando, aprendendo e nos protegendo.

Assim, quem sabe, a maioria dos dias será feliz. 

Em busca de tratamento precoce parte II

O ano começa e eu, como professora, tenho que definir meu horário de trabalho, para que a  escola possa organizar o horário das aulas de todos os professores e passar para os alunos. Nesta época fiquei sabendo que o Grupo Gradual faria um Curso sobre ABApara pais de crianças com desenvolvimento atípico, e me vi querendo muito fazer. Desse modo, minha primeira decisão foi deixar o horário do curso livre de trabalho. Mesmo sem saber se poderia pagar, resolvi deixar o horário livre.

Janeiro tem ritmo de férias. Mas estas férias foram regidas pela Senhora Ansiedade. Nem a Gradual nem o CAPS me chamaram para dar continuidade nos processos iniciados em dezembro de 2014. Tive que mandar e-mails e ligar cobrando, o que nunca é legal.

Com o meu esposo sem trabalho decidimos passar o período de festas de fim de ano sem pensar sobre isso. Ninguém contrata durante as festas de fim de ano em sua área de trabalho. Decidimos tirar esse tempo para tentar descansar um pouco, mas assim que janeiro começou ele já disparou currículos. O retorno foi lento e esporádico, mas não desanimamos. Ritmo de férias, pensávamos.

Depois das cobranças, o CAPS nos chamou para dar continuidade nas avaliações do Léo. Felizmente, devido à situação, o Alê pôde ir comigo e me fazer companhia na sala de espera, já que o Léo entrava sozinho com as avaliadoras e outras crianças. A sala de espera era limpa, cheia de brinquedos velhos, uma mesinha e cadeirinhas de criança no centro e cadeiras contornando as paredes.

Na primeira avaliação, fomos apenas eu e o Léo. Quando estávamos saindo de casa, meu carro não ligou, com a bateria descarregada. Não sabia que ônibus pegar para chegar no CAPS, e mesmo que houvesse um ônibus, chegaríamos muito atrasados, então peguei um taxi e chegamos 10 minutos atrasados. Eu liguei para avisar do imprevisto e disseram que não teria problema. Quando chegamos ao CAPS ouvi uma criança gritando. Fui até a sala de espera e encontrei alguns pais sentados, mas eles não souberam informar onde estavam as pessoas que atendiam as crianças. Procurei na recepção, mas estava vazia. Fiquei parada com o Léo no colo, pois se o colocasse no chão ele sairia correndo, explorando o lugar e as coisas. A criança gritava incessantemente. As pessoas na sala de espera em silêncio. De repente uma porta abriu e dela saiu uma senhora. Explico a situação, e ela me levou para um corredor com várias portas fechadas. Bateu numa das portas, que era justamente onde a criança gritava. Abriu apenas uma fresta, e ela rapidamente colocou o Léo para dentro. Aquilo foi assustador. Não pela criança que gritava. Não é isso. Já trabalhei com grupo de crianças em terapia, e não acho que colocar uma criança autista junto com outra desconhecida que está num comportamento disruptivo de gritos e birras seja a melhor maneira de avaliá-la. Fiquei morrendo de dó do Léo por ter que passar por essa situação. Acho que fiquei em estado de choque. Foi tudo tão rápido. E qualquer coisa que eu falasse naquele momento poderia soar como grosseria, uma vez que a criança e sua família estavam ali ao lado, tão fragilizadas quanto eu.

Na sala de espera, tentei me acalmar puxando conversa com as outras pessoas. Perguntei se todos estavam fazendo avaliação, ou se alguém estava esperando o filho na terapia. Todos estavam com seus filhos em processo de avaliação. A mãe da criança que gritava começou a contar sobre seu filho. Disse que ele havia feito terapias nos convênios, mas nada estava adiantando. Falou do isolamento, pois não conseguia mais sair de casa para  passear, nem ir na casa de amigos. Que seu filho estava com 6 anos e que a avó, que antes ficava com ele, agora não conseguia mais por conta da idade. O pai contou sobre a inclusão na escola e os problemas que enfrentavam. Comentou sobre alguns filmes e documentários sobre autismo. Tinham certeza do autismo do filho, mesmo ainda não tendo o diagnóstico fechado. Ninguém ali tinha o diagnóstico, apenas o Léo. E, pelo que os pais me contaram, todos tinham a certeza que o filho era autista, mas que os médicos pareciam ter algum receio em fechar o diagnóstico.

Neste momento compreendi: se dão o diagnóstico, o SUS é obrigado a dar o tratamento adequado. Sem um diagnóstico fechado, ninguém poderia contestar o tal “fazemos o que podemos com que temos”. Saí de lá com uma impressão muito ruim de tudo.

Na segunda avaliação, o Alê foi junto. O que foi ótimo, pois se ele ainda precisava elaborar seu luto de não ter uma criança neurotípica, essa experiência foi intensa. Digo isso pois, nesta sessão, uma fonoaudióloga veio conversar com os pais na sala de espera, e fez algumas perguntas sobre seus filhos. Dentre  as perguntas, uma delas foi a mais contundente: qual era a nossa maior preocupação com relação a nossos filhos? Conforme os pais foram respondendo, o questionamento foi se tornando uma competição para mostrar de quem tinha o filho “mais autista”, comparando histórias de sofrimento. Uma mãe chegou ao ponto de dizer que nós não tínhamos motivos para reclamar, pois seu filho, além de tudo, sofria de convulsões frequentes. Ou seja, ao invés de responderem sobre suas preocupações (como foi perguntado), os pais se limitaram a desfiar reclamações e lamúrias sobre ter um filho autista.

 As sessões seguintes não foram diferentes. Todas com muito drama da vida real de mães que trabalham, cuidam de outros filhos, que precisam lidar com a indiferença, ou até mesmo a violência, de seus maridos, que não entendem os filhos deficientes. Enfim, saíamos de lá muito tristes com o sofrimento destas famílias e, principalmente, destas crianças. E pelo fato de sabermos da existência de um tratamento que eleva muito a qualidade de vida das pessoas autistas, mas que infelizmente muitos psicólogos ainda não aceitam essa abordagem, dificultando a vida de todas essas famílias.  Tratarei deste assunto em outro texto, pois este tema não pode passar sem análises.

Na última sessão, o garotinho que gritava não estava lá. Seus pais conseguiram uma avaliação para ele no Hospital Psiquiátrico Pinel, que tem uma parceria com o AMA. Desejo profundamente que tenham conseguido atendimento por lá, pois tenho informações que realizam um bom trabalho, além de ser gratuito, mas atendem apenas moradores daquela região.

Quando terminaram as sessões de avaliação, tivemos que aguardar a devolutiva até fevereiro de 2015, pois a pessoa que a faria entrou de férias.

Já a devolutiva do Grupo Gradual foi muito interessante. Fizeram um relatório sobre o que observaram, como observaram e o porquê observaram. Apontaram por onde teríamos que começar a trabalhar o desenvolvimento do Léo, com justificativas bem embasadas na analise comportamental. Como não tínhamos condições financeiras para pagar uma Acompanhante Terapêutica, sugeriram que eu fizesse o curso do Grupo de Pais, bem mais em conta. Desta maneira poderíamos entender melhor o que é ABA, e também aprender  alguns procedimentos importantes que aplicaríamos em casa com o Léo. Nesta devolutiva chamaram a atenção para os pré-requisitos que o Léo ainda não havia adquirido, e que precisaria para conseguir se comunicar e interagir melhor com os outros.

Nesta época o Léo estava muito birrento, com crises de choro frequente, e se jogando no chão. As pessoas sempre me diziam: “Relaxa, é só uma fase, meu filho também faz ou fazia isso...”. Eu acabava concordando, pois quem me dizia isso não tem noção do que é uma birra por falta de comunicação ou por desorganização interna de uma criança atípica. Sim, o Léo faz manha como qualquer outra criança, pois ele É uma criança. Mas as birras de crianças autistas nos deixam com muito mais que apenas o constrangimento. Deixa o sentimento de impotência, pois não conseguimos nem ao menos estabelecer um combinado com nossos filhos, do tipo: “Está chovendo agora, não dá pra sair. Quando a chuva passar nós vamos brincar, ok? Vamos assistir um desenho e esperar a chuva passar para sair.” ou “Primeiro  vamos escovar os dentes, depois saímos para brincar”. Coisas simples, que eventualmente, depois da birra, pais de crianças neurotípicas conseguem comunicar e a elas compreenderem.

Nós, pais de autistas, ficamos na frustração pois, durante ou depois da birra, dificilmente conseguimos esse tipo de negociação. Mas acreditem: existem formas de diminuir esses comportamentos, e eu sabia precisava aprendê-los.

Na segunda quinzena de janeiro o Alê começou a ser chamado para entrevistas, e no início de fevereiro ele conseguiu uma nova colocação. Isso nos deu um alívio na ansiedade, pois sabendo qual seria nossa renda poderíamos planejar o pagamento das contas fixas do cotidiano, e também planejar melhor as prioridades de tratamento do Léo.

Diante de tudo o que vimos e pesquisamos, decidimos que manteríamos o Léo na escola particular regular onde já estava frequentando e adaptado. Eu faria o Curso de Pais do Grupo Gradual para ser a Acompanhante Terapêutica do Léo em casa. O Alê iria assistir às aulas à distancia, assim nós dois aplicaríamos os procedimentos terapêuticos. Procuraríamos Terapia Ocupacional e Fono pelo convênio ou pelo SUS. Se quando o Léo completasse seis anos ele ainda não falasse ou ainda apresentasse dificuldades de alfabetização, aí então o levaríamos para uma clinica/escola.

Em fevereiro o CAPS nos deu a devolutiva, mas não souberam nos informar quais as  abordagens que  usariam ou os métodos. Mas nos informaram que não usariam a abordagem comportamental. O Léo faria terapia uma vez na semana, em sessões de 1 hora com outra criança de sua idade, que também chamava Leonardo, e que pretendiam futuramente colocar mais crianças de outro grupo.  Agradeci, mas recusei. Isso é menos do que ele fazia antes do diagnóstico e, como já disse, é direito o diagnóstico precoce e vou lutar para que tenha tratamento precoce adequado. Não quero julgar os profissionais do CAPS, pois sei que existem muitas limitações que não são culpa deles, mas do sistema no qual estão inseridos. Também compreendo os pais que aceitam que seus filhos recebam este tratamento, talvez por ignorância da existência de alternativas mais efetivas. Imagino suas frustrações quando descobrem isso.

Nas minhas resoluções internas, minha prioridade é ajudar meu filho. Mas pretendo me engajar de alguma forma na militância para ajudar esses pais. O blog foi a primeira atitude neste sentido, pois informação e conhecimento são coisas que ninguém pode tirar de nós. E o saber é transformador.

Com todas essas decisões fomos à consulta com a Neuropediatra. Chegando lá, contei para ela tudo o que passamos na busca por uma terapia. Mas ela, com seu jeitinho todo especial, nos chamou a atenção para a questão séria da neuroplasticidade do cérebro. E que era para buscarmos o quanto antes ajuda da escola/clinica, pois ele precisava ter os pré-requistos desenvolvidos, e que este era o ambiente onde dariam ao Léo a oportunidade de estabelecer a ponte entre seu mundo autista e nós. Ela nos deu o modelo de uma solicitação de um paciente que fez um pedido à Secretária da Saúde para conseguir um tratamento custeado pelo governo, pois é responsabilidade do Estado fornecê-lo, e um direito do Léo em recebe-lo. Ela também nos disse que isso era bem difícil, mas com a regulamentação da Lei Berenice Piana em dezembro de 2014, esta era a hora de nós pais exigirmos nossos direitos.

Nem precisa falar que, assim que saímos da consulta, já mudamos os nossos planos.

Dia seguinte agendamos para ir à clinica/escola que usa o método Teacch, que relatei no texto Em busca de tratamento precoce. O Alê foi junto desta vez. E, para minha surpresa, estavam terminando uma reforma, onde colocaram mais cores na decoração. Ainda tinha a cara de uma clinica/escola, mas estava mais acolhedora. Compreendo que a aplicação do ABA para crianças autistas pressupões uma diminuição dos estímulos de cores e barulhos. Aliás, isso é um problema para grande parte dos autistas quando frequentam escola regular como inclusão. Qualquer ruído, movimento ou brilho podem distrair a criança autista e dificultar sua concentração para um aprendizado específico que se pretende fazer. Nós vimos as crianças lendo, fazendo suas atividades, e elas estavam felizes. E uma coisa que ficou muito nítida foi a seriedade dos profissionais e o amor pelo que fazem.

Mas, para matricular o Léo nesta escola, teríamos que gastar o dobro do que pagamos na escolinha particular. O lado bom é que ele teria várias terapias em um único lugar, receberia um olhar multidisciplinar, e teria um dialogo dos profissionais sobre suas questões. Para conseguirmos isso, apertamos o orçamento e colocamos o Léo numa escola da prefeitura. Ficamos muito inseguros quanto a isso. Mas era o que tinha que ser feito. Era esse o caminho.

Foi muito dolorido tirá-lo da escolinha particular. Marcamos para conversar com a diretora, pois já havíamos pagado a matrícula de 2015. E, ao explicar os motivos, chorei. Não foi um choro pelo autismo. Mas é injusto passarmos por tudo isso, devido à carência de locais que façam tratamentos adequados para nossos filhos. O Léo adorava aquela escolinha.

Mas as lágrimas secaram rápido, não há tempo para lamentos. É o que temos para hoje. Muitas crianças estudam em EMEIs e meu filho não é superior nem inferior a ninguém, é apenas diferente, e vou ensinar isso para ele. É a vida ensinando isso para nós. E quanto mais rápido aprendermos a lição, mais tempo teremos para sermos felizes.

Uma amiga nos indicou sua cunhada, que é fonoaudióloga e que fez Mestrado na USP na área de autismo. Conversamos muito, uma pessoa maravilhosa que hoje faz parte da nossa história e nos indicou para a clínica da USP, que estava fazendo inscrição para pessoas da região. Levei documentos, comprovante de residência, fizemos uma entrevista com a coordenadora da pós-graduação, e poderíamos começar após a 2ª quinzena de março.

Matriculamos o Léo na clinica/escola no período da manhã e na EMEI no período da tarde. Faríamos o curso de pais sobre ABA na Gradual uma vez por semana. Fono na USP. Tudo acertado.

Força de trabalho é o que não falta neste meu sangue. Bora trabalhar.

Que comece o ano. Os dados estão na mesa.

Em busca de tratamento precoce

Como contei em outros textos aqui do blog, na última consulta antes do diagnóstico comecei a ler e estudar mais profundamente sobre o autismo. Se a realidade que se apresentava era essa, tinha que me preparar. A Lei Berenice Piana deixa claro que é um direito o diagnóstico precoce, com o objetivo de se iniciar logo um tratamento. Desta maneira a criança tem mais chances de desenvolver suas capacidades. Então, além de conhecer o que leva a um diagnóstico de TEA, é necessário saber também sobre o 2º passo: Quais tratamentos existem e quais deles funcionam.

Essa é uma etapa árdua para nós brasileiros, pois a Lei que nos protege existe, mas o tratamento adequado ainda não.

Dois dos meus melhores amigos da época de faculdade me colocaram em contato com sua irmã,  que mora nos EUA e que tem uma vasta experiência trabalhando com autistas, inclusive  atuando de forma militante para ajudar pais de autistas aqui no Brasil. Ela nos apresentou o A.B.A. (Applied Behavior Analysis ou Análise Comportamental Aplicada), que é uma abordagem utilizada pela psicologia em casos de autismo. Nos contou como são os tratamentos nos EUA, seus objetivos e, o mais importante, que essa abordagem é a única que apresentou evidências científicas suficientes para ser considerada eficaz.

Comecei a pesquisar mais sobre ABA, e quanto mais pesquisava mais me convencia que era esse caminho que deveria tomar para o tratamento do Léo.

Com relação à fonoaudiologia, conversei com a fonoaudióloga do Leonardo logo após o diagnóstico, e ela me informou que o encaminharia para uma outra fono que havia na clínica, pois ela trabalhava com autistas, e inclusive fazia mestrado na área. Ficamos muito felizes com a notícia. 

Mas, pra variar, nem tudo são flores. Era dezembro, e a “nova” fono só iria abrir a agenda em meados de janeiro. Passamos dezembro com a Fono que acompanhava o Léo desde 2013. Na última consulta, de dezembro de 2014, antes de iniciar as férias, a fono nos comunicou que não atenderia mais o Léo, pois entendia que ele precisava de alguém especializado. Mas também nos informou que a fono que havia recomendado não poderia mais atendê-lo, pois passaria o ano de 2015 estudando no EUA, já que havia ganhado uma bolsa ou algo do gênero.

Mais um problema. O Léo já não fazia Terapia Ocupacional  há meses, devido à incapacidade dos gestores  da área da Saúde como comentei no texto Ouvidos Moucos. Agora estávamos sem Fono, e sem saber onde iríamos encontrar tratamento adequado para autismo.

E, mais uma vez, meu calvário se repetia. Para a felicidade da Senhora Ansiedade que mora em mim, ainda estávamos no fim de ano, quando tudo para. Todos festejando, férias, etc. Só poderíamos resolver essas coisas em janeiro ou fevereiro. Se bobear apenas depois do carnaval. Foi enlouquecedor. Novamente teríamos de esperar.

Mas esperar com o diagnóstico em mãos foi menos sofrido, por mais contraditório que isso possa parecer. Agora eu sabia o que meu filho tinha, sabia que poderia fazer alguma coisa. Preenchi essa espera com muito estudo, muitos contatos, e diversos “nãos”.

Nestas pesquisas, conheci uma clinica-escola particular onde usam o ABA e o método Teacch - (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children ou Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados com a Comunicação). Fui no mesmo dia conhecer o local, pois era perto de casa. O lugar me pareceu ser bastante sério, e a impressão que tive foi de que o tratamento realmente funcionava. 

Mas a ferida do luto ainda estava presente. A clínica-escola era toda branca, asséptica, sem a típica algazarra de crianças correndo e brincando felizes pelos corredores, como em uma escola típica. A clínica se sobressaía à escola. E o preço? Era um investimento muito alto para nós naquele momento. Para que pudéssemos colocar o Léo lá teríamos que tirá lo da escolinha particular, e ainda assim colocar muito mais dinheiro. Pensar nisso foi assustador. 

Também fui procurar o CAPS (Centro de Atenção Psicossocial infantil da rede pública) da região onde moro. Liguei e marcaram uma entrevista com a psicóloga. A tal da anamnese. Mais uma anamnese.

A conversa com a psicóloga do CAPS foi muito estranha. Durante a entrevista eu a informei que o Léo já havia sido diagnosticado, que fazia terapias, que o diagnóstico foi clinico, realizado através de um olhar multidisciplinar. Ela me perguntou o que eu sabia sobre autismo. Falei para ela sobre o que tinha lido e sobre o ABA. Foi quando ela me perguntou: “Por que você veio aqui?” Não me lembro se respirei fundo ou se me faltou o ar. Como assim, por que tinha ido ali? O que ela queria dizer com aquilo? Depois de meia hora de conversa ela me solta essa? Então perguntei: “Por quê? Disseram que é o CAPS o responsável pelo tratamento de autismo. Não é aqui que eu deveria procurar?” Ela respondeu que sim, era ali que deveria procurar, mas que eu parecia ser uma mãe esclarecida, e que eles trabalhavam com abordagem psicanalítica com as crianças. Disse também que iriam fazer uma nova avaliação com o Léo. Ela não deixou claro se questionariam o diagnóstico dado até aqui, pois o médico psiquiatra deles não gostava de diagnósticos efetuados sem a sua observação. 

Achei tudo muito esquisito. Sai de lá muito mal, sem acreditar no que tinha ouvido. Na minha versão, aquele comentário quis dizer o seguinte: “Você é uma pessoa esclarecida, aqui atendemos com abordagem psicanalítica, pois é o que sabemos, e não temos como atender de outra forma. Então enganamos as mães que não são esclarecidas como você, pois a psicanálise não vai levar muito longe as crianças que atendemos.” 

Que horror! Isso me adoeceu! Chorei tanto, tanto! Não por mim, ou pelo Léo, mas pelas mães que levam seus filhos à essas terapias, que são obrigadas a largar seus trabalhos, dividir seu tempo entre a jornada de emprego e as idas às terapias, trabalho doméstico e os outros filhos. Mães que batalham diariamente em uma vida extremamente complicada, com a esperança de estarem fazendo o melhor para seus filhos. E o que acontece? As capacidades destas crianças ficam aprisionadas, assim como suas inteligências. 

Eu voltei a me deprimir. Tinha que lutar pelo meu filho neste momento, mas a militância de mãe de autista havia me tocado. A impotência de não poder  fazer algo me socou o estômago, me tirou o sono, me trouxe enxaquecas.

Procurei o AMA (Associação Amigos dos Autistas), que faz um trabalho lindíssimo com ABA, mas é distante demais de onde moro, e mais ainda de onde trabalho. O mesmo aconteceu com o Projeto Amplitude, além de eu não me encaixar na proposta de renda mínima para o atendimento.

Sem muita opção, resolvi seguir com as avaliações no CAPS, e ver o que iriam me dizer. Mas sabia que precisava procurar alternativas. Neste meio tempo conheci o Grupo Gradual, em Pinheiros, e achei a proposta deles maravilhosa. Mas, novamente, pesaria no bolso. Meu esposo estava em um projeto que acabaria no final de dezembro, e não poderíamos nos comprometer com valores altos para as terapias sem ter uma noção de qual seria nossa renda no ano seguinte.

Distância, abordagem, valores, recesso de fim de ano. O Léo sem fono, sem Terapia Ocupacional, e agora, mais do que nunca, autista.

Eu precisava agir. Foi quando meu médico psiquiatra me indicou uma colega que trabalha com autismo. Ela novamente me recomendou o Grupo Gradual. Mesmo sem uma certeza sobre nossa renda, sabíamos que precisávamos fazer alguma coisa, então encaramos os fatos e submetemos o Léo a uma avaliação na Gradual. Fizemos uma entrevista em Dezembro de 2014. A conversa foi ótima. É muito bom conversar com quem entende do assunto. Mas as avaliações seriam em janeiro, assim como a devolutiva, quando nos informariam de que maneira poderiam ajudar o Léo.

Saímos da entrevista aliviados. Tivemos a certeza da abordagem, seria ABA.  O Alê sabia que teria que achar outro trabalho rápido, pois teríamos que encarar aquele investimento. Mas também precisaríamos esperar. Não havia outro jeito. CAPS, Gradual, outra fono, outra TO. Tudo incerto. 

Tudo só em 2015.

Um ano novo iria começar.

Continua...

Elevador

Está história está fora da linha cronológica do Blog. Tinha postado este acontecimento no meu perfil do face. Mas, alguns amigos me disseram que era para postar aqui. Ouvindo os amigos, aqui está.

Elevador é um lugar estranho.

Passamos por um constrangimento por segundos ao ter que encarar um estranho.

Você e o estranho se compartimentam e fica aquele silêncio, até que alguém se vá.

De repente o estranho, não é mais estranho, passa a ser seu companheiro de elevador. Se topam toda hora.

Tem vezes que nem é constrangedor, pois o estranho é um simpático que fala uma conversa de segundos. Acontece. Mas isso também é estranho.

O que é comum no elevador são as pessoas brincarem ou falarem com crianças. Como se isso não fosse constrangedor para elas.

Pois então, não seria diferente com o Léo. Se não bastasse ele não falar, outra característica do autismo é que eles não sabem cumprimentar, não se importam com isso. Não ligam para aqueles que dizem "Oi mocinho!", "Que menino bonito! Vai passear?" O Léo ignora completamente cumprimentos, principalmente no elevador.

As pessoas ficam constrangidas com a falta de resposta dele. Geralmente eu respondo por ele tentando ser simpática. Não dá para explicar em segundos que ele é autista. E nem sempre acho que as pessoas merecem essa informação no elevador.

Mas agora que ele está grandinho, é comum as pessoas perguntarem o nome dele. "Oi, como você chama?" E, ele nem aí, geralmente olhando para os números do painel que indica os andares. Ao ignorar a pessoa, eu respondo por ele. A porta abre, desembarcamos e tudo resolvido.

No entanto tem gente que força um pouco mais a resposta dele. Mexem, brincam com ele, e olham para mim inventado alguma desculpa por terem sidos ignorados. "Ele está concentrado no painel", "Ele está cansado?"

Mas tem gente mais insistente ainda "o gato comeu sua língua". Aí minha língua não aguenta e diz "Ele não fala". Alguns não se constrangem e continuam, "mas quantos anos ele tem???".

"3 anos e não fala”. Se tudo der certo a porta abre antes do fim da conversa. Mas sempre há tempo de alguém falar de um parente que demorou para falar...

Outro dia estava no hall esperando o elevador. Chegaram duas senhoras. O Elevador chegou. Entrei com o Léo e segurei a porta para elas entrarem. Disseram que iriam esperar alguém e deram tchau para o Léo. O fofo do Léo retribui mandando beijo. Neste momento a terceira senhora chegou a tempo de entrarem no elevador, encantadas pelo beijo do Léo, começaram a falar com ele.

"Ah, eu sei o nome dele. É Joãozinho". A outra "Acho que não. É Pedrinho".

Para meu constrangimento o elevador que deveria subir, desceu.

Enquanto elas falavam o Léo vidrado no painel, pois agora está vocalizando alguns números do painel (1,8,9, 10, 11 e comemora o 16 nosso andar).

Quando a terceira senhora ia inventar outro nome e perguntar ou perguntar o nome dele...

Eu disse na maior naturalidade "O nome dele é Leonardo, ele AINDA não fala. É autista. E está tentando contar os números do painel. Nós estamos voltando da fono.

"OoHHH!! Que lindo!"

Ficaram ouvindo ele fazer sonzinhos para os números, perderam ele falar o Hum, e desceram antes do OITO.

Nos deram parabéns. Não sei bem o porquê.

O bom de ser autista é que isso não vai ser motivo de constrangimento. Nem no elevador.

O seu olhar melhora o meu (dieta sem glúten e sem caseína)

“Seu olhar lá fora

O seu olhar no céu

O seu olhar demora

O seu olhar no meu

O seu olhar seu olhar melhora

Melhora o meu.”

(Arnaldo Antunes/ Paulo Tatit – O Seu Olhar)

Quem é mãe de um autista sabe muito bem o quanto significa um olhar.

Durante a gestação do Léo, gravamos um CD com algumas músicas que simbolizavam o nosso relacionamento (meu e do Ale), a expectativa da chegada do Léo e a idealização de um futuro lindo para ele. O CD foi dado a todos que visitaram o Léo nos primeiros meses, bem como aos médicos e alguns funcionários do Hospital Universitário, onde ele nasceu.

Essa música do Arnaldo Antunes está no CD, e também era uma das que eu gostava de cantar para ele enquanto o embalava no colo para dormir, ou quando ele chorava incomodado por alguma cólica. Eu adorava cantar para ele, e ele me retribuía com seu olhar. Mas com o passar do tempo esse olhar foi ficando cada vez mais distante. Essa era uma das coisas que nos deixava cabreiros sobre a possibilidade de haver algo errado com nosso bebê.

Como disse no último texto, quando a neuropediatra nos pediu para levar os relatórios das terapeutas do Léo para tentar fechar um diagnóstico na próxima consulta, isso me deixou ligada em tudo o que era pesquisa sobre autismo. Retomei os estudos, li livros, consultei pessoas que trabalham nesta área. E, nestas buscas, um colega que me ouviu comentar sobre as minhas angústias com a expectativa do diagnóstico autista, e que também estava cortando a lactose de sua dieta, pois o intestino do Léo era completamente desregulado. Esse colega veio me procurar e me contou sobre a dieta sem glúten e sem caseína que seu filho fazia. Disse-me que desde que havia começado ele tinha melhorado muito.

Em casa contei a história para o Ale, e ele se lembrou de que seu pai havia indicado um documentário sobre a relação do autismo com alguma questão intestinal. Na mesma noite procuramos o documentário e assistimos. O documentário chama-se O enigma do autismo. Recomendo muito que assistam.

O documentário foi produzido pela BBC, e mostra recentes descobertas de centros de pesquisas que demonstram que, além das características mais marcantes relacionadas ao TEA, principalmente ao falho desenvolvimento da linguagem e interação social, ainda há uma série de desordens gastrointestinais que acometem os autistas, como infecções da parede intestinal e inflamações que alteram a permeabilidade intestinal. Estes fatores agravam ainda mais os sintomas clássicos, pois determinadas bactérias atravessam a parede do intestino, entrando na corrente sanguínea, e através dela chegam ao cérebro, atrapalhando ainda mais questões do desenvolvimento da linguagem.

Uma coisa é importante dizer: estes estudos não dizem em momento algum que isso seja a causa do autismo, ou que há um tratamento de cura. Mas mostra que regular uma dieta, retirando principalmente o glúten e a caseína, pode ajudar num melhor desenvolvimento das pessoas autistas. As pesquisas continuam sendo feitas, pois ainda não é um caso universalizado para a Ciência. Mas como nossa experiência de cortar a lactose não tinha sido tão eficiente (a quantidade de vezes que o Léo fazia fezes tinha diminuído de 6 para 3 vezes por dia, mas a consistência das fezes continuava alterada), resolvemos, por conta da nossa responsabilidade de pais, experimentar a dieta durante um mês, de modo a observar como o organismo dele reagiria.

Foi uma das melhores coisas que fizemos. Em aproximadamente duas semanas começamos a observar uma melhora inquestionável do seu intestino. E também uma melhora no “olhar” do Léo. Ainda ficamos com um pé atrás em relacionar essa melhora com a dieta, pois tudo o que estudamos sobre o assunto nos dizia que os resultados demorariam a surgir. Não podíamos descartar uma coincidência em seu desenvolvimento,  nem o resultado dos esforços nas terapias. Assim decidimos não nos precipitar com essa nossa observação, pois poderia ser nossa ansiedade falando mais alto. Mas era inegável que ele não estava mais tão ausente.

Neste primeiro mês de dieta também assistimos a um documentário sobre o método SON RISE. Nossa primeira impressão foi de desconfiança, pois neste documentário eles tratam o método repetidas vezes como uma “cura” para o autismo, e sabemos muito bem que isso ainda não existe. De comprovado mesmo existem apenas os tratamentos e terapias, que melhoram o desenvolvimento e qualidade de vida das pessoas com TEA. Muitos dos resultados do método Son Rise estão sendo contestados, e faltam comprovações científicas de suas alegações.

No entanto, uma parte do método é bem simples e possível de se fazer em casa. O método propõe uma brincadeira de imitação, onde imitamos tudo que a criança faz, especialmente os movimentos repetitivos (estereotipias). Após um tempo imitando-o, ele começaria a nos notar, e a tendência é que nos olhasse. E sempre que ele o fizesse, deveríamos elogiar o contato visual. Fizemos a experiência com o Léo, e funcionou. De novo, não era possível responsabilizar apenas o exercício simples proposto pelo método, mas foi possível comprovar a melhora da atenção do Léo e, sobretudo, seu olhar.

A dieta, em conjunto com essas brincadeiras, tiraram nosso pequeno Léo daquele lugar distante de nós. Foi uma das maiores emoções da minha vida ter novamente a atenção do olhar do Léo para nós. E foi uma delícia, pois uma das brincadeiras preferidas do Léo naquela época era pular em cima da cama. E adivinha? Pulávamos junto com ele. Jogava-me feito criança na cama. Rodava de braços abertos até cair tonta no chão da sala. E, para meu deleite, ele em seguida pulava em cima de mim, me olhando e rindo. As brincadeiras eram apenas essas, mas foram o suficiente para nos conectar novamente.

Abandonamos o método Son Rise nesta etapa, pois ele é demasiadamente caro e não foi algo que nos convenceu como um tratamento possível. Muitas promessas e poucas respostas às nossas dúvidas. Já a dieta SGSC  nós mantivemos. A neuropediatra e a pediatra que o acompanham autorizaram a continuidade quando relatamos a melhora.

Um livro que não sai da minha cozinha é Autismo: esperança pela nutrição de Claudia Marcelino. Esse livro tem tanto a parte teórica sobre alimentos e ingredientes e seus efeitos, quanto receitas sem glúten e sem caseína. Algumas o Léo gosta mais que outras. Então, quando ele experimenta uma e gosta, eu transcrevo a receita para um caderninho que chamei de “Receitas  para um anjo Azul”.

Seguir essa dieta não é fácil. Alguns produtos são mais caros e difíceis de encontrar. Por sorte cortar o glúten está na moda (na maioria das vezes pelos motivos errados), e conseguimos encontrar mais opções de alimentos livre de glúten no mercado. Mas a dieta não é tão difícil quanto parece. Houve algumas adaptações à nossa rotina, claro. Sempre que saímos de casa precisamos pensar no que vai ter para comer no local, e levamos a marmitinha SGSC do Léo com tudo o que pudermos substituir. Também abusamos das frutas. Sempre temos uma fruta por perto.

Minha querida mamãe tem sido uma superamiga e super vovó. Prepara várias receitas para o Léo. Quando vamos para alguma festinha, ela prepara um rocambole de fécula de batata maravilhoso, que damos para o Léo quando cortam o bolo de aniversário.

É claro que às vezes escapa uma coisa ou outra. Frequentemente nos deparamos com alguém que oferece algo diretamente para o Léo, e nem sempre dá tempo de evitar. Fomos num casamento certa vez, e assim que colocamos o pé no salão de festa um garçom abaixou sua bandeja com um festival de glúten e disse “Pega um, garotinho!”. Antes que conseguíssemos evitar o Leo já estava com a boca cheia de salgadinhos. Resultado: no dia seguinte ele estava com as fezes novamente amolecidas e em quantidades extraordinárias para uma criança. Além disso, retornou seu olhar ausente, e muita irritação.

Tomei nota do comportamento do Léo com glúten, e retomamos a dieta. Alguns dias depois observamos a melhora. Demorou bastante para ele ingerir glúten novamente, mas quando aconteceu os resultados foram bastante semelhantes (alteração na consistência das fezes e olhar perdido, intercalado com longos silêncios). Tomei nota tanto das reações orgânicas quanto das comportamentais.

Algumas pessoas, incluindo alguns profissionais da área do autismo, não estimulam a dieta, ou até mesmo a desacreditam. Uma das terapeutas, que atendeu o Léo no período do diagnóstico, me recomendou que eu não fizesse a dieta, pois ela havia assistido a uma palestra de um médico que havia dito que era um mito.

É muita gente sabida por aí!

Meu objetivo aqui não é convencer ninguém a fazer a dieta. Sei de autistas que não a fizeram e se desenvolveram muito bem. Meu objetivo aqui é contar nosso percurso, que não é melhor nem pior que os de outros, mas essa é a nossa experiência com o Leonardo. E, por enquanto, vimos bons resultados.

Não paramos na dieta. Além de estudarmos sobre a relação da alimentação e o autismo, também passamos a buscar linhas de tratamentos para o Léo. Essa é uma etapa angustiante, pois depois que você recebe o laudo com o CID de TEA vem outra etapa árdua: ajudar seu filho a ser uma pessoa independente e feliz.

Seria fácil se o problema fosse só o autismo. Mas a dificuldade maior de ter um filho autista não é o autismo, é a sociedade despreparada e sem vontade de ajudar. É o descaso governamental, os preconceitos, e toda essa dificuldade de saber aceitar que as diferenças existem e temos que conviver com elas, não simplesmente segregar.

Mas isso será tema de outros textos, pois muita água tem rolado debaixo desta ponte.

Por ora, vamos nos ater as coisas boas! Como diz o poeta Arnaldo Antunes:

"O seu olhar agora

o seu olhar nasceu

o seu olhar me olha

o seu olhar 

seu olhar melhora

melhora o meu."

Seu olhar, meu filho, rege a força que está dentro de mim.

Autismo é Não Saber Jogar Vídeo Game

Quando voltei a trabalhar, após a licença maternidade, em 2012, um professor que conversava comigo a respeito da experiência de ser pai me disse que “filho é igual vídeo game, o grau de dificuldade vai aumentando conforme as fases que vão passando, e é justamente isso que o torna tão emocionante”.  No dia 02 de abril de 2015, dia Internacional da conscientização do autismo, li um texto de uma mãe que dizia que ter um filho autista era sair da fase inicial de vídeo game e ir direto para fase 5491, sem ter passado pelas outras, sem ter a mínima noção de como se joga esta fase.

Eu nunca fui de jogar vídeo game, meu pai nunca nos deu esse brinquedo, não sei direito o que passava na cabeça dele. Em alguns momentos pode ter sido alguma questão financeira, mas me parece que ele tinha algo ideológico contra este tipo de jogo. Enfim, eu e meus irmãos só jogávamos na casa de amigos, e não somos grandes jogadores. Preferimos os jogos de tabuleiro. Mas estas duas metáforas cabem muito bem para mim. Ainda mais que não sou boa jogadora.

No inicio de setembro de 2014 passamos novamente com o Leonardo com a neuropediatra, e ela solicitou os relatórios das terapeutas, para que  pudesse fechar algum diagnóstico na consulta seguinte, uma vez que os exames necessários haviam sido feitos e não acusavam nada de relevante que explicasse o comportamento do Léo.

Saí do consultório arrasada. Mesmo que a doutora não tenha falado nada sobre o diagnóstico, meu coração e minha razão sabiam o que as terapeutas iriam escrever sobre o comportamento do Léo, sobre o que observavam no desenvolvimento dele. Ele evoluiu muito nos meses de tratamento, mas o contato visual dele ainda era precário, faltava atenção em tarefas simples. Melhorou na socialização, mas não na interação. Sou psicopedagoga, e por mais que meu coração quisesse negar que algo estava errado ou que era o “tempo dele”, o conhecimento que tenho me dizia que sim, ele era autista.

Todas as pessoas que vivenciam algum tipo de perda passam pelo que os psicólogos chamam de Luto. Perder alguém não é apenas por conta da morte. No causo do autismo, perdemos aquela criança idealizada durante a gestação, durante os primeiros lindos anos de vida, e temos diante de nós um filho novo, com uma condição que ninguém sonha em ter. Existem cinco fases do luto (negação, raiva, negociação, depressão e aceitação). Essas fases, não são lineares, nem tem períodos certos de duração. E eu passei por cada uma delas. Essas fases são as cinco primeiras da fase 5486 do vídeo game que é a maternidade de um filho autista. As outras fases anteriores você não vai jogar.

A fase da negação é aquela em que não queremos aceitar. Isso aconteceu quando o Léo fez um ano e meio e meus pais começaram a ficar preocupados porque ele não falava. A fase da negação é apaziguada e ratificada pela fala dos médicos “Ele é muito novinho. Espera mais um pouco. Cada criança tem seu tempo. O Léo é uma criança sossegada”.

A fase da raiva veio quando a escola chamou daquela forma sem noção para dizer que havia algo errado com meu filho, que ele poderia ser autista ou ter algum problema de audição. Mesmo hoje que já aceitei posso sentir uma pontada de raiva no peito, não pelo Léo, mas pela forma como me abordaram. A fase da raiva durou um pouco mais, misturada com a negação, o que em outros textos chamei de esperança. Negar é um recurso que usamos para tentar manter a esperança dentro de nós.  Dá uma raiva danada quando alguém vem e tira sua esperança dizendo que sim, ele é autista, sem ele ainda ter ao menos o diagnóstico fechado. As terapeutas e os médicos foram todos cuidadosos para não fecharem nada antes de uma investigação adequada, e de repente chega alguém que te diz coisas do gênero “sem chances, seu filho é autista”.

Hoje eu sei que muitos só estavam querendo ajudar. Mas nada disso diminuiu minha dor, apenas aumentou minha aflição. Sempre que podia fugia do assunto, principalmente com minha família materna. E no fundo eu pensava que não era justo. Por que aquilo foi acontecer justamente comigo? E me dava mais raiva quando alguém falava que “crianças especiais vêm para pais especiais”. Isso é um consolo e uma mentira. Há muitos pais que não fazem ideia do que fazer com uma criança especial. Há aqueles que os abandonam, maltratam, ou pior. Crianças com deficiência têm que ter sorte em ter pais compreensivos e presentes, assim como todas as outras. Vocês que não tiveram filhos deficientes, são pais especiais tanto quanto eu. Hoje eu não ligo mais que as pessoas me falem isso. Sei que muitas falam de coração, e hoje é o que importa para mim. Sei que é um jeito de falar que estou indo bem, de reconhecimento. Mas no momento do luto a coisa é bem diferente.

A fase da negociação é aquela em que as pessoas fazem pactos, promessas, se reconciliam com Deus a fim de ter de volta sua vida como era antes. Nesta fase eu batizei o Léo na Igreja Católica, mesmo sem acreditar mais em nada disso. Mas fiz. A gente faz de tudo, não é?

O batismo do Léo foi uma das causas de minha crise de fé. Assim que ele nasceu eu tentei batizá-lo. Fui a uma igreja perto da casa onde eu morava. Lá me disseram que eu não poderia batizar o Léo, pois meu primeiro casamento havia sido na igreja, e eles não reconheciam a minha atual relação. Além disso, os padrinhos tampouco eram casados na igreja. Aquilo me revoltou. Fazia tempo que eu estava sem paciência para esses princípios católicos, essas regras de que o casamento é sagrado, que eu não poderia ter me divorciado, essas coisas. Mas não permitir que meu filho, que é fruto do amor, fosse batizado por conta de tecnicalidades foi a gota d´água. Há alguns anos tinha estudado um pouco sobre budismo e me identificado. Foi então que fui até um templo Budista, comprei alguns livros com ensinamentos e me reencontrei com a fé. A perspectiva budista faz muito mais sentido para mim. Mesmo assim, na fase da negociação, atendi aos pedidos sociais, numa tentativa de dizer: “Ei, Deus cristão! Olha um pouco para mim. Sempre fui sua filha. São os mortais aqui embaixo que não me deixam participar dos ritos, pois ando meu caminho e assumo minhas escolhas. Por favor, não desconte no meu filho!”.

Quando fui pedir  para as terapeutas os relatórios, entrei na fase da “depressão”. Minha mãe me deu um livro chamado Mundo Singular. Esse livro me ajudou muito a superar essa fase, que foi de muito medo e choro, mas me que me deu forças para me preparar para o que viria pela frente.  

Voltamos ao consultório no dia 4 de novembro de 2014. A neuropediatra já havia lido os relatórios, pois os havia encaminhado para seu e-mail alguns dias antes da consulta. Ela, que é muito brincalhona, não perdeu a mão ao nos dar o diagnóstico. Mostrou caminhos possíveis, nos disse que o Léo estava em pleno desenvolvimento, e que se encontrássemos as terapias adequadas poderia ser uma pessoa de alta funcionalidade, mesmo dentro do Transtorno do Espectro Autista. Deu-nos um caminho para a luta dentro dos aspectos legais em relação aos direitos do autista.

Saímos do consultório em silêncio.  Entramos no carro e decidimos jantar numa praça de alimentação de um shopping que havia perto dali. No estacionamento fiquei um pouco para trás do Léo e do Ale, e fiquei observando os dois amores da minha vida caminharem de mãos dadas. Nenhuma lágrima veio me atormentar, pois seria injusto continuar chorando pelo  que meu filho É. Chorar por isso de agora em diante seria negá-lo. E meu filho jamais mereceria esse tipo de lágrima. Não quero o filho idealizado. Quero esse, nesta fase difícil do jogo. Quero tudo o que é dele. Então, aumentei meus passos, dei as mãos para eles e fomos jantar em uma nova fase, a ACEITAÇÃO.

Naquela semana o Ale me presenteou com o livro Longeda Árvore, de Andrew Solomon. Não poderia ter lido esse livro nas fases anteriores do meu luto, pois o livro é um estudo sobre pais que têm seus filhos diferentes (pais de anões, pais de autistas, pais de crianças com Síndrome de Down, etc.), uma experiência de criar filhos não ajustados às definições usuais de “normalidade”. Esse foi um livro pesado (literalmente, pois tem mais de 900 páginas), mas muito revelador em diversos aspectos, e me ajudou a ver que a aceitação é a melhor parte, pois nos faz seguir em frente.

E seguir em frente não tem sido fácil. Mas o bom desse vídeo game que é a maternidade especial é que o Léo me deu várias vidas. E me tornou uma Fênix. Nos próximos textos vou dar pistas do que aprendi e do que me ensinaram sobre a fase 5491.

A vida não é mesmo uma aventura?

Ouvidos Moucos

Quando fiquei grávida do Leonardo eu tinha o convênio médico da AMIL, mas ainda não havia dado o tempo para a carência de cobrir o parto. Quase caímos nas armadilhas capitalistas dos partos particulares, caríssimos e obviamente cesarianos, uma vez que é nítida a visão lucrativa dos médicos em realizarem cesáreas rápidas e lucrar, ao invés de acompanhar um parto normal, que pode durar horas.

 Enfim, depois de consultar os preços exorbitantes das maternidades, seus médicos anestesistas e vacinas para o bebê, resolvi procurar o Sistema Único de Saúde. Como sou funcionária pública (professora de Barueri), fiquei sabendo que tinha direito de fazer o parto no Hospital Municipal de Barueri. Já tinha ouvido algumas referências positivas desta Maternidade fui conhecê-la. Tudo muito simples, mas o que me chamou atenção foi que encontrei poucos leitos e que, se eu chegasse lá e estivessem todos lotados, me transfeririam para outra maternidade pública. Essa possibilidade me tirou o sono, mas era o que tinha, então fui fazer o pré-natal com médicos da Unidade de Atendimento de Barueri, onde fui muito bem atendida. Pediram-me uma bateria de exames, pois eu estava muito inchada. Foi lá que perceberam que minha pressão estava começando a subir.

Algum tempo depois fui até o Hospital Universitário da USP (gravida de aproximadamente 6 meses), pois moro na região próxima a Cidade Universitária, e queria saber se poderia fazer o parto lá. Fui até a assistente social do hospital, que me encaminhou para a UBS (Unidade Básica de Saúde), onde eu deveria fazer o pré-natal para poder realizar o parto no HU. Fiquei tranquila, pois bem mais perto de casa que Barueri. E dá uma certa tranquilidade, mesmo que apenas psicológica, ser atendida por profissionais da USP.

Este foi meu primeiro encontro com o SUS. Como já contei no texto “O Auge”, meu parto foi no Hospital Universitário, onde fomos muito bem atendidos. Alguns meses depois o SUS mandou um relatório com os gastos que tiveram comigo e com o Léo, como informativo. Se eu já estava me sentindo extorquida pelos preços das maternidades particulares, pude comprovar isso como esse informe de gastos do SUS. (Veja abaixo)

Assim que o Léo nasceu, fomos na pediatra da UBS e gostei muito do trabalho dela. Levava o Léo no médico do convênio apenas em alguns momentos específicos que necessitavam de alguma celeridade, pois a agenda do SUS são datas agendadas previamente assim que saímos de uma consulta, emergências devemos ir ao Posto de Saúde. Mas a mesma pediatra da UBS acompanha o desenvolvimento do Léo até hoje.

Como disse no texto “Caminho para as terapias”, foi essa pediatra que nos encaminhou ao geneticista do SUS, um médico renomado, destes que o “Jornal Nacional” gosta de entrevistar quando há alguma matéria a respeito de Síndromes Genéticas ou quando precisa de uma opinião profissional. A mesma pediatra também nos encaminhou para o Ambulatório de Especialidades para fazer Terapia Ocupacional.

Embora este Ambulatório de Especialidades tivesse a aparência precária típica de hospitais públicos (infelizmente), contava com uma equipe muito boa. Como já disse em outros textos esta terapia que realizou o atendimento fonoaudiológico e TO em grupo, que ajudaram muito no comportamento do Leonardo, tanto que  tenho um carinho muito respeitoso e especial por estas profissionais, que mesmo diante de tantas limitações materiais conseguem realizar um excelente trabalho.

Só que desde o inicio do tratamento nos foi avisado que o Ambulatório sofreria uma reforma em breve, mas as terapeutas não sabiam informar quando.

Era ano de Copa do Mundo e, como é de praxe, as pessoas deixaram para planejar calendários às vésperas do evento. A reforma começou a ser realizada em setembro de 2014. E as salas das terapias passaram a ser dividas com outros médicos, para não interromper atendimentos agendados. Com isso os atendimentos das terapias foram reagendados e alguns entraram em espera, como o grupo de estimulação infantil que o Léo e outras crianças com deficiências diversas participavam, pois o local onde era realizado o atendimento ficou inapropriado para atender um grupo de crianças.

No primeiro mês uma das terapeutas nos disse que entraria de licença, então resolvi esperar seu retorno. Quando ela voltou nos disse que tinham tentado achar outros locais para atender as crianças, mas alguns foram negados, e os outros eram inadequados para aquele grupo. Diante desta informação liguei para Ouvidoria do SUS, onde ouvi algumas desculpas no mesmo teor que as terapeutas já haviam me explicado. Mas o que eu queria saber de fato era: quando voltaríamos a ser atendidos e onde?

Liguei também na Coordenadoria Regional da Saúde. Foi neste momento que a palhaçada começou. Uma moça com uma voz “sem vontade de viver” me atendeu, dizendo que anotou minha queixa, que ela seria encaminhada para a Ouvidoria, e que demoraria 30 dias úteis para me responderem. Eu já havia entrado em contato anteriormente com a Ouvidoria, e eles me informaram que consultariam a Coordenadoria da Saúde, que era a responsável pelo calendário de obras. Entenderam o rolo? Nem eles! Ninguém sabia de nada, muito menos o que fariam com as crianças em tratamento.

No dia seguinte em que reclamei na Coordenadoria da saúde a Fonoaudióloga me telefonou. Queria saber dos motivos da minha queixa sobre o trabalho dela, pois até então foi tudo tão bem. Eu me espantei. Eu não havia reclamado em momento algum do trabalho dela ou da TO, muito pelo contrário! Eu queria que o atendimento fosse logo retomado, pois estava surtindo efeito no Léo e nas outras crianças. Lembre-me da atendente da Coordenadoria, aquela sem vontade de viver, quando disse que não podia fazer nada, no que retruquei: “E agora eu faço o quê?”, me respondeu: “Faça o que quiser!”. Nesta hora a vontade que eu tive foi de entrar no fio do telefone e lhe dar um safanão. Essa mesma pessoa possivelmente destorceu minha queixa, tirou a responsabilidade da administração da saúde pública, e colocou no elo mais frágil da corrente: nas terapeutas que estão na linha de frente dos atendimentos públicos.

Como eu disse, sou servidora pública, e sei muito bem como essas coisas funcionam. Conversei com a Fono expliquei que estava tudo bem em relação aos atendimentos realizados, e que iria ver o que tinha acontecido. Resolvi escrever minha queixa e levar até Ouvidoria. Desta maneira, escrita e protocolada, eles saberiam do que realmente eu estava reclamando e de quem. (Ver abaixo)

Fui até a Ouvidoria e protocolei a reclamação formal em 13 de novembro de 2014. Até hoje NINGUÉM da Ouvidoria me ligou para responder. Neste meio tempo recebi outra ligação da Fono, dizendo que ela tinha recebido uma “chamada”, e a culparam de estar “incitando” as mães a reclamarem. Disseram que duas mães reclamaram do trabalho dela, e que ela não poderia receber mais nenhuma reclamação. Isso aconteceu no período de Natal de 2014, perto do recesso.

Fiquei sem saber o que fazer. Prometi enviar uma cópia da minha carta de reclamação para ela, assim ela poderia perceber que em momento algum eu critiquei o trabalho dela.

Mas eu sei muito bem no que essas coisas desencadeiam, e eu não queria prejudicar a carreira dela, pois, mesmo ela sendo concursada, há varias maneiras de prejudicá-la. E, sinceramente, ela não merece. Não sei se fiz mal ou bem, mas não fui mais atrás desta demanda. E até agora não recebi nenhum sinal da Ouvidoria.

Em novembro o Léo tinha acabado de receber o diagnóstico de autismo, e minhas demandas agora eram outras, pois o próximo passo seria traçar um novo caminho de terapias específicas para ele. Então acabei deixando isso para trás. Estou numa outra luta no momento.

Mas mesmo assim sempre ligo para a Fono e a deixo a par de tudo que está acontecendo com o Léo. O Ambulatório ainda está em reforma. Continuam atendendo as outras pessoas, menos esse grupo específico de crianças.

É um absurdo como uma Administração da Saúde trata esse tipo de situação. Tudo está errado! E quem paga no final? As terapeutas, as mães, e principalmente as CRIANÇAS que tanto necessitam deste atendimento! É assim que a sociedade enxerga as pessoas deficientes, na invisibilidade. “São deficientes mesmo! Fazer o quê?”

Essa história me tirou a saúde. Fiquei alguns dias tão nervosa que minha coluna travou, me deu enxaqueca, chorei muito. Fiquei muito tensa em passar por isso, de não poder fazer nada e, principalmente, de saber que outras tantas pessoas passam por isso e não têm nenhuma alternativa.

Não é tão difícil resolver essa situação. Basta sensibilidade e vontade. Mas, no fundo, a verdade é que as pessoas da tal “administração da saúde” oram e rezam apenas para si próprios, enquanto se consideram acima do Bem e do Mal.

O SUS é assim, feito por alguns humanos falhos, e outros, tão cheios de garra e lutas, mas que são soterrados em burocratas e maus administradores. Há pontos positivos a destacar, mas ainda está longe do ideal, por vários motivos, políticos e apolíticos.

E a Ouvidoria? Para quem que serve?

Para o sistema. E apenas para o sistema!

Os preços pesquisados para parto em maternidades particulares variaram de  5 a 18 mil reais.